Persoonlijke verhalen

Ilonka’s dochter heeft door een aandoening altijd honger

Ilonka (28, huishoudelijk ondersteuner) is getrouwd met Kevin (31, ICT-beheerder) en heeft twee dochters: Megan (6) en Evalynn (4). Megan heeft door een genetisch defect altijd honger. “Mensen kijken of smoezen als ze haar zien. Dat blijft me raken.”

Ilonka: “Ik slingerde het eetdagboek dat ik al een tijdje bijhield op het bureau van Megans kinderarts, waar we met Megan kwamen vanwege haar vroeggeboorte. ‘Als ze doodgaat, is het uw schuld’, riep ik. Ik was wanhopig, zelfs bang dat Megan uit elkaar zou spatten. Ze zag eruit als een michelinmannetje:  ze was zes maanden en woog al veertien kilo. Op het consultatiebureau werd ik vanaf het begin serieus genomen, maar de kinderarts in het ziekenhuis schoof de extreme gewichtstoename steeds weer af op Megans vroeggeboorte.”

Er is iets mis
“Ik kon de woorden ‘Hollands welvaren’ niet meer horen. Volstrekt onbekenden spraken me op straat erop aan. Megans babyvet zou vast wel verdwijnen als ze zou gaan lopen, voorspelden ze. Daar geloofde ik niets van. Ik voelde dat er iets mis was. Door mijn uitbarsting werden de artsen in het streekziekenhuis gelukkig wel wakker. Ik werd doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis.  Toen we daar kwamen, was Megan acht maanden en woog ze bijna zeventien kilo.

Megan is te vroeg geboren. Toen ik 34 weken zwanger was, verloor ik plotseling vruchtwater. De verloskundige bellen vond ik wat overdreven, het was tenslotte zondagavond. Mijn moeder drong aan; als ik niet belde, zou zij het doen. Ik moest meteen naar het ziekenhuis komen. Zeven uur later had ik onze dochter in mijn armen. Megan woog 2605 gram, een flink gewicht voor een vroeg geboren kindje. De artsen waren daar alleen maar blij mee. Hoe zwaarder, hoe sterker. Megan deed het goed, na een paar dagen couveuse mocht ze over naar het warmtebedje. En na tweeënhalve week ziekenhuis mocht ze mee naar huis.

Toen Megan bijna een maand oud was, begon het huilen. Pas als ze de fles kreeg, werd ze rustig. We probeerden op advies  van het consultatiebureau van alles, van voeding voor hongerige baby’s tot het toevoegen van Johannesbroodpitmeel aan de fles om de melk wat dikker te maken. Niets hielp. Megan bleef tussen de voedingen door maar huilen. We gaven haar in principe niet meer dan je een baby mag geven, want het viel ons op dat ze wel heel snel aankwam. Heel af en toe kreeg ze ‘s avonds een extra flesje om te zorgen dat ze in slaap viel.”

‘Als ik mensen zag kijken of smoezen, ontplofte ik’

Eigen schuld
“Als ik met Megan buitenkwam, liep ik boos achter de kinderwagen. Haar vele huilbuien en haar gewicht maakten me onzeker. Ik zat niet goed in mijn vel en schoot snel uit mijn slof. Als ik mensen zag kijken of smoezen, ontplofte ik. Er is zelfs een periode geweest dat ik nauwelijks nog naar buiten ging. Ik had geen zin in confrontaties.

In het Sophia Kinderziekenhuis werd Megan onderzocht op een mogelijke genafwijking. Een voor een werden alle opties afgegaan en terwijl de maanden verstreken, bleven de kilo’s er in hoog tempo bij komen. Ik was op eigen initiatief begonnen met een dieet voor Megan. Ik las etiketten na en gaf haar vrijwel geen vet en suiker. Toen ze anderhalf was, werd onderzocht of haar overgewicht al lichamelijke schade had veroorzaakt. Dat bleek inderdaad het geval. Ze had beginnende leververvetting, een te hoog cholesterol en vetten in haar bloed, terwijl ze nooit koek, snoep of chips kreeg! De metabole arts, dat is een arts die zich bezighoudt met stofwisselingsziekten, had nog niet eerder een kind onder de zes jaar in zijn praktijk gehad en behandeld. Als Megan die leeftijd had bereikt, konden we terugkomen.

We werden zonder diagnose naar huis gestuurd. Ik was heel bang dat het mis zou gaan, dat haar lichaam zou bezwijken onder haar gewicht. Als ze een keer langer sliep dan normaal, durfde ik bijna niet naar haar te gaan kijken. Daarnaast had ik ook de angst dat Jeugdzorg een keer op de stoep zou staan. Het werd me door de buitenwereld namelijk onomwonden duidelijk gemaakt dat wij als ouders verantwoordelijk waren voor Megans overgewicht. Hun blikken logen er niet om. En de opmerkingen ook niet. Zelfs als Megan een stukje komkommer at, werd nog gezegd dat ik haar vooral eten moest blijven geven.”

Eindelijk een naam
“Twee jaar nadat we voor het eerst met Megan in het Sophia Kinderziekenhuis kwamen, bleek dan toch uit aanvullend onderzoek wat Megan had. Ze heeft Leptine Receptor Deficiëntie; een zeldzaam genetisch defect waardoor ze altijd honger heeft. Daarnaast werkt Megans verbranding maar voor de helft. In Nederland hebben slechts zes kinderen dezelfde aandoening. Bij gezonde mensen zorgt het hormoon leptine ervoor dat je weet wanneer je verzadigd bent. Bij Megan heeft het figuurlijke ‘emmertje’ waarin dit hormoon wordt opgevangen geen bodem. Hoewel we niets met deze diagnose konden – er is geen behandeling en geen genezing mogelijk – waren we er toch blij mee.”

Dit verhaal komt uit de Vriendin van deze week.

Foto: Bart Honingh

Reageer op dit artikel

Esther

Ik berken dit in mij zelf ik heb dat hormooon ook niet. Dus ook atijd en overal honger.
Veel succes

Beantwoorden
Linda vd heuvel

Ik lees dit, en moet gelijk denken aan mijn Sam, dat is nu 20 jaar geleden, zijn zelfs in cambrigd bezig geweest, alles geprobeerd hij is zelfs 2 x op genomen geweest in de hondsberg, vreselijk was het, nu 20 jaar verder nog steeds geen oplossing of medicijn, alleen maar frustratie, en een veel te zware Sam hij weegt nu 140 kilo

Beantwoorden
Paula

Sterkte. Ik weet hoe het voelt als je kind buiten de geaccepteerde lijnen is en nagekeken of besproken wordt….. Als ouder huilt je hart iedere keer weer.

Beantwoorden

Instagram