Als mantelzorger kan Wiebke niet met vakantie

23 juli 2019

Wiebkes (58) leven staat op pauze. De zorg voor haar dementerende moeder gaat 24 uur per dag door. “Iedereen zegt dat ik het los moet laten, maar dat kan ik pas als mijn moeder veilig en tevreden is.”

Wiebkes (58) leven staat op pauze. De zorg voor haar dementerende moeder gaat 24 uur per dag door. “Iedereen zegt dat ik het los moet laten, maar dat kan ik pas als mijn moeder veilig en tevreden is.”

Altijd bezig

Het eerste wat Wiebke ziet als ze wakker wordt, is haar moeder: op het scherm van haar telefoon. “Op mijn moeders bed staat een camera gericht, die in verbinding staat met mijn smartphone. Zo kan ik haar in de gaten houden. Er waren nachten waarop de stilte in huis haar aanvloog. Zenuwachtig begon ze dan aan haar kussen te trekken, urenlang. Mijn arme moeder. Gelukkig weet ik daar steeds beter mee om te gaan en hebben we manieren gevonden waardoor ze zich niet meer zo verloren voelt. De luchtbevochtiger die af en toe wat stoom blaast, werkt kalmerend. Ze wordt er rustig van als ze ernaar kijkt. Mijn moeder heeft vasculaire dementie en alzheimer. Beide aandoeningen hebben haar hersenen aangetast, waardoor haar geheugen niet goed werkt en ze vaak angstig is.”

Moeilijke situatie

Wiebke is een van de 4,4 miljoen mantelzorgers die Nederland telt. Ze valt in de groep die langdurig intensieve hulp verleent. Sinds een maand is ze bij haar moeder ingetrokken om dag en nacht voor haar te kunnen zorgen. Tijd voor zichzelf heeft ze niet meer, laat staan om op vakantie te gaan. “Niet op vakantie kunnen, is mijn minste probleem. Ieder moment van de dag ben ik bij mijn moeder om de situatie bij te sturen, zodat ze niet bang wordt. Een simpele vraag of mijn moeder thee of koffie wil, kan haar namelijk al van streek brengen. Ze kan geen keuzes meer maken en dat is pijnlijk. Ik vraag haar dan ook niet wat ze drinken wil, maar maak de koffie klaar precies zoals ze die altijd heeft gedronken: slap met veel suiker en melk.”

Lees ook: Sharona’s vader werd op jonge leeftijd dement

Wachten op PGB

Voor Wiebkes moeder is een persoonsgebonden budget (PGB) aangevraagd, zodat er zorg kan worden ingekocht om Wiebke te ontlasten. Het zal zeker tot het najaar duren voordat de procedure hiervoor is afgerond. Tot die tijd staat Wiebke er vrijwel alleen voor. Ze heeft een broer, maar die kan er door zijn werk en gezin niet vaak zijn.

Leven op pauze

Door haar mantelzorgtaken staat Wiebkes leven op pauze, wat ook impact heeft op haar relatie. Ze noemt haar man René een uitzonderlijke lieverd. “René heeft zelf tot het einde voor zijn moeder gezorgd en begrijpt de situatie. Elke avond komt hij bij ons eten, maar ’s avonds gaat hij weer naar huis, omdat hij de volgende dag moet werken.

Ook ik ga aan de slag, maar dan met mijn moeder. Zodra ze wakker is, help ik haar met wassen en aankleden. Dat moet langzaam en voorzichtig. Haar lichaam is gevoelig, ze heeft overal pijn. Bovendien kan ze heel dwars worden als iets niet gaat zoals ze wil. Rustig verwoorden wat ze prettig vindt, lukt niet meer.

Dat was sowieso nooit haar sterkste punt. Mijn moeder was een vrouw van weinig woorden die het liefste kluste en in haar tuin werkte. Eigenhandig verbouwde ze haar huis. Dat praktische zit nog steeds in haar. Als een laatje vastloopt, smeert ze er gewoon een lik vaseline tussen en het probleem is opgelost. Mijn moeder is een vrouw die altijd haar eigen boontjes dopte. Dat ze nu overal hulp bij nodig heeft, is lastig voor haar.”

Lees ook: Clairy Polak over alzheimer: ‘Mijn man ontkende zijn ziekte langer dan ik’

Doodsangst

Door stress en spanning kunnen mensen met dementie echt in paniek raken en zelfs nog zieker worden. “Stress kan voor mensen met dementie gelijkstaan aan doodsangst. Dit klinkt heel zwaar en dat is het ook. Mensen met dementie zijn snel angstig, maar kunnen dit gevoel niet in een context plaatsen of nuanceren. Als wij wakker worden in een donkere kamer, weten we waar we zijn, maar mensen met dementie niet. Soms hebben ze zelfs het idee dat ze er zelf niet meer zijn, dat ze zijn overleden. Verschrikkelijk beangstigend natuurlijk. Vandaar dat ze ook zo onrustig worden. Het is alsof ze aan zichzelf willen bewijzen dat ze er nog zijn door met een vuist op tafel te slaan, te schreeuwen of onrustig heen en weer te lopen. Voor de omgeving kan dit ook zwaar zijn.

Opleiding

Omdat ik mijn moeder beter wilde ondersteunen, heb ik de opleiding Dementie en onbegrepen probleemgedrag gevolgd bij het Brein Collectief, naar de brein methodiek van Anneke van der Plaats. Dankzij die opleiding kan ik mijn moeder beter helpen en mezelf ook. Want er waren momenten dat ik zo ten einde raad was dat ik dreigde eraan onder door te gaan.”

Lees de rest van Wiebkes verhaal in Vriendin 30.

Tekst: Sonja Brekelmans. Foto’s: Marjolein Volmer. Visagie: Wilma Scholte