Persoonlijke verhalen

Sascha’s man heeft de ziekte ALS: ‘Wij maken heel bewust herinneringen’

‘Een weduwe in opleiding’ noemt Sascha (34) zichzelf, sinds zij weet dat haar man Anjo (36) ongeneeslijk ziek is. Samen verzamelen ze mooie momenten zolang het kan. “We hebben zelfs onze bruiloft overgedaan met een groot festivalfeest.”

Sascha: “Mijn man Anjo heeft ALS, een ongeneeslijke aandoening van het zenuwstelsel met spieruitval tot gevolg. In augustus 2017 kreeg hij de diagnose, met een levensverwachting van drie tot vijf jaar. Anjo viel flauw toen hij het vonnis hoorde. Ik richtte mijn onmacht op de arts. Ik beet hem toe wat een rotbaan hij had: tegen mensen zeggen dat hij ze niet beter kan maken. Heel ongenuanceerd, maar ik was zo gefrustreerd en verdrietig bij het vooruitzicht dat mijn geliefde aan deze ziekte zal sterven. Het liefst was ik dagenlang onder mijn dekbed gekropen en had ik het leven de rug toegekeerd. Maar ik moest door, we hadden twee jonge kinderen. Zij zouden straks hun vader kwijtraken en hadden dus een sterke moeder nodig, geen zielig hoopje ouder.”

Fantastische veerkracht

“De neuroloog raadde ons aan een week te wachten met het slechte nieuws aan de kinderen te vertellen. Dan kon het eerst bij onszelf bezinken. Die raad was het enige handvat dat we kregen. Ik kon na de diagnose niet meer eten, ik was er letterlijk ziek van. Onze zoon van zeven pikte dat op, hij kreeg ook buikpijn en dacht dat we griep hadden. Daarop besloten we het te vertellen. Dat papa ziek is en dat de dokter hem niet beter kan maken. Hij reageerde lacherig, tot het kwartje viel. Afschuwelijk, ik hoor nog hoe hij huilde en gilde. Hij wilde niet dat papa doodging! Na een kwartier ging hij weer over tot de orde van de dag. Hij pakte een speeltje en vroeg met zijn normale stem of we pannekoeken aten. Die veerkracht, dat is fantastisch bij kinderen.”

Altijd eerlijk

“Onze dochter lieten we het op haar eigen manier en tempo bevatten. Bij haar kwam het besef een jaar later, op vakantie in Spanje. Ze zat op de vloer van ons huisje te spelen en bedacht hardop: ‘Papa, als jij niet meer beter wordt… ga jij er dan dood van?’ Anjo moest dat beamen. Heel pijnlijk, maar ik vond het ook fijn dat ze ernaar vroeg. Ik ben altijd eerlijk naar de kinderen en vind het belangrijk dat ze hun zorgen en angsten uiten. Mijn zoon was in het begin bang om met Anjo alleen thuis te zijn. Want stel dat papa ineens doodging, wat moest hij dan doen? Ik was blij dat hij het vroeg en ik hem kon geruststellen. Papa valt niet zomaar ineens dood neer, zijn ziekte verloopt geleidelijk. Ook informeerde hij ’s ochtends tijdens het tandenpoetsen of ik op zoek ga naar een nieuw vriendje als papa dood is: ‘Want je moet toch met z’n tweeën voor de kinderen zorgen?’ Zo’n vraag komt als een mokerslag. Ik heb naar waarheid geantwoord dat ik het nog niet weet.”

Lees ook: Elise trouwde met Daniël, die ongeneeslijk ziek is

Huis aanpassen

“Van de ene dag op de andere werd ik ‘weduwe in opleiding’, zoals ik het noem. Sommige mensen vinden het hard dat ik het zo zeg, maar het dekt wel de lading. Mijn man is over een paar jaar dood en ik moet daarmee leren leven. Dat is voor mij de realiteit. Ik ging praktische dingen regelen, zoals mijn rijbewijs halen en ons huis aanpassen. Ik startte een besloten Facebookgroep om vrienden en familie op de hoogte te houden en concrete hulp te vragen, bijvoorbeeld of iemand even de kinderen naar school brengt.

We besloten ons leven zo normaal mogelijk door te laten gaan. Onze zoon en dochter – toen zeven en twee – gingen gewoon naar school en naar de opvang. Anjo en ik bleven allebei werken, hij is onderwijsontwikkelaar bij defensie en ik werk in de kinderopvang. De wereld van mijn werk was vertrouwd, dat was fijn. Collega’s en ouders vonden het wel moeilijk hoe ze mij moesten aanspreken, logisch. Maar de opvangkinderen wisten van niets, zij deden normaal tegen mij. Het gaf me houvast. Met vrienden die thuis langskwamen wilden we ook niet steeds over Anjo’s ziekte praten, we willen juist ook hún verhalen horen. Net als voorheen.”

Herinneringen maken

“Hoewel hij een strijdbaar karakter heeft, accepteerde Anjo zijn lot snel. Hij heeft geen keuze, zegt hij, want tegen ALS bestaat geen medicijn en dat hij ziek is, is niemands schuld. Een geluk bij een ongeluk is dat Anjo de versie PSMA/ALS heeft, die begint in de armen, benen en romp. Het hoofd blijft het langst gespaard, waardoor hij nog relatief lang zal kunnen praten en slikken. Hij is blij dat hij geen ziekte heeft waartegen hij nare behandelingen in het ziekenhuis moet ondergaan. In plaats daarvan richt hij zijn energie op fijnere dingen. Wij zijn bewust bezig met herinneringen maken. Zo hebben we in Finland samen het noorderlicht gezien. We hebben onze bruiloft overgedaan met een groot festivalfeest en meteen op film vastgelegd dat Anjo zijn zoon en dochter weggeeft. Als de kinderen later trouwen, kan hun vader er op die manier toch bij zijn. Ook zijn uitvaart hebben we besproken. Ik ben blij dat we dit allemaal kunnen doen. Als je partner plotseling overlijdt, mis je die mogelijkheid.”

Dit verhaal komt uit Vriendin 20. Wil jij Sascha volgen en steunen? Facebook.com/weduweinopleiding/.

Tekst: Ineke van Lier. Foto’s: Yasmijn Tan. Visagie: Lisette Verhoofstad.

 

Reageer op dit artikel