Willeke (23): ‘Mijn broer redde mijn leven met een stamceldonatie’

4 december 2020

Willeke (23) werd eind vorig jaar ernstig ziek. Zo ziek zelfs, dat een stamceldonatie haar enige redding was. Gelukkig bleek Willekes broer Bart (36) de juiste match te zijn.

Willeke: “Ik weet het nog precies: op dinsdag 5 november 2019 werd ik wakker met spierpijn in mijn schouders. Dat had ik wel vaker, bijvoorbeeld als ik verkeerd had gelegen, maar het was nog nooit zo erg geweest als toen. Het voelde alsof er een baksteen op lag. Omdat het in de loop van de dag wegtrok, zocht ik er verder niks achter. Totdat ik twee dagen later ’s nachts opnieuw wakker werd met hevige pijn. Deze keer in mijn onderrug. Ik nam een pijnstiller, maar die hielp maar even. Uit wanhoop stond ik om vier uur ’s nachts onder een warme douche. Ik woon nog thuis en mijn ouders werden er wakker van. Bezorgd vroegen ze wat er aan de hand was. Ik had geen idee.

Die nacht heb ik maar één uur geslapen. In de ochtend maakte mijn vader een afspraak met de huisarts, waar ik samen met mijn moeder heen ging. Mijn dokter dacht aan nierstenen en stuurde me door naar het ziekenhuis voor een scan. Voordat ik daar de uitslag van kreeg, waren we al een paar dagen verder. Helaas kwam er niks uit de scan. De huisarts liet daarom bloedprikken en tot mijn verbazing leidde dat tot een grote blauwe plek op mijn arm. Wat gek, dacht ik. Waar kwam dat vandaan? Was ik zo slecht geprikt of had ik iets te zwaar getild? De uitslag van het bloedonderzoek liet een paar dagen op zich wachten. Ondertussen werd ik steeds vermoeider en had ik bijna geen eetlust meer. Achteraf gezien was ik toen al hartstikke ziek.

’s Nachts werd ik steeds wakker met pijn, elke keer op een andere plek. Mijn schouders, mijn onderrug, mijn bovenbenen, het leek wel alsof het zich continu verplaatste. Omdat uit het bloedonderzoek naar voren kwam dat ik hoge ontstekingswaarden had, ging mijn huisarts uit van een virus of griep. Het advies was om het, met zware pijnstilling, even aan te kijken. De hoop was dat het na een week beter zou gaan, maar dat gebeurde niet. Op een gegeven moment had ik ’s nachts zelfs zo veel pijn, dat we met spoed naar de eerste hulp in het ziekenhuis gingen.”

Vooral heel eenzaam

“Het was echt de ergste nacht in mijn leven. De artsen van de eerste hulp kwamen erachter dat ik bloedarmoede had, maar konden verder geen oorzaak vinden. Ze wisten niet zo goed wat ze met mij aan moesten en namen me ter observatie op. Het was vreselijk. De pijn die ik voelde, was zo heftig. Ik kon amper slapen, radeloos liep ik steeds heen en weer. Ik moest continu overgeven, het ging van kwaad tot erger. Ik wist zeker dat er iets aan de hand was, maar niemand kon me vertellen wat. Het voelde vooral heel eenzaam.

De volgende dag volgden er veel onderzoeken. Om de zoveel uur kreeg ik verschillende pijnmedicatie, maar niks hielp. Totdat ik een soort paardenmiddel kreeg. Deze medicatie was zo sterk, dat ik opeens niks meer voelde. Heerlijk. Plotseling voelde ik me een stuk beter en kon ik eindelijk toegeven aan mijn extreme vermoeidheid.

’s Middags werd ik samen met mijn ouders apart genomen door twee artsen. Zij vielen direct met de deur in huis en zeiden dat ze aan acute leukemie dachten, oftewel kanker. Pijn op verschillende plekken waar mijn beenmerg zat, extreme vermoeidheid, verminderde eetlust, blauwe plekken… Het waren allemaal symptomen die pasten bij acute leukemie. In shock keek ik ze aan. Ik kon het niet geloven. Ik, kanker? Ik leefde juist zo gezond mogelijk. Roken deed ik niet, ik dronk nauwelijks. In onze familie kwam kanker verder alleen onder ouderen voor, maar dat was in geen van alle gevallen leukemie geweest. Niet dat die ziekte vaak erfelijk is, maar ik kon het gewoon niet plaatsen. Hoe kon ik nou opeens leukemie hebben? Van de schrik moest ik huilen. Ik had kanker. Wat de artsen verder allemaal zeiden, ontging me compleet. Het enige wat ik kon denken, was: waarom ik?”

Strijdlustig

“Omdat ik zo snel mogelijk behandeld moest worden, werd ik direct doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar werd ik nog een keer onderzocht, waarna de acute leukemie officieel werd vastgesteld. Mijn artsen daar legden uit dat ik afwijkende witte bloedcellen in mijn beenmerg had. Dit hield in dat deze cellen zich ongecontroleerd deelden, wat leidde tot kwaadaardige cellen in mijn bloed. Om die te bestrijden had ik chemotherapie nodig. Hiermee werden zowel mijn goede als slechte cellen gedood, in de hoop dat de kwaadaardige celdeling zou worden gestopt. Omdat ook mijn goede cellen door de chemo werden aangevallen, werd mijn hele immuunsysteem platgelegd. Hierdoor kon een simpele verkoudheid ernstige gevolgen hebben, dus het was heel belangrijk dat ik niet ziek werd. Daarom moest ik meteen in isolatie.

Al met al duurde de chemotherapie zo’n drie maanden. Een heftige tijd waarin ik vaak misselijk en moe was. Ook viel mijn haar uit, maar daar had ik op zich niet zo’n moeite mee. Ik wist dat het weer zou gaan groeien, dus ik legde me erbij neer. Eigenlijk ben ik zo het proces ingegaan: nadat ik van de schrik was bekomen, besloot ik alles maar zo veel mogelijk over me heen te laten komen. Dat kwam ook door mijn familie. Van huis uit zijn wij allemaal erg positief ingesteld. Het was vreselijk dat ik leukemie had, maar we gingen er vanaf het begin vanuit dat alles weer goed zou komen. Door hun steun en mijn eigen positieve instelling was ik erg strijdlustig. Ik was vastberaden om beter te worden.”

Juiste match

“Na de chemo werd ik opnieuw onderzocht. De kanker was weg, maar helaas bleek het wel een agressieve vorm. De kans was groot dat het terug zou komen. Het was een opluchting en tegenslag tegelijkertijd. Volgens de artsen was een stamceltransplantatie mijn enige optie om te genezen. Hierbij wordt je hele immuunsysteem als het ware gereset door de gezonde stamcellen van iemand anders via een infuus toe te dienen. De kans op het vinden van een juiste donor is echter maar 30 procent en in de meeste gevallen zijn dat broers en zussen. Een match met ouders is er bijna nooit. Al onze hoop was dus gericht op mijn twee oudere broers. Ze zeiden meteen dat ze wilden meewerken. Omdat mijn oudste broer Bart in Engeland woont, liet hij daar bloedprikken en zijn bloed in Nederland onderzoeken. En met succes, want hij bleek als enige een match zijn.

In januari kwam Bart voor een paar dagen naar Nederland om zich voor de zekerheid opnieuw te laten testen. Ook die uitslagen waren goed. Het was fijn om hem weer te zien. We zijn een hecht gezin, maar door de grote afstand zie ik hem meestal maar een paar keer per jaar. Natuurlijk bellen we regelmatig, maar het is toch anders dan echt even bij elkaar zijn. Bart en ik schelen twaalf jaar en hij is altijd mijn grote, beschermende broer geweest. Vanaf het moment dat hij hoorde dat ik ziek was, was hij erg bezorgd. Het was dus heel fijn dat hij mij op deze manier kon helpen.”

Nog dichter bij elkaar

“Eind februari kwam Bart terug. Voordat hij zijn stamcellen kon doneren, kreeg hij een voorbehandeling. Een soort boost voor zijn stamcellen na de donatie, zodat hij zelf ook weer snel kon aansterken. Ondertussen werd mijn immuunsysteem begin maart opnieuw met een chemokuur stilgelegd. Pas daarna konden Barts stamcellen hun werk bij mij doen.
Op 10 maart was het dan eindelijk zover. In het bijzijn van Bart kreeg ik zijn stamcellen toegediend. Het ging heel simpel via een infuus. De nieuwe stamcellen vonden in mijn lichaam vanzelf hun weg naar mijn beenmerg. Het was heel bijzonder dat Bart en ik de transplantatie samen konden doen. Bart was zo lief voor mij. Ik had echt het gevoel dat we nog dichter bij elkaar kwamen.

Na de transplantatie moest ik nog een paar weken in het ziekenhuis blijven om aan te sterken. Bart kwam elke dag bij me op bezoek. Toen hij na veertien dagen weer naar huis moest, vond ik dat jammer, maar ik begreep het wel. Ik was al heel dankbaar voor de extra tijd die we samen hadden kunnen doorbrengen.

Inmiddels is mijn leukemie helemaal weg. De cellen van mijn broer hebben hun werk goed gedaan. Het is precies gegaan zoals mijn artsen hadden gehoopt. Momenteel voel ik me wisselend. Ik ben regelmatig moe en heb weinig eetlust, maar dat komt vooral door de medicatie die ik nog krijg. Soms denk ik: is dit echt allemaal gebeurd? Ik kan het af en toe nog steeds niet geloven. Gelukkig gaat alles weer goed. Ik heb steeds goede bloeduitslagen en de verwachting is dat dat zo blijft. En dat allemaal dankzij mijn broer. Ik blijf het heel bijzonder vinden dat hij mijn leven heeft gered.”

‘Ik voelde me zo machteloos, eindelijk kon ik iets doen’

Bart: “Toen mijn vader me huilend belde met het slechte nieuws over Willeke, schrok ik ontzettend. Mijn kleine zusje was ernstig ziek en ik kon niks doen. Vanuit Engeland steunde ik mijn familie zo veel als ik kon. Toen ik hoorde dat Willeke een stamceldonor nodig had, twijfelde ik geen moment mee te werken aan een onderzoek om te zien of ik kon doneren. Ik was opgelucht dat ik een match bleek te zijn. Ik voelde me zo machteloos, eindelijk kon ik toen iets doen. Van het afnemen van de stamcellen voelde ik verder niks. Niet dat dat iets uitmaakte. Als het op een andere manier had gemoeten, had ik het ook gedaan. Ik doe alles voor Willeke. Normaal gesproken kom ik drie tot vier keer per jaar naar Nederland om mijn familie te bezoeken, maar door corona is dat nu helaas niet mogelijk. Gelukkig videobellen we veel met elkaar. Willeke en ik hadden al een goede band, maar door de donatie zijn we nog hechter geworden. Ik ben heel blij dat ik haar op deze manier heb kunnen helpen.”

Lees ook: Rosan overleefde leukemie dankzij een stamceldonor

Wil je ook stamceldonor worden? Meld je aan bij Matchis.