Sharona’s vader werd op jonge leeftijd dement

9 oktober 2018

Op zijn 48e kreeg de vader van Sharona (29) de ziekte van Alzheimer. Het gaat om een erfelijke variant en daarmee is de kans groot dat Sharona zelf ook gendrager is. “Ik doe zo veel mogelijk leuke dingen met mijn kinderen.”

Op zijn 48e kreeg de vader van Sharona (29) de ziekte van Alzheimer. Het gaat om een erfelijke variant en daarmee is de kans groot dat Sharona zelf ook gendrager is. “Ik doe zo veel mogelijk leuke dingen met mijn kinderen.”

“De dag dat mijn vader (54) ons niet meer zal herkennen, is niet ver weg meer. Daar ben ik misschien nog wel het meest bang voor: voor het moment dat hij niet meer weet wie mijn dochter Djez-Lin is. Ze is pas vier jaar, het zal voor haar moeilijk te begrijpen zijn dat opa haar ineens niet meer herkent. Ze vindt het nu soms al lastig. Ik heb haar uitgelegd dat opa de ‘vergeetjes-ziekte’ heeft, waardoor hij dingen soms niet meer weet. Dat hij door die vergeetjes-ziekte ook snel moe is, en steeds minder kan. Ze begrijpt het wel een beetje, maar soms zegt ze toch: ‘Ik vind het niet fijn dat opa ziek is, ik wil dat hij weer beter wordt en leuke dingen met mij kan doen.’ Elke keer dat ze dat zegt, doet het pijn.

Zelf probeer ik me er op voor te bereiden, op het moment dat hij me niet meer herkent. Eigenlijk ben ik iedere keer een beetje afscheid aan het nemen. Maar een meisje van vier kan dat natuurlijk niet. Ze heeft hem meegemaakt toen hij nog heel actief was en met haar naar de speeltuin ging. Niets was hem te veel, maar de laatste tijd is hij steeds sneller moe. Naar de speeltuin gaan lukt niet meer, dat is te intensief. Hij kan mijn dochter nu al niet meer de aandacht geven die ze vraagt, en dat snapt ze niet altijd.”

Enorme klap
“Het begon rond zijn 48e. Mijn vader zat al een tijdje niet lekker in zijn vel. Als vertegenwoordiger in de tandtechniek reed hij het hele land door om producten te verkopen. Maar autorijden lukte ineens niet meer; hij nam verkeerde afslagen, en belandde zelfs een keer op de verkeerde weghelft. Thuis ging hij overal briefjes neerleggen om te onthouden wat hij moest doen, maar vervolgens vergat hij die briefjes dan weer. In eerste instantie dachten mijn moeder, broer en ik dat hij een burn-out had. Of misschien hoopten we dat vooral. Want de gedachte aan alzheimer spookte echt wel door ons hoofd. Mijn oma, de moeder van mijn vader, kreeg de ziekte namelijk ook al jong. Achteraf bleek dat mijn vader gedrag van zijn moeder herkende bij zichzelf. Hij heeft zich daarom laten onderzoeken op alzheimer, zonder iets tegen iemand te zeggen. Pas toen hij zekerheid had, vertelde hij het ons: ‘Ik heb geen burn-out, het is alzheimer.’ Een enorme klap. Voor mijn broer en mij, maar ook voor mijn moeder. Mijn ouders zijn al zo lang samen, ze waren altijd echte maatjes.

‘Pas als hij niet meer weet dat ik zijn dochter ben, ben ik hem echt kwijt’

Naam vergeten
Langzaam maar zeker moet mijn moeder hem steeds meer loslaten. De afgelopen paar jaar heeft ze thuis voor hem gezorgd – ze waste hem, hielp hem met aankleden – maar hij merkte zelf dat dat steeds zwaarder werd, voor hem, maar ook voor mijn moeder. Hij kreeg last van spiertrekkingen ’s nachts, heeft soms waanbeelden en hij wilde niet dat mijn moeders nachtrust daar nog langer onder leed. Daarom woont hij sinds een half jaar doordeweeks niet meer thuis, maar zit hij in een verzorgingshuis voor demente ouderen. In de weekenden komt hij naar huis en zorgt mijn moeder voor hem. Die beslissing heeft hij zelf genomen; de regie in handen houden is voor hem heel belangrijk, zolang dat nog kan. Maar hij gaat snel achteruit. Mijn naam is hij al eens vergeten. Dat deed niet eens zo’n pijn, want als hij me ziet, herkent hij me wel. Hij weet dat ik zijn dochter ben, ook al weet hij mijn naam misschien even niet. Als we samen zijn, houden we vaak elkaars hand vast. Dan is hij moe, maar geeft hij me toch een knipoog. Dan is het goed. Pas als hij niet meer weet dat ik zijn dochter ben, ben ik hem echt kwijt.”

Vijf tot zes jaar
“Ik ben heel blij dat mijn vader nog bewust heeft meegemaakt dat hij opa werd. Ik wilde sowieso jong moeder worden, maar toen we de diagnose hoorden, dacht ik helemaal: hoe mooi zou het zijn om hem dat cadeau nog te kunnen geven? Toen ik in verwachting bleek, gaven we mijn vader een ingepakt knuffeltje. Hij huilde van geluk, dat hij dat nog mocht meemaken! Toen Djez werd geboren, stond mijn vader achter de deur. Hij hoorde haar eerste huiltje en zei tegen mijn moeder: ‘Ze is er!’ Een prachtig moment. Mijn zoontje Juliun is pas anderhalf, hij zal zich veel minder van mijn vader kunnen herinneren dan mijn dochter. Daarom maak ik veel foto’s en filmpjes, zodat ik mijn zoon kan laten zien wat een lieve opa hij had. Ik probeer ieder weekend met de kinderen naar mijn ouders te gaan. Om mijn moeder te helpen, maar ook om mijn vader de kans te geven van zijn kleinkinderen te genieten. En om zelf tijd met hem door te brengen, want het is wel mijn vader die ik straks moet missen. Daar denk ik liever nog niet aan.

Hard achteruit
Het is heel dubbel. Ik neem stukje bij beetje afscheid van iemand die er nog is. Maar dat is tegelijkertijd ook het mooie: bij andere ziektes is iemand soms al na een paar maanden weg, bij alzheimer heb je tenminste nog een paar jaar samen. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is vijf tot zes jaar. Dat maakt het draaglijker, maar ook moeilijker. Soms lijkt alles mee te vallen, dan denken we: het gaat toch best goed zo? Maar dan ineens gaat hij weer hard achteruit, merk je dat hij kennissen op straat niet meer herkent, heeft hij een rollator nodig en worden we weer met onze neus op de feiten gedrukt. Steeds is er die volgende stap in het ziekteproces, dichter bij het eindpunt.”

Lees het hele verhaal van Sharona in Vriendin 41.