Lotte vond een orgaandonor via social media: ‘Een onbekende wilde haar nier aan me afstaan, zo bijzonder!’

5 augustus 2019

Binnen één dag veranderde alles in het leven van Lotte (31). Wat leek op een griepje bleek een levensbedreigende ziekte. Ternauwernood overleefde ze het, maar toen was de ellende nog niet voorbij: “Ik ging het niet redden, dat voelde ik aan alles.”

Binnen één dag veranderde alles in het leven van Lotte (31). Wat leek op een griepje bleek een levensbedreigende ziekte. Ternauwernood overleefde ze het, maar toen was de ellende nog niet voorbij: “Ik ging het niet redden, dat voelde ik aan alles.”

Oktober 2017, Lotte woonde nog in Amsterdam. Ze had een baan bij een communicatiebureau, ging graag uit en hield van dansen. “Er was op die vrijdagavond niets aan de hand. Ik had de hele week gewerkt en had ook wat leuke dingen gedaan. Maar ik voelde me niet zo lekker, dus ik besloot die avond op tijd naar bed te gaan. Om vijf uur ’s ochtends werd ik wakker. Ik rilde over mijn hele lichaam, het voelde een beetje epileptisch-achtig. Vreemd, dat had ik nooit eerder mee­gemaakt. Er gingen niet direct alarmbellen rinkelen, ik dacht gewoon dat ik griep had.

Bewustzijn

Zondag zou ik mijn verjaardag vieren. Ik wilde die zaterdag dus taarten bakken, maar ik kon mezelf niet mijn bed uit hijsen. ’s Avonds zou ik met mijn moeder en zussen naar een balletvoorstelling gaan. Dat zegde ik af. Het werd steeds erger: elk half uur rende ik naar de wc, maar het voelde niet als een voedselvergiftiging. Elke keer als ik moest overgeven, raakte ik tien procent van mijn kracht kwijt. In de loop van de dag voelde het of ik steeds meer bewustzijn verloor. Een paar vriendinnen wilden langskomen, maar dat hield ik af. Ik trek mezelf altijd terug als het niet goed gaat. Ik dacht: ik ben morgen vast weer beter.”

Lees ook: Viora overleefde leukemie en gaat met haar vriend op wereldreis

Balletvoorstelling

Maar beter werd het niet. De avond brak aan. “Ik begon te beseffen dat het de verkeerde kant op ging. Ik kon ook bijna niet meer lopen. Mijn moeder belde me vanuit de auto. Ze was op weg vanuit Den Bosch, waar wij vandaan komen, naar Amsterdam voor die balletvoorstelling. Aan mijn stem hoorde ze dat het niet goed ging.” Lottes moeder en zussen gingen de zaal in, maar tijdens de voorstelling voelde Lottes moeder dat ze naar haar dochter moest.

Allerlaatste krachten

“Toen mijn moeder voor de deur stond, kon ik al bijna niets meer. Op mijn allerlaatste krachten sleepte ik mezelf naar de voordeur. Mijn moeder schrok: ik zag helemaal grijs en mijn lippen waren blauw. Mijn moeder heeft mijn leven gered door haar intuïtie te volgen, maar dat vind ik een enge gedachte. Als ze dat niet had gedaan, had mijn familie de volgende dag op de stoep gestaan met hun verjaardagscadeautjes en had ik dood op bed gelegen.”

Levensgevaar

Steunend op haar moeders arm liep Lotte haar huis uit – het huis waar ze nooit meer zou terugkomen. Haar moeder zette Lotte in de auto. “Ze wilde me naar het ziekenhuis in Den Bosch brengen, maar ik vroeg me af of ik dat zou halen. Ik zakte steeds weg. Mijn moeder moest me echt in mijn gezicht slaan, zodat ik bij kennis zou blijven. Ze belde vanuit de auto met het UMC in Utrecht.

De vrouw die ze aan de lijn kreeg, vroeg of ze mij kon spreken. Het laatste wat ik me herinner, is dat ik haar de raarste antwoorden gaf, in het Engels. Ik was in levensgevaar, dat was haar wel duidelijk. Ze zorgde dat de A2 deels werd afgezet en er kwam met spoed een ambulance naar ons toe. Mijn geluk was dat we vlakbij de afslag naar het UMCU zaten. Anders had ik het niet gered.”

Lees ook: Sascha’s man heeft de ziekte ALS: ‘Wij maken heel bewust herinneringen’

Traumatiserend

Het zag er die eerste dag niet naar uit dat Lotte het ging halen. “Ik weet daar niets van, ik was in coma gebracht. De artsen hoopten dat mijn lichaam op die manier zou herstellen van iets waarvan ze nog niet wisten wat het was. Voor mijn familie was het traumatiserend. Mijn moeder en zussen zaten nog in hun kanten zwarte jurk en hoge hakken in het ziekenhuis. Ze sliepen er een week op banken en hoorden dat ze zich moesten voorbereiden op het afscheid.”

Meningitis-W

Lotte bleek uiteindelijk meningitis type W te hebben, een redelijk nieuwe variant van hersenvliesontsteking. “Bij hersenvlies­ontsteking heb je hoofdpijn en soms kramp in je nek. Ik had dat niet, ik had buikgriep. Meningitis-W is zo dodelijk omdat je niet beseft dat je ernstig ziek bent en omdat het zo snel gaat. Een dag na die eerste rillingen was ik bewusteloos.”

Meningitis type W komt het vaakst voor bij adolescenten, die daarvoor sinds 2015 worden ingeënt. Maar Lotte was al 31. “Het is een agressieve ziekte, die dus niet alleen adolescenten, maar ook oudere mensen treft. Wel 25 procent overlijdt eraan, de andere 75 procent houdt restschade.”

Hel

Acht dagen lang lag Lotte in coma op de intensive care. Ze herinnert zich nog dat ze wakker werd. “Ik was aan de ene kant euforisch dat ik er nog was. Tegelijk besefte ik meteen dat ik voorlopig niet terug naar Amsterdam kon. De linkerkant van mijn gezicht was verlamd, ik had een doof oor en een longontsteking, lag aan de beademing en was opgeblazen omdat mijn nieren het niet meer deden. Ik lag aan een dialyseapparaat en allemaal andere slangen. Ik voelde dat dit mijn leven ging veranderen, dat ik niet binnen een week uit het ­ziekenhuis zou zijn. Dat gevoel was de hel.”

Lees ook: Vera heeft een schildklierziekte

Lees de rest van het verhaal van Lotte in Vriendin 32.

Nier via social media

Lotte vond uiteindelijk een donornier via social media. Samen met haar donor Anneloes maakte ze filmpjes. Wil je de filmpjes van Lotte en Anneloes bekijken? Wil je meer weten over donatie? Of ben je nierpatiënt en overweeg je om zelf een filmpje op te nemen? Kijk dan op www.lottezoektnier.nl.

Tekst: Ella Mae Wester. Foto’s: Ruud Hoornstra. Visagie: Lisette Verhoofstad.