handen

Janine is mantelzorger voor haar zieke zus: ‘Carla zit áltijd in mijn hoofd’

Nederland telt miljoenen mantelzorgers: iemand die zorgt voor een ander – of dat nu een ouder, zus of buurvrouw is. In deze rubriek vertelt een mantelzorger eerlijk waar zij tegenaan loopt bij het zorgen voor die ander, náást haar eigen drukke leven. Hoe krijgt zij dat voor elkaar?

Janine (49) is getrouwd en moeder van een dochter van begin twintig. Ze werkt 32 uur per week en zorgt daarnaast voor haar zus Carla (59). Carla heeft kanker en wordt niet meer beter.

Moeilijke patiënt

“Carla, mijn zus, wil de makkelijkste patiënt ooit zijn en daardoor is ze juist de moeilijkste – dit zeg ik met veel liefde, niet met afkeuring. Ze wil eigenlijk niet verzorgd worden, dus doet ze álles om mij, vriendin Sylvia en de thuiszorg zo min mogelijk te laten doen. Staat ze, als het ook maar even kan, weer te koken en thee te zetten, terwijl ik denk: mens, laat mij dat doen. Daar heb ik het ook weleens over met haar. Laatst zei ik: ‘Jij vult voor mij in dat ik liever niet voor je zou zorgen, dus ga je proberen alles zelf te doen. Maar heb je er weleens aan gedacht dat ik eigenlijk heel graag voor jou wil zorgen?’ Dat raakte haar, er waren tranen. Sindsdien durft ze zwakker te zijn.”

Rebelse zus

“Carla en ik schelen tien jaar. Automatisch was zij in mijn jeugd de grote, sterke zus tegen wie ik opkeek. Maar dat kwam niet alleen door het leeftijdsverschil. Carla is veel dapperder dan ik, avontuurlijker, rebelser. Toen ik naar de middelbare school ging, was zij daar al jaren weg.
Toch werd ik op basis van mijn achternaam door de leraren scherp in de gaten gehouden, tot ze erachter kwamen dat ik heel braaf was.”

Speciale band

“Toen Carla op kamers ging, logeerde ik regelmatig bij haar – hartstikke stoer natuurlijk. Ze probeerde me weleens op te voeden, maar op een manier van: sla je vleugels uit, ga iets meemaken in je leven. Zelf reisde ze de wereld over en vond pas op haar veertigste een liefde die bleef. Ik trouwde op mijn 26ste en werd jong moeder, maar onze verschillende levens beïnvloedden onze band niet, die bleef altijd goed. Haar nichtje, mijn dochter, aanbad ze. Die twee hebben een heel speciale band. Dat ontroert me.”

Foutje

“Carla was 43 toen ze voor het eerst borstkanker kreeg. Een ‘foutje in het script’ zoals zij het noemde. Ze was nog helemaal niet klaar met het leven. Gelukkig genas ze, maar veertien jaar later keerde de ziekte terug. Op de kop af een jaar nadat ze haar grote liefde moest begraven – hij overleed plotseling – kreeg ze het slechte nieuws: ongeneeslijk ziek. Toen zag ik voor het eerst iets van angst bij haar. Niet voor de dood, maar voor de aftakeling. Ik was mee naar het ziekenhuis, pakte haar hand en zei: ‘Ik zorg voor je, hoe dan ook.’”

Hard achteruit

“De eerste tijd ging het goed. Carla kreeg nog bestralingen om de tumoren in bedwang te houden. De laatste maanden gaat ze hard achteruit. Er zijn dagen dat ze haar bed niet uitkomt. Ze heeft gelukkig heel lieve thuiszorgmedewerkers die elke dag komen en haar vriendin Sylvia is er ook vaak. Zelf ga ik sowieso om de dag even langs, soms vaker. Gelukkig woon ik op maar een kwartiertje rijden. En mijn man en dochter waaien ook regelmatig aan of ze bellen, vooral ook om de lange uren alleen makkelijker te maken. Buiten de deur komt Carla niet veel meer. Soms wil ze er even uit. Dan lopen we een klein rondje door het park. Ik moet vaak even slikken als ik denk aan mijn stoere, reislustige zus die nu elke drie minuten moet stilstaan.”

Onderschat

“Ik kan niet ontkennen: mantelzorgen is zwaar. Op slechte dagen, als Carla veel pijn heeft en ik haar zelfs naar de wc moet helpen, voel ik het achteraf aan mijn spieren. Maar vooral mentaal heb ik het onderschat. Carla zit áltijd in mijn hoofd. Zodra ik wakker word, denk ik: hoe gaat het met haar? Dan app ik even, ook om te checken of ze wel wakker is geworden. Op mijn werk merk ik dat ik soms stukken van vergaderingen mis. Dan heb ik zitten denken aan ziekenhuisafspraken, of Carla niet eenzaam is en ook: hoe moet het als ze slechter wordt?
Het zijn geen makkelijke gesprekken, maar Carla en ik voeren die wel, ook met Sylvia erbij. Wij wonen landelijk, ze mag op elk moment intrekken in ons tuinhuis. Maar dat wil ze niet. Een hospice hebben we ook besproken. Carla weet niet dat ik al contact heb gelegd voor als het moment zich aandient. Dat hoort voor mij ook bij ‘zorgen voor’.”
Om privacyredenen zijn alle namen veranderd. De echte namen zijn bekend bij de redactie.​​​​​
Foto: Getty Images

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.

LEES OOK

Lees meer Persoonlijke verhalen

Uit andere media