Persoonlijke verhalen

Vriendinnen Nienke, Charlotte en Sandra hebben alle drie een kind met autisme

Nienke, Charlotte en Sandra hebben alle drie een kind met autisme. Dat schept een band. Bij Mama Vita, een netwerk voor moeders van kinderen met autisme, komen ze bij elkaar. “Het is heel verhelderend om met andere moeders te praten.”

Wat doe je als je kind de wereld om hem heen niet begrijpt? Als hij niet snapt waarom mensen lachen, beleefdheden uitwisselen en hoe hij bepaalde dingen aanpakt, zoals vriendschappen sluiten? En wat als hij zo overprikkeld raakt door alles om hem heen dat hij gestrest en overstuur raakt, of zich terugtrekt? Als moeder denk je dan 24 uur per dag, zeven dagen per week met je kind mee. Je probeert zijn leven zo overzichtelijk mogelijk te maken, door activiteiten volgens vaste patronen te laten verlopen en vaardigheden, zoals iemand begroeten, te blijven oefenen. Net zolang totdat je kind weet wat hij kan verwachten. Dat is keihard werken, iedere dag opnieuw. Om nog maar te zwijgen over het spinnenweb van hulpverlenende instanties waar je een weg in moet vinden.

Charlottes (43) zoon Jack (8) heeft een verstandelijke beperking, een taalontwikkelingsstoornis en autisme. Charlotte: “Jacks oma vond het vreemd dat hij als baby nooit naar haar lachte. Mijn twee oudste zonen Ben (12) en John (10) grapten toen dat oma niet lollig genoeg was. Hoewel we daar met z’n allen – oma nog het meest – om moesten lachen, waren we wel bezorgd. Want we wisten: Jack reageert anders dan andere baby’s. Voor de zekerheid werden zijn oortjes onderzocht. Misschien dat hij ons niet hoorde en dat er daardoor weinig interactie was? Maar Jack was niet doof, hij bleek autisme te hebben.”

Mensen met autisme ontwikkelen zich anders

Autisme is een verzamelnaam voor ontwikkelingsstoornissen die voor gedragsproblemen kunnen zorgen op het gebied van sociale interactie. Geschat wordt dat 1 procent van de Nederlanders (zo’n 200.000 mensen) autisme heeft. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders, vinden het lastig contact te maken en zich te verplaatsen in anderen. Dat kan voor veel problemen zorgen. Want niet alleen begrijpen zij hun omgeving niet, hun omgeving snapt hen vaak ook niet.

Onbegrepen gevoel als moeder

Charlotte: “Als moeder voelde ik me ook vaak onbegrepen. Vriendinnen zeiden weleens dat hun zoon of dochter soms ook niet reageerde en lastig contact maakte. Ik vond het aardig dat ze me probeerden op te beuren, maar hun opmerkingen maakten duidelijk dat ze niet écht begrepen wat ik meemaakte. Iets leuks als een dagje uit is voor ons gezin al lastig omdat Jack snel overstuur is. We kunnen wel met elkaar naar een pretpark, maar dan splitsen we op zodat mijn man of ik constant bij Jack is om hem te begeleiden. In een rij wachten voor een attractie is onmogelijk. Jack raakt daar volledig van in paniek. Een kleine verandering kan voor hem een gigantisch probleem zijn. Iedereen in ons gezin houdt extreem veel rekening met hem.”

Lees ook: Zjos: ‘Ik wil af van het slechte stempel; autisme is niet erg’

Netwerk van moeders

Charlotte voelde zich vaak alleen en miste het contact met andere moeders die wisten wat ze meemaakte. In de gemeente De Ronde Venen waar ze woonde, startte ze daarom twee jaar geleden een groep voor lotgenotencontact. Charlotte: “Mama Vita is een netwerk dat moeders met kinderen met autisme samenbrengt. Er worden landelijk contactdagen georganiseerd, maar ook per regio, zoals in de Ronde Venen. Als regiomoeder regelde ik daar van alles voor. Van de gemeente kreeg ik een ruimte toegewezen in een buurthuis en moeders in de gemeente van wie bekend was dat ze een kind hadden met autisme, werden aangeschreven. Aan het huis-aan-huisblad en het consultatiebureau liet ik weten dat Mama Vita er was. Vanaf de eerste bijeenkomst was het een succes. Het is ontzettend fijn om mensen te ontmoeten die hetzelfde meemaken. We begrijpen elkaar, hebben aan een half woord genoeg. Ieder kind met autisme is anders, maar de bezorgdheid die je als moeder voelt, is universeel.”

Een simpele tip, maar groot verschil

Nienke (45) heeft veel aan de bijeenkomsten van Mama Vita. Ze heeft een zoon van 12 met autisme. Nienke: “Mijn zoon heeft hobby’s en vrienden. Hij volgt regulier onderwijs en komt, ondanks zijn autisme, goed mee. Toch heeft hij er ook last van. Doordat hij buitenshuis zo zijn best doet, loopt hij thuis soms vast. Vooral ’s avonds, tijdens het avondeten. Aan tafel zitten, praten én eten; dat vindt hij echt vermoeiend. Door het contact met de andere moeders van Mama Vita word ik op nieuwe ideeën gebracht en gestimuleerd vaste patronen te doorbreken. Een van de moeders opperde om mijn zoon ’s avonds alleen te laten eten. Een simpele tip, maar precies wat ik nodig had. Het was niet bij me opgekomen, omdat ik vond dat iedereen tijdens het avondeten aan tafel moet zitten. Maar dat werkte niet voor mijn zoon en het hóéfde ook niet. Toen we hem alleen lieten eten, kwam er meer rust voor ons allemaal. Het avondeten was niet langer een strijd.

Vermijden van stress

Als ouder word je heel creatief in het vermijden van stressmomenten, omdat stress zorgt voor onrust bij je kind, maar ook bij de rest van het gezin. Maar hoe bedreven je hier ook in bent, er zijn momenten dat je het gewoon even niet meer weet. Het is dan heel verhelderend om met andere moeders te praten. Vaak zijn de situaties herkenbaar en geven ze concrete tips.”

Dit verhaal komt uit Vriendin 11.

Verder lezen

Reageer op dit artikel

Instagram