Persoonlijke verhalen

Frank van der Lende over zijn vader met alzheimer: ‘Hij is een ander mens geworden’

Het leven van radio-dj Frank van der Lende (30) en zijn familie staat sinds tweeënhalf jaar volledig op z’n kop: zijn vader (63) heeft alzheimer. “Het was altijd een ver-van-mijn-bed-show.”

Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets mis was?

“Voordat mijn vader de diagnose kreeg, nu tweeënhalf jaar geleden, ging zijn kledingzaak failliet. Het ging in die periode niet zo goed met hem. We dacht aan een burn-out, maar toen hij als taxichauffeur aan het werk ging, bleek er meer aan de hand. Waar hij vroeger altijd zonder navigatie reed – en daar zelfs een beetje stoer over deed – kon hij nu de weg niet meer vinden. Dat vonden we gek voor een man van toen 61. Na een hersenscan en verschillende testen in het Alzheimercentrum werd al snel duidelijk: hij heeft alzheimer. De diagnose kwam als donderslag bij heldere hemel. Niemand in onze familie had de ziekte van dichtbij meegemaakt, het was altijd een ver-van-mijn-bed-show. En nu vertelde een arts ineens dat mijn vader nog maar tien tot vijftien jaar te leven had. Heel onwerkelijk.”

Wat ging er toen in je om?

“Ik kon het niet geloven. Bij andere ziektes heb je soms nog hoop, maar alzheimer is ongeneeslijk, dus dat had ik niet. Ik vond het ook zielig voor mijn vader en voelde me droevig. Zijn diagnose maakte me ineens bewust van mijn sterfelijkheid. Daarvoor dacht ik: ik ben 27 en kan de hele wereld aan. Op die leeftijd had ik wel verdriet gekend, maar geen grote tegenslagen. En plotseling besefte ik: fuck, het leven is eindig.”

Wat wist je eigenlijk over dementie?

“Weinig. Bij dementie dacht ik altijd aan oude, vergeetachtige mensen. Inmiddels heb ik er veel over gelezen en met deskundigen gepraat. Als een soort ambassadeur heb ik bewust de stap naar Alzheimer Nederland gezet, omdat ik niet wil dat andere mensen het op dezelfde manier ervaren. Dat ze net als ik met een groot vraagteken boven hun hoofd lopen en niet weten wat ze moeten doen. Samen met Alzheimer Nederland heb ik de YouTube-serie Frank & Alzheimer gemaakt.”

Waarom wilde je die serie maken?

“Ik wilde het aantrekkelijker maken om meer over alzheimer te weten. En om er meer herkenbaarheid aan te geven. Als je op straat een verward persoon ziet, denk je misschien: die zal wel gedronken hebben. Maar het kan ook iemand met dementie zijn. Loop naar die persoon toe en vraag of je kunt helpen. Misschien zijn ze de weg kwijt of kunnen ze in de supermarkt het brood niet meer vinden.”

In de serie sprak je ook lotgenoten. Was dat niet confronterend?

“Ja, enorm. Ik was helemaal gesloopt na die opnames. Het was heftig om te horen wat mij allemaal nog te wachten staat. Dat je zo met je neus op de feiten gedrukt wordt, is niet leuk, maar het is wel realistisch. Nu klinkt het hard, maar toen ik na de opnames naar huis reed, was ik heel verdrietig. Zo’n serie is eigenlijk zelfkastijding. Het is makkelijker om je kop in het zand te steken. Maar dit is mijn manier om ermee om te gaan, om het een plekje te geven. Als mediamaker voel ik me hier fijn bij. En ik kon de situatie van een afstandje bekijken, omdat ik het als werk zag. Binnenkort komt er een tweede seizoen van Frank & Alzheimer. Daarin wil ik me nog meer focussen op de lotgenoten.”

Lees ook: Sharona’s vader werd op jonge leeftijd dement

Je hebt vorig jaar meegedaan aan 2bike4alzheimer. Wat is dat precies?

“Dat is een estafettefietstocht om geld op te halen voor onderzoek naar dementie. Normaal gesproken fiets je met je team vijf rondes van elk 80 kilometer. Samen met mijn vader, broer, zijn vriendin en een vriend heb ik een etappe gedaan, vooral om aandacht te vragen. Mijn vader kan supergoed fietsen, dus hij liet trots zijn kunsten aan ons zien. Het was zo tof om met elkaar te doen. Mijn vader had de dag van z’n leven, met zijn zoons op de fiets. Toen we aan het eind van de dag met een voldaan gevoel een broodje aten, zag ik hem glunderen. Dit jaar ben ik tijdens het evenement op vakantie, maar mijn vader en broer doen wel mee, en dat is het belangrijkste. Als hij ooit niet meer kan sporten, weet ik niet of hij nog zin heeft om te leven. Het houdt hem op de been.”

Hoe gaat het nu met je vader?

“Niet zo goed. Je kunt geen diepgaand gesprek meer met hem voeren. Wel over simpele dingen, zoals het weer of de Tour de France. De vader-zoonverhouding is helemaal weg. Ik hoef hem niet te wassen, maar ik moet hem wel ophalen met de auto en helpen met boodschappen doen. Ik weet dat hij veel van mij houdt, maar dat zal hij niet zeggen. Dat komt niet meer in hem op.”

In welk opzicht is zijn karakter veranderd?

“Hij is een compleet ander mens geworden. Dat iemand zo verandert, is het meest bizarre dat ik ooit gezien heb. Zijn gezichtsuitdrukking is ook anders, veel vlakker. Toen hij zijn eigen kledingzaak had, was hij een praatjesmaker. Nu is hij geen schim meer van wie hij was. Zijn worsteling vind ik het moeilijkste om te zien. Hij komt niet meer op woorden en moet over elke stap nadenken. Als ik koffie kom drinken, moet hij bedenken hoe het koffiezetapparaat ook alweer werkte. Niets is vanzelfsprekend. Wij steken soms de weg over terwijl we op onze telefoon kijken, maar bij hem is alles een opgave. Daarom is hij vaak erg boos en gefrustreerd.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Ik probeer de situatie zoveel mogelijk per dag te bekijken, zonder dat ik naïef ben. Dat is het lastige aan alzheimer: je weet van tevoren niet hoe snel het gaat. Op een gegeven moment stopt je lichaam er gewoon mee. Ik hoop alleen dat hij niet als kasplantje eindigt. Er komt een dag dat hij me niet meer zal herkennen. Dat ik aanbel en hij vraagt: ‘Wat kom je doen?’ Daar ben ik wel bang voor. Maar of dat over één jaar of vijf jaar is, weten we niet. Ik hoop dat hij vooral goede dagen heeft waarop hij de ziekte kan accepteren. Dat hij meer rust vindt en kan genieten van de kleine momenten, zoals een wandeling in het bos. We hoeven geen grootse dingen te doen. Het is ook fijn om samen in de auto naar muziek te luisteren, iets waar we beiden gek op zijn. En tot het zover is, krijgt hij extra veel knuffels en vertel ik elke keer hoeveel ik van hem hou.”

Lees ook: de man van Clairy Polak overleed onlangs aan de gevolgen van alzheimer

Wat is de ziekte van Alzheimer?

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Bij dementie gaan de zenuwcellen in de hersenen of de verbindingen tussen de cellen kapot. Wat bij mensen met de ziekte van Alzheimer vaak als eerste opvalt zijn geheugenproblemen. Later hebben ze meer moeite met denken en spreken. Ook kunnen veranderingen in gedrag en karakter ontstaan. Het verloop van de ziekte is per persoon verschillend. Uiteindelijk worden mensen met alzheimer steeds afhankelijker van hulp. Vaak sterven ze door een sterk verminderde weerstand. Helaas bestaat er nog geen middel om dementie te genezen. Er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar dementie. Meer info vind je op alzheimer-nederland.nl.

Geef je op voor 2bike4alzheimer

Op 21 en 22 september 2019 vindt de achtste editie van 2bike4alzheimer plaats. Met deze non-stop estafettefietstocht van 400 kilometer haalt Alzheimer Nederland geld op voor onderzoek naar dementie. Er is gekozen voor een 24 uurs-rit, omdat iemand met dementie uiteindelijk elke dag zoveel uur aan zorg nodig heeft. Door dag en nacht te fietsen, ervaren de deelnemers wat mensen met dementie meemaken; ze raken hun dag- en nachtritme kwijt. Je kunt dit jaar nog meedoen aan 2bike4alzheimer. Verzamel een team van vier tot twaalf mensen en geef je op via www.2bike4alzheimer.nl. In de video hieronder zie je hoe de editie van vorig jaar eraan toe ging.

Tekst: Maike Abma, Fotografie: Janita Sassen

Reageer op dit artikel