Persoonlijke verhalen

Karolien: ‘Mijn 4 kinderen hebben autisme, maar ze zijn zoveel méér’

Van haar zoons had Karolien (32) al snel het idee dat ze ‘anders’ waren: zij hebben ASS. Maar dat ook haar dochters autisme hebben, was een schok. “Hoe kon ik de signalen bij mijn meisjes gemist hebben?”

Karolien: ‘‘Onze kinderen genoten volop toen we laatst naar Plopsaland gingen. Het was een doordeweekse dag – de kinderen hadden een studiedag – en heerlijk rustig in het attractiepark. ‘We hoeven nergens te wachten!’, riep onze oudste zoon Thijme (8). Samen met zijn broertje en zusjes wilde hij wel tien keer in het treintje. Ik zag ze opbloeien en dacht: wat ben ik trots op jullie. Het lijkt heel normaal om een dagje weg te gaan met je kinderen, maar voor ons is dat niet vanzelfsprekend.”

Niet goed rijmen
“Na de geboorte van Thijme had ik meteen door dat er iets met hem aan de hand was. Hij huilde constant en liet zich niet troosten. Ook zette hij als peuter zijn speelgoedautootjes keurig op een rij. Ik wist dat die drang naar structuur zou kunnen duiden op autisme. Maar andere kenmerken die bij die ontwikkelingsstoornis horen, zoals het terugtrekken in je eigen wereld, kon ik niet goed rijmen met Thijmes gedrag – hij maakte wel gewoon contact met ons. Toen Dieuwke (nu 7) en Renze (nu 6) werden geboren, gingen we extra letten op hun gedrag. Dieuwke huilde als baby nooit en was een gemakkelijk kind. Bij Renze had ik wel vraagtekens. Toen hij twee was, maakte hij al puzzels van meer dan honderd stukjes. Mijn moedergevoel vertelde me dat er iets aan het gedrag van mijn zoons niet klopte.”

Geen verrassing
“Thijme was vier toen we hem lieten testen in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Op school viel zijn gedrag ook op: leerkrachten zeiden dat hij zich terugtrok en boos was op andere kinderen. In het centrum werd bij Thijme de diagnose ASS gesteld, Autisme Spectrum Stoornis. Renze was op dat moment twee jaar. Ook hij was koppig en snel boos, maar we dachten: dat kan horen bij zijn peuterpuberteit. Toch besloten we hem twee jaar later ook te testen. Volgens zijn leerkrachten raakte hij snel overprikkeld en zonderde hij zich af. Eenmaal thuis kwam de frustratie eruit en ging hij op de grond liggen schreeuwen. Dat ook hij de diagnose ASS kreeg, was dus geen grote verrassing.”

‘Me-time is schaars geworden, maar daar geniet ik extra van’

Onhandelbaar
“Jarenlang hield ik mezelf voor: Thijme en Renze kunnen gewoon naar de reguliere basisschool blijven gaan en met leeftijdsgenootjes spelen.  Maar al snel na de diagnose moesten de jongens van school veranderen; op het speciaal onderwijs zouden ze beter op hun plek zijn. Bovendien vertoonde Thijme steeds meer agressie. Hij gooide thuis stoelen stuk en beet of sloeg mijn man en mij. Hem kalm krijgen was bijna onmogelijk en ook zijn broertje en zusjes – inmiddels was ons gezin uitgebreid met Aukje (nu 4) – leden soms fysiek mee. We hadden geen andere keuze dan hem een paar maanden te laten opnemen in een psychiatrisch kindercentrum. Mijn man en ik praatten er veel over en vonden steun bij elkaar. De verwerking dat onze zoons geen ‘gewone’ kinderen zijn, voelde als een soort rouwproces: diezelfde fases van pijn en verdriet moesten we doorstaan.”

Mezelf wegcijferen
“Het grootste deel van de zorg komt op mij neer, want mijn man is kostwinner. Ik ben sinds een jaar gestopt met werken als leerkracht om er volledig voor de kinderen te kunnen zijn. De afgelopen jaren functioneerde ik op de automatische piloot, ik cijferde mezelf weg. Dat deed ik met liefde. Ik hou zielsveel van ze en ben er trots op dat ik hun moeder ben. Maar nadat de diagnose bij de meisjes was gesteld, werd het me te veel – ik was vermoeid en mijn emoties zaten hoog. Daarom heb ik hulp gezocht bij een psycholoog. Ik kan goed praten met mijn man, maar het is prettig om ook met een professional te sparren.

De kinderen krijgen hulp van een thuisbegeleidster en kinderpsycholoog. Zij gaan na wat de kinderen nodig hebben en leren ze bijvoorbeeld via spel om te gaan met gebeurtenissen en gevoelens. Ze geven ons als ouders ook handige tips. Zo wisten we niet goed wat we moesten doen als Thijme boos is. De begeleiding heeft ons geleerd hem naar zijn kamer te sturen om uit te razen. Soms lukt het om daarna met hem te praten, soms niet. Het is dan de kunst om te denken: laat het los. Dat is best moeilijk, hoor. Als moeder trek je het gedrag van je kind snel aan. In het begin dacht ik: wat doe ik fout? Tegenwoordig realiseer ik me steeds vaker dat het niet aan mij ligt, maar dat het door autisme komt.”

Lees het hele verhaal in Vriendin 5

Reageren?
Hebben jouw kinderen net als die van Karolien ASS en wil je je verhaal vertellen? Mail naar post@vriendin.audax.nl of praat hieronder mee.

Foto: Ruud Hoornstra

Reageer op dit artikel

chantal

Autisme,
Mijn ex man verstopt zich al jaren achter zijn computer hoekje dat was zijn wereld. Wil zich niet en nooit laten testen. Blijkt dat zijn zoon van zijn ex pddnos heeft.Mijn ex komt zelden buiten weinig sociale contacten. We hebben samen een dochter die heeft zich laten testen en heeft uiteindelijk ook autisme. Leeft het liefst de hele dag in haar kamertje tussen vier muren. Is voor mij als moeder zijnde moeilijk te begrijpen dat ze tussen vier muren kunnen leven. Bij mijn dochter inmiddels 18 haar wereld is de Efteling dat is de enige moment wanneer ik een glimlach op haar gezicht zie.Haar wens is om daar te wonen en te werken. Ik hoop dat het haar ooit gaat lukken, ik gun haar alle geluk van de wereld. Maar ik als moeder ben doodop me lichaam gaat er aan onderdoor. Kost zoveel energie om met twee autisme mensen geleefd te hebben. Waarvan ik nu nog 1 heb rondlopen in huis. Het sloopt mijn .Mijn ex kijkt totaal niet meer om naar zijn dochter heel triest, lijk wel of ie meer om zijn nieuwe vriendin geeft dan om zijn dochter me hart huilt. Ik probeer zelf alle puntjes op de i te zetten om mijn dochter netjes te begeleiden en haar de goeie richting op te duwen.Hopelijk gaat het me lukken.Alleen zegt mijn lichaam zelf tot hier en niet verder.Dit was mijn verhaal even in het kort.

Beantwoorden
Patricia Bouthisma

Wij hebben 3 kinderen met autisme.
Onze oudste zoon is daarnaast ook hoogbegaafd en heeft Adhd. Onze dochter heeft naast autisme ook dyslexie en add. Onze jongste zoon is naast autistisch ook verstandelijk gehandicapt en heeft veel allergieën. We zijn hem als baby bijna een paar keer kwijt geweest Door het RS-VIRUS en trombose.
Al met al, iedere dag, een heel karwei om het iedereen naar de zin te maken, om ze te helpen goed in hun vel te zitten.
Veel gedoe met gesprekken op school, juiste schoolkeuze en proberen ze zo goed mogelijk te ondersteunen op hun eigen niveau
Maar ik zou ze absoluut niet willen missen of willen ruilen met andere kinderen.

Beantwoorden