Yentl, de tweelingzus van Fabienne uit Over Mijn Lijk: ‘Ik wilde haar niet loslaten’

24 september 2020

Drie tot zes maanden. Dat gaven de artsen Yentls (23) tweelingzus Fabienne in 2017, nadat een agressieve tumor achter haar oog was ontdekt. Vorig jaar overleed ze.

Fabienne deed mee aan het programma Over Mijn Lijk, waarin Tim Hofman vijf ongeneeslijk zieke jongeren volgt.

Bijzondere band

Yentl: “Mijn tweelingzus Fabienne en ik hadden een bijzondere band. Van ons tweeën was ik meer de denker – kan ik dat wel doen, is dat wel verantwoord? – maar mijn zus dééd gewoon en zag dan wel hoe het uitpakte. Ik heb veel aan haar gehad. Zij gaf mij vaak net dat zetje in mijn rug. Zo wilde ik een keer naar een voetbalwedstrijd, ik ben nogal een voetbalgek, maar niemand wilde mee. Faab zei: ‘Yent, ook als er niemand mee gaat: spring gewoon in die auto en geniet van die wedstrijd. Want daar gaat het immers om, dan doe je wat je graag wilt. Je gaat toch niet wachten tot een ander tijd heeft? Dan kom je nergens!’ Als zij dat zei, dacht ik: ja, dat is ook eigenlijk wel zo. En dan ging ik erheen. Faab liet zich door niemand tegenhouden als ze iets wilde. Ze heeft genoten van het leven.”

Weggestuurd met een zalfje

“Mijn zus wilde tassenontwerpster worden. Toen ze negentien was, stond ze tijdens haar stage op een beurs. In de stand naast haar stond een vrouw die urnen ontwierp. Ik weet nog goed dat ze thuiskwam met het visitekaartje van die vrouw. Mocht ze ooit komen te overlijden, dan wilde ze gecremeerd worden en in een bepaalde urn van die vrouw die ze zo bijzonder vond, zei ze. Ze was toen nog niet ziek, er was niets aan de hand, ze leefde gewoon haar leven.

Een jaar later begon het allemaal. Faabs linkeroog puilde plotseling uit, in de zomer van 2017. Mijn ouders vonden dat Fabienne naar de huisarts moest. Ze werd doorgestuurd naar de oogarts, die zei dat Faab een droog oog had. De oogarts gaf haar een zalfje en wat druppeltjes, en dat was het. Mijn vader was erbij. Hij protesteerde. Hij had van tevoren al wat onderzoek gedaan op het internet en zei dat hij niet dacht dat het om een droog oog ging. Er moest iets zijn dat haar oog naar buiten drukte, dat kon bijna niet anders dan een tumor zijn. Want door een droog oog gaat je oog toch niet uitpuilen?

Maar Faab en mijn vader werden weggestuurd met dat zalfje. Als mijn zus na drie weken nog steeds klachten had, kon ze terugkomen. Voor mijn zus voelde het meteen niet goed, en haar intuïtie klopte altijd. Toen ze wegliepen, keek ze mijn vader aan en zei ze: ‘Pap, we moeten verder zoeken, want dit klopt niet.’ Mijn vader belde het hele land af om te vragen of ze ergens anders eerder terecht konden. Maar dat lukte niet. Na drie weken zag Fabienne dubbel. Toen ze teruggingen naar de oogarts, zei mijn vader dat ze niet eerder weg zouden gaan voordat ze een scan kregen. Het was overduidelijk dat er een tumor achter haar oog zat, daar hoefde je geen dokter voor te zijn. Het bleek te kloppen. Ze had een zeldzame agressieve tumor die heel snel deelde. En dan loop je dus drie weken achter.”

Positief en krachtig

“Na de diagnose kreeg Faab meteen de heftigste chemo’s, en een paar maanden later kreeg ze bestralingen. Maar niks werkte, en opereren kon niet, de plek was te ongelukkig. In december kregen we te horen dat ze nog drie tot zes maanden te leven had. Maar mijn zus was heel positief en krachtig. Dan zei ze: ‘Niemand gaat mij vertellen wanneer ik doodga.’ En dat zei ze dus ook tegen die artsen.

Meestal moet je degene die ziek is overeind houden, maar in haar geval was dat niet nodig, omdat ze zo positief was. ‘Leven is niet wachten tot de storm voorbij is, maar dansen in de regen’, dat was haar motto. Ook als we met z’n allen naar het ziekenhuis gingen – we gingen iedere keer met het hele gezin, ze moesten er altijd stoelen bij halen – was het nooit zwaar. Ze gaf het leven lucht en licht. Natuurlijk voelde je de zwaarte wel, maar zij gooide er altijd een grap in.

En ze ging altijd tippie-toppie verzorgd, een mooie pruik met lang haar en helemaal in de make-up, alsof er niks aan de hand was. Ze was een bijzondere verschijning in het ziekenhuis, dat vonden de artsen ook. Ze heeft op hen diepe indruk gemaakt, vertelden ze in een nagesprek, ook omdat ze nog zo jong was.”

Uitbehandeld in Nederland

“In Nederland was Fabienne uitbehandeld. Er was nog maar één mogelijkheid, en dat was een behandeling in Duitsland van dertigduizend euro. Daar hebben we een crowdfundingactie voor opgezet. Zo kwam de redactie van Over mijn lijk haar op het spoor. Faab stemde erin toe om daaraan mee te werken, iets waar ik heel blij mee ben. Ik kijk nog vaak naar de afleveringen die over haar zijn gemaakt.

De behandeling in Duitsland leek in eerste instantie te werken. Ze voelde zich goed. Ze ging haar leven weer leiden zoals ze dat graag wilde, weer naar school en naar stage, en ze ging naar feesten. Maar in december 2018 begon de tumor weer hard achter haar oog te groeien. In januari 2019 kreeg ze twee epileptische aanvallen achter elkaar, en toen was er eigenlijk geen houden meer aan. Ze had veel pijn, en nieuwe chemobehandelingen sloegen niet aan.

Toen nam ze een besluit. Ze had er alles aan gedaan, maar ze had gewoon pech, zei ze. In de periode dat ze ziek was, is ze in korte tijd volwassen geworden doordat ze beslissingen moest nemen die gingen over leven en dood. Ze nam het heft in eigen hand. Tijdens zo’n ziekteproces zijn artsen snel geneigd om over je heen te walsen en dingen voor jou in te vullen. Maar Faab luisterde goed naar wat er allemaal mogelijk was, en nam dan haar eigen beslissingen.”

Zo trots

“In januari 2019, toen duidelijk was dat mijn zus niet lang meer te leven had, raakte ik onverwachts zwanger. Ik was vierenhalf jaar samen met mijn vriend, en die ging bij me weg omdat ik zwanger was. Dat kreeg ik er ook nog bij. Ik wilde mijn zoontje Joah de tweede naam Fabien geven, vernoemd naar mijn zus. Daar was ze zo trots op. Gelukkig heb ik dat nog met haar kunnen delen. Ze was intens blij voor mij en voor de rest van de familie dat er weer nieuw leven kwam, ondanks dat zij afscheid moest nemen. Toen ze aangaf dat ze de bevalling niet ging redden, heb ik op het laatst nog met spoed een 3D-echo aangevraagd. Zo kon ze haar neefje toch nog zien, al was het in mijn buik. Dat vond ze geweldig.

Faabs laatste wens was om naar het Rijksmuseum te gaan, ze wilde zo graag de Nachtwacht een keer zien. Je staat eigenlijk nooit alleen voor dat schilderij, het is daar altijd zo druk. Maar nu was het opeens even rustig. Dus daar zat Faab, in haar rolstoel samen met ons als gezin voor de Nachtwacht. Faab heeft goed kunnen kijken naar het schilderij dat ze zo graag wilde zien. Twee minuten later stond het weer bomvol. Dat was heel bijzonder, we hebben die dag intens kunnen genieten.

We zijn in die laatste periode ook met ons gezin naar de vrouw van die urn gegaan. We hadden geen idee of de urn er nog was, er was er maar eentje van gemaakt. Maar hij was er nog. Het leek wel alsof de urn op haar had gewacht. Ze wilde niet worden uitgestrooid, maar in de urn in ons midden blijven, daar was ze heel resoluut over.

Faab twijfelde sowieso nooit ergens over. Tot het allerlaatst. Toen presentator Tim Hofman, met wie ze tijdens de opnamen van Over mijn lijk een goede band had gekregen, afscheid van haar kwam nemen, vroeg hij of ze twijfelde over haar euthanasieverklaring. ‘Nee hoor,’ zei ze. ‘Je gaat toch niet met twijfel de dood in? Dat moet je nooit doen.’ En dat deed ze ook echt niet. Het kwam enorm binnen, maar ik moest er ook om lachen. Het typeerde haar zo.”

Plotselinge opleving

“In haar laatste week lag ze in bed in de woonkamer bij mijn ouders. We hebben twee hondjes, waar ze idolaat van was, en die weken niet van haar zijde. Ze lagen in een mandje te waken over haar. Ze kon eigenlijk niets meer en sliep het grootste deel van de dag.

Ik zou met haar twee beste vriendinnen koffiedrinken op een terras in het bos. Ik stond al met mijn jas aan toen ik haar opeens hoorde vragen: ‘Waar ga je naartoe?’ Ik was verrast dat ze opeens toch wakker was, vertelde wat ik ging doen en vroeg of ze mee wilde. ‘Ja! Ik ga mee,’ zei ze. Dus zij in haar rolstoel, de auto in en daar gingen we. Daar hebben we nog even kunnen genieten van het zonnetje, het bos en elkaar. Dat was zo fijn, die onverwachtse opleving. Het gebeurt vaker, maar ik wist het niet. Heel even hoopte ik toen dat het nog goed zou komen. 

Maar snel daarna sloeg het om. Ze had veel pijn, dat was de hel voor haar. Ik sliep naast haar, en hoorde haar soms schreeuwen van de pijn. Dan diende ik pijnmedicatie toe, hopend dat het zou zakken. Je voelde aan alles dat het de verkeerde kant op ging. Tot ze zelf zei: ‘Dit is het moment.’ Dat was moeilijk. Ik wilde haar niet loslaten, maar ik wist dat ik moest. Voor haar. Ik wilde dat zij waardig zou gaan, en dus probeerde ik mijn eigen verdriet opzij te zetten.

Ik belde de huisarts, die haar palliatieve sedatie toediende. Mijn tweelingzus overleed op 26 mei 2019, terwijl ik naast haar lag. Ik wilde tot haar allerlaatste adem bij haar blijven. Fabienne was pas 22.

Na haar overlijden heeft ons hondje Bloom een week lang gehuild op de plek waar Faabs bed stond. Faabs hondje Teddy heeft de eerste tijd alleen maar boven gezeten. Zelf hoor ik nu, ruim een jaar na haar overlijden, nog steeds in mijn gedachten haar stem. Ik vind het fijn dat ze op die manier nog altijd bij me is. Ik weet wat ze vindt, hoe ze dacht en hoe zij zou handelen. Dan hoor ik haar zeggen: ‘Yent, gewoon doen!’ Ik ben nog steeds zo trots op haar.”

Televizier Ring

Onlangs is bekend geworden dat Over Mijn Lijk, samen met Beste Zangers en Nick, Simon & Kees: Homeward Bound, is genomineerd voor de Gouden Televizier Ring 2020. Wil jij ook dat dit tv-programma er met de prijs vandoor gaat? Stem dan vanaf donderdag 20:30 via https://www.avrotros.nl/live of SMS ‘Ring 3’ naar 9090. Je kunt ook bellen naar 090-8853.

Lees ook: Tim Hofman over Fabienne: ‘Het duurde even voordat ik de beelden kon terugkijken’