Marrets siliconenimplantaten maakten haar ziek

Marrets siliconenimplantaten maakten haar ziek

Marret (57) is erfelijk belast met het borstkankergen BRCA1. Een dubbele borstamputatie en –reconstructie heeft haar leven enerzijds gered, maar tegelijkertijd ook verwoest. Haar siliconenimplantaten lekten, met alle gevolgen van dien.

Marret (57) is erfelijk belast met het borstkankergen BRCA1. Een dubbele borstamputatie en –reconstructie heeft haar leven enerzijds gered, maar tegelijkertijd ook verwoest. Haar siliconenimplantaten lekten, met alle gevolgen van dien.

Marret: “Mijn moeder overleed op 38-jarige leeftijd aan borstkanker. Ik was toen pas elf maanden. Ik ben opgevoed door mijn zus, en ook zij kreeg borstkanker en stierf daar aan. Later kregen haar dochter en mijn oudste zus het ook. Dat in onze familie het borstkankergen werd ontdekt, verbaasde mij dus niets. Het was ergens ook een opluchting; nu wisten we tenminste wat er aan de hand was. Ik heb mijn moeder nooit gekend, maar iedereen zei dat ik zo enorm op haar leek. Ik had daarom altijd de volle overtuiging dat ik het gen ook had. Ik wist gewoon zeker dat ik de volgende zou zijn die werd getroffen door borstkanker. En inderdaad, ook ik had het gen.”

Ik was de geschikte kandidaat voor deze reconstructie: ik was gezond en had vetrolletjes

“De dochter van mijn zus werd op haar 37ste ziek. Ik was toen 42 en wist op dat moment dat ik niet langer moest wachten. Ik woonde toen met mijn jonge gezin in Frankrijk. Ik onderging in een ziekenhuis in Parijs een preventieve dubbele borstamputatie, mijn eierstokken werden verwijderd én ik zou tegelijkertijd een borstreconstructie ondergaan. Die reconstructie wilde ik met eigen weefsel hebben uitgevoerd, de zogenaamde DIEP-flapmethode. Daarbij wordt het weefsel van de buik gebruikt om nieuwe borsten te maken. Ik was de ideale kandidaat; ik was  helemaal gezond en had vetrolletjes.

Ik zou aanvankelijk geopereerd worden door een fantastische arts, maar vlak voordat ik onder het mes zou gaan, kreeg ik te horen dat hij door een meningsverschil met het ziekenhuis was vertrokken. Twee andere artsen zouden hem vervangen. Ik maakte me daar geen zorgen over; zij verstonden hun vak vast net zo goed. Toen ik wakker werd op de verkoeverkamer had ik in beide borsten siliconen-implantaten. De DIEP-flapmethode was mislukt, maar ik moest toegeven dat het resultaat prachtig was.”

Helse pijnen na de operatie

“Het herstel verliep slecht. De eerste 48 uur werkte de morfinepomp niet, waardoor ik helse pijn had. Daarna wilden mijn wonden maar niet dicht. Ik voelde me slecht; het was net alsof ik gek werd in mijn hoofd. Ik had moeite me te concentreren en kreeg psychische problemen. Ik wilde zelfs uit het raam van het ziekenhuis springen… Het werd allemaal als ‘normaal’ bestempeld, immers, door het verwijderen van mijn eierstokken was ik van de ene op de andere dag in de overgang geraakt. Het waren de hormonen, dat geloofde ik ook. Bovendien moest ik de impact van zo’n ingrijpende operatie ook niet onderschatten. Ik werd doorverwezen naar een psycholoog.”

Nieuwe implantaten en onder de littekens

“Een jaar na mijn operatie werden mijn implantaten vervangen. De wonden bleven maar open en mijn ene borst was in de loop der tijd kleiner geworden. ‘Dat kan gebeuren’, zei men. Mijn nieuwe implantaten waren peervorming. De holtes waarin ze werden geplaatst, waren te groot waardoor de implantaten steeds onder mijn oksels schoven. Dus ook deze implantaten werden weer vervangen, deze keer door ronde exemplaren.

Mijn lijf zag er inmiddels vreselijk uit. Ik zat onder de littekens en mijn tepels zaten op een rare plek. Maar – en dat vond ik het belangrijkst – ik was nog gezond. Ik had geen kanker.”

Mijn hoofdarts schrok van het resultaat

“Ik werkte in die tijd in een ziekenhuis, als kraamverpleegkundige. Mijn hoofdarts, met wie ik een goede band had, vroeg of hij het resultaat eens mocht zien. Hij schrok en bracht mij meteen in contact met een goede vriendin die een privékliniek runde. Ik kreeg voor de vierde keer andere implantaten en mijn littekens werden bijgewerkt. Uiteindelijk was het resultaat mooi.”

Lees ook: Hester: ‘Ik wist niet dat een miskraam zo veel pijn kon doen’

Steeds moeizamer

“Met die implantaten verhuisde ik in 2007 na mijn scheiding terug naar Nederland. Ik ontmoette mijn huidige man, vond een fijne baan als kraamverzorgende en was druk bezig met het opbouwen van mijn nieuwe leven toen in 2011 de vage klachten begonnen. Ik was zó moe. Niet gewoon moe, maar echt uitgeput. Ook deden mijn spieren en gewrichten pijn. Zelf dacht ik: ik ben geen twintig meer en werkte misschien wel te veel. Moest ik wat minder uitgaan? Gezonder eten? Vroeger naar bed? Wat ik ook probeerde, mijn klachten werden alleen maar erger.

Ik had een ‘wattenhoofd’. Als ik in de ochtend controles uitvoerde bij de baby en kraamvrouw, wist ik ’s middags al niet meer wat daarvan de uitslagen waren. Ik schreef alles op. Omdat ik niet meer kon opslaan wat mensen tegen mij zeiden, onderbrak ik ze steeds. Dat kwam waarschijnlijk heel onbeschoft over, maar afwachten tot iemand was uitgesproken, was geen optie; dan was ik mijn vraag alweer vergeten. Het pianospelen, wat ik zo graag deed, ging steeds moeizamer. Mijn vingers deden pijn. En ook het onthouden van toneelteksten (ik zat bij een amateurtoneelvereniging) werd een steeds grotere opgave.”

Hoezo een burn-out?

“Uiteindelijk ging ik naar de huisarts. Een burn-out, was de diagnose. Dat leek me sterk, ik had voor wel hetere vuren gestaan. Toch ging ik het nog rustiger aan doen en parttime werken. De klachten namen toe. Het werd vervolgens op een depressie gegooid. Ook dat leek me stug. Ik kreeg antidepressiva en bezocht opnieuw een psycholoog. Mijn emoties vlakten af. Ik onderging alles steeds meer gelaten.”

Chronische pijn

“Voor mijn stijve gewrichten en pijnlijke vingers kwam ik bij de reumatoloog terecht, die de diagnose fybromyalgie gaf. De internist constateerde het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ik kreeg slaaptherapie, omdat het slapen niet meer lukte. Ik voelde me zo ellendig, dat ik elke behandeling aangreep. Ik was ook zo duizelig. Mijn werk had ik inmiddels weer opgepakt, maar toen er door mijn duizeligheid een gevaarlijke situatie ontstond, ben ik meteen naar mijn leidinggevende gestapt. ‘Ik voel me niet goed, ik ga nu de ziektewet in’, heb ik gezegd. Daar ben ik nooit meer uitgekomen. Ik kwam in een revalidatiecentrum terecht om mijn chronische pijn te accepteren. Ik moest er mee leren leven. Dat revalideren deed mij goed. Onder meer een maatschappelijk werker, ergotherapeut, psycholoog en fysiotherapeut hebben mij een nieuwe manier van leven aangeleerd.”

Zware klap

“In 2015 wees mijn zwager me op een tv-programma over lekkende siliconen. ‘Dit ben jij, Marret’, zei hij. Ik keek het programma terug en herkende alles. Ik ging meteen naar de huisarts. Die wist niet wat hij er mee aanmoest, zijn kennis was op dat gebied niet toereikend genoeg. Ik begon thuis aan een eenzame, medische zoektocht. Vrijwel niemand wist op dat moment nog wat siliconenvergiftiging inhield. Via het SVS  Meldpunt Klachten Siliconen kwam ik in aanraking met twee Nederlandse specialisten die er wel iets van wisten. Ik maakte met een van hen een afspraak en kreeg binnen tien minuten het stempel ‘ASIA-syndroom’: vergiftiging door siliconen. ‘En nu?’, vroeg ik. Het antwoord was teleurstellend. ‘Niets. Er is geen behandelplan.’

Ik heb daar een enorme dreun van gekregen. De klap was zwaarder te verwerken dan het moment waarop ik te horen kreeg dat ik het borstkankergen had. Ik kon niet geloven dat dit het was. Dat er geen mogelijkheden meer waren.”

Dit verhaal komt uit Vriendin 22

Lees ook: Wauw: Miranda komt uit een gezin van 13 kinderen

Meer weten over dit onderwerp?

Voor meer informatie over dit onderwerp, adviseert Marret het boek Het siliconenlek van Don Croonenberg aan. Klik op de boekcover hieronder om te bestellen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde artikelen