Rosan overleefde leukemie dankzij een stamceldonor

10 juli 2018

Leven met een dodelijke ziekte is een ding, lijdzaam afwachten of zich een donor meldt om de situatie te verbeteren iets heel anders. Dus deed leukemiepatient Rosan (35) een emotionele oproep op internet.

Leven met een dodelijke ziekte is een ding, lijdzaam afwachten of zich een donor meldt om de situatie te verbeteren iets heel anders. Dus deed leukemiepatient Rosan (35) een emotionele oproep op internet: “Ik had nog drie maanden te leven. Ik moest iets doen om langer bij mijn gezin te kunnen blijven.”

Rosan heeft donkerblond, krullend haar. Twee jaar geleden, toen Vriendin haar leerde kennen, was haar haar nog lichtblond en steil. En nee, dat komt niet door de kapper.

Naar Disneyland Paris
Twee jaar geleden was Rosan een van de winnaressen van het Vriendin-weekend naar Disneyland Paris. Ze ging met haar vriend Mustapha (37) en zijn zoons, een tweeling van nu 9. Rosan gunde het de tweeling zó, schreef ze. De kinderen ­hadden het moeilijk omdat ze hun vader zo weinig zagen nadat hun ouders uit ­elkaar waren gegaan. ‘En,’ zo schreef ze ­erbij, ‘ik ben door leukemie een tijd uit hun leven geweest.’

Het weekendje in Parijs had een mooie ­afsluiting moeten worden van een nare ­periode die in het teken stond van Rosans ziekte: drie jaar van continu ziek zijn en ­chemokuren ondergaan. Rosan: “Mustapha en ik ­kenden elkaar net drie maanden toen ik leukemie kreeg. Dat werd ontdekt toen ik naar de dokter ging omdat ik zo ontzettend moe was en grote blauwe plekken had. Ik moest meteen naar het ziekenhuis en kreeg al snel mijn eerste chemokuur. Vlak daarvoor had Mustapha mij aan zijn kinderen voor­gesteld en opeens verdween ik weer.”

Zo lief
“De kinderen hadden me één keer in het ziekenhuis bezocht toen ik mijn haar nog had. Daarna heb ik ze lang niet gezien, daar was ik door die behandelingen te ziek voor. Toen ze me een jaar later weer zagen, waren ze heel lief voor me. Ik had geen haar meer, en ik weet nog dat ik een keer wakker werd omdat ze over mijn hoofd ­aaiden. ‘Het is al weer een beetje gegroeid’, zeiden ze. Zo lief.”

Rosan, Mustapha en de tweeling genoten volop van het weekendje in Disneyland ­Paris. Twee maanden later zou Rosan aan haar laatste chemokuur beginnen. Daarna zou ze hopelijk van haar ziekte af zijn. Maar het liep anders.

Lees ook: Petra: ‘Mijn moeder overleefde dankzij stamceldonatie’

Ongerust
“Na mijn laatste chemokuur was ik blij en ­opgelucht. We vierden dat het nu hopelijk voorbij was en dat ik nu weer aan de toekomst kon denken. Ik bleef wel onder controle van mijn artsen in het ziekenhuis. Maar mijn bloed was steeds goed.”

Tot februari 2017, een paar maanden na het weekendje in Parijs. “Op een dag probeerde ik uit bed te komen, maar kon ik m’n bovenbenen niet goed meer optillen. Ik woon op tweehoog en had moeite de trap op en af te lopen. Ik belde mijn arts. Zij vermoedde dat het niets te ­maken had met mijn ­leukemie-verleden, maar zei dat ik wel even langs de Spoedeisende Hulp moest gaan. Daar werd me verteld het een weekje aan te zien.” Maar Rosans klachten ­verdwenen niet. “Ineens had ik heel duidelijk het gevoel: dit klopt niet. Gelukkig kon
ik meteen komen toen ik ­opnieuw de Spoedeisende Hulp belde. De volgende ochtend zou ik meteen een MRI-scan krijgen.”

Haar ongeruste gevoel bleek terecht te zijn. “Ik weet nog dat ik de uitslag afwachtte met mijn zus, mijn zwager en hun zoontje in het speel­paleis van het ziekenhuis. Door te kijken hoe kinderen al gillend de glijbaan af ­gleden, probeerde ik mijn spanning kwijt te raken.”

‘Ik was blij dat ik er nog was en ik wilde heel graag verder leven’

Foute boel
“Toen ik werd opgehaald, stonden vier artsen me op te wachten. Op dat moment wist ik dat het foute boel was. Een van de artsen viel met de deur in huis. ‘Mevrouw, uw hersenvocht zit vol kanker’, zei hij. Ik zou het alleen overleven als ik een geschikte stamceldonor kon vinden voor stamceltransplantatie. Maar die kans was niet groot: ongeveer één op vijftig­duizend. Als er niet binnen drie maanden een geschikte donor voor mij gevonden ­werd, zou ik sterven.”

De artsen zeiden nog: ga maar naar huis, dan beginnen we over een weekje met een nieuwe kuur. Maar ik dacht: dat gaat niet gebeuren. Ik ga niet thuiszitten terwijl in mijn lichaam de kanker volop woekert. Ik wilde meteen beginnen.” Dat gebeurde ook: een paar dagen later kreeg Rosan al haar kuur. Ze was vastbesloten alles in het werk te stellen om een geschikte donor te helpen zoeken. “Ik wist dat de kans heel klein was dat er een geschikte donor gevonden zou worden. Ik was blij dat ik er nog was en ik wilde heel graag verder leven.” Dus plaatste Rosan deze oproep op Facebook: Lieve allemaal, helaas is gebleken dat de leukemie in mijn lichaam is teruggekeerd.

Mijn laatste redmiddel is een beenmergtransplantatie, en daar heb ik jou wellicht voor nodig! “Ik had al een keer eerder, toen ik voor de eerste keer ziek was, tegen vrienden gezegd dat het belangrijk was je in te schrijven als stamceldonor bij Stichting Matchis, het Nederlandse Centrum voor Stamceldonoren. Dat deed niemand. Maar toen ik te horen kreeg dat ik nu echt dringend een stamceldonor nodig had, heb ik het iedereen in mijn omgeving nog een keer gevraagd, én ik zette die oproep op Facebook.”

Zo veel geluk
“Ik wist niet wat me overkwam: er werd massaal op mijn noodkreet gereageerd. Binnen een paar dagen meldden achtduizend nieuwe donoren zich aan. Ik kreeg dat niet echt mee, ik was toen al heel ziek door de nieuwe chemo. Later hoorde ik dat sommige mensen in hun berichtje schreven dat ze hoopten dat ze mijn donor mochten worden. Lief vond ik dat. Ook al zouden ze dat nooit weten: eerst moet er een match zijn, dan moet de donor gezond zijn en goed worden getest en dan gebeurt de donatie anoniem.” Niet alleen reageerden mensen massaal op Rosans oproep, ook kreeg haar verhaal veel aandacht in de media. En toen gebeurde het ongelofelijke. “Ik bleek niet één, maar wel vijf
matches te hebben. Ik had zo veel geluk. Dat kwam ook door mijn afkomst: ik ben van het Kaukasische type en daarvan wonen er veel in Nederland, maar ook in Duitsland, Noord-Amerika en Canada. Als je van een andere, of gemengde afkomst bent, is de kans veel kleiner dat je een donor vindt. Daarom was het voor mijn ziekenhuismaatje Hakan zo lastig een donor te vinden. Hij was negentien en werd bijna tegelijk met mij ziek. We konden goed met elkaar opschieten en omdat we qua behandeling gelijk opliepen, zochten we elkaar steeds op. Hij was een van de weinigen die echt begreep wat ik doormaakte, omdat hij door hetzelfde ging. Bij Hakan kwam de kanker terug nadat hij was uitbehandeld. Voor hem werd helaas geen geschikte donor gevonden. Hij heeft het niet gered, en ik was ontzettend van slag toen ik dat hoorde. Dat is het nadeel van leukemie: als het misgaat, kan het snel gaan. Ik mis hem nog steeds vreselijk.”

Ontzettend nieuwsgierig
Al een paar dagen na Rosans Facebookoproep kreeg ze het verlossende telefoontje: er was een geschikte donor gevonden.Ze zal waarschijnlijk nooit weten wie haar donor is: “Mij is alleen verteld dat het een negentienjarige vrouw is. Ik ben natuurlijk ontzettend nieuwsgierig naar wie ze is, maar we mogen elkaar niet leren kennen. Vraag me niet waarom, want ik denk dat zij ook graag wil weten aan wie ze haar beenmerg heeft gedoneerd. Zelf zou ik het leuk vinden haar te leren kennen. Misschien heb ik mijn donkere krullen wel aan haar te danken. Volgens de artsen kan dat niet, maar ik heb wel haar dna gekregen, dus ik ben toch benieuwd naar hoe zij eruitziet. Een ding is zeker: als je negentien bent en je geeft jezelf op als stamceldonor, zit het wel goed in je koppie.”

‘Mensen denken dat je geopereerd moet worden, maar dat is niet zo’

Superspannend
“Ik ontdekte door mijn oproep dat er veel onwetendheid is over stamceldonatie. Mensen denken dat je geopereerd moet worden, maar dat is niet zo. De kans dat je wordt opgeroepen omdat je een match bent, is klein. Als je geschikt blijkt te zijn als donor, krijg je een aantal injecties om de groei van je stamcellen te stimuleren. Daarna krijg je een infuus en wordt er bloed afgenomen. Dat stroomt dan door een apparaat dat je stamcellen uit het bloed haalt, de rest van het bloed stroomt terug je lichaam in. Het resultaat is een zakje met stamcellen.” Toen Rosan op de dag van de transplantatie in mei 2017 het zakje zag dat ze toegediend zou krijgen, was ze bijna teleurgesteld. “Er was zo veel ophef gemaakt om deze stamcellen te krijgen, en dan ging het maar om dit zakje. Ik had het in mijn hoofd misschien ook groter gemaakt. Toch was de ingreep superspannend. Een team van artsen en mijn ouders stonden om me heen terwijl het zakje langzaam in mijn lichaam leeg druppelde.

Even kreeg ik het benauwd en warm tegelijk. Ik voelde dat er iets met me gebeurde. Alsof ik uit mijn eigen lichaam werd geduwd. In de weken daarna werd ik ziek. Zo ongeveer alles in mijn lichaam ging kapot: mijn keel, mijn maag, mijn darmen. Maar na twee weken sloegen de cellen aan en bleek uit mijn bloedwaarden dat er in mijn lichaam nieuwe stamcellen groeiden. De cellen van mijn donor vermenigvuldigden zich! Magnifiek, hoe dat werkt. Toch bleef ik me tot augustus slecht voelen. Dat kwam door de afstotingsmedicijnen die moesten voorkomen dat mijn lichaam de nieuwe cellen afstootte. Begin dit jaar voelde ik me pas weer echt goed. Ik weet nog dat ik met mijn ouders mee ging naar Winterberg en anderhalf uur in de sneeuw heb gewandeld. Toen dacht ik: nu kan ik alles wel weer. Al heb ik nog steeds gekke klachten: van keelontstekingen tot hooikoorts.”

Bewuster leven
“Het gekke is: ik had mijn ziekte niet willen missen. Als ik niet ziek was geworden, was ik gewoon doorgegaan met mijn leven. Nu heb ik tijd gehad om na te denken en daar werd ik blij van. Ik ben me er bewuster van geworden dat het leven eindig is, en dat ik iets wil ik met de tijd die ik nog heb – of dat nu een maand, tien jaar of vijftig jaar is. Dat heeft me geholpen. Natuurlijk kun je niet altijd leven alsof je weet dat je morgen doodgaat. Maar toen Hakan stierf, voelde ik duidelijk: dit kan mij ook overkomen, en er waren nog wat dingen die ik wilde doen. Dat zijn geen grote dingen, hoor. Ik heb een ticket geboekt naar Portugal, omdat daar vrienden wonen die ik graag wilde zien. Je kunt niet te vaak aan dat soort impulsen toegeven, dat kost te veel geld, maar dit was wel erg leuk.

Wat ik nog meer heb geleerd, is dat je voor een groot deel zelf verantwoordelijk bent voor het geluk en plezier in je eigen leven. Als je bijvoorbeeld niet happy bent in je werk, ben jij de enige die daar iets aan kan doen: door ander werk te zoeken of erover te praten met je baas. Pas dan kunnen er dingen veranderen. Ik ga ook vaker naar mijn familie
toe. Zonder hen had ik dit nooit gekund, ik koester ze nog meer dan vroeger. Met hen heb ik het ook gehad over mijn begrafenis. Ik wilde niet dat ze mijn Spotify-playlist zouden gebruiken. Voor ik het wist, zou Britney Spears gedraaid worden tijdens mijn begrafenis, dus heb ik een aparte playlist gemaakt. Ja, mijn relatie met Mustapha heeft het overleefd. Ik zeg weleens grappend tegen hem: ‘Je hebt niet echt de goede vriendin uitgezocht. Ik ben meer ziek geweest dan beter tijdens onze relatie.’ Mustapha heeft me enorm gesteund. Ik hoop samen met hem oud te worden. Dat lijkt me geweldig.”

Kijk voor meer informatie over stamceldonatie op www.matchis.nl.

Lees ook: Petra: ‘Mijn moeder overleefde dankzij stamceldonatie’