Denise is mantelzorger voor haar zusje met een verstandelijke handicap

Uit haar plaat

“Ik kon altijd heerlijk met Denise spelen, tot ik een jaar of negen was. We zaten heel erg op één lijn en waren vier handen op één buik. Dat veranderde in groep vijf ergens. Ik wist altijd wel dat Denise anders was, maar toen werden de verschillen echt duidelijk. Als Denise een vriendin te spelen had en ik mee wilde doen, zei mijn moeder dat ik maar iets voor mezelf moest gaan doen. ‘Je pakt je zus’ vriendin af’, zei ze dan. Ik paste me aan en dat deed ik met alle liefde. Maar ik moest wel altijd een stap opzij doen. Ik stond voor mijn gevoel op een tweede plek, ondanks dat mijn ouders mij duidelijk maakten dat dit niet zo was én ik daarin geloofde. Denise kon niet omgaan met onverwachte dingen. Mijn moeder wilde haar dat leren, dus zei ze bijvoorbeeld dat we naar opa en oma gingen en dan liet ze dat niet doorgaan. Denise ging vervolgens volledig uit haar plaat en ik zat én met mijn boze zus en met mijn eigen teleurstelling dat we opa en oma niet zouden zien.”

Steken vallen

“Onze ouders gingen scheiden toen ik twaalf was en dat verliep, op z’n zachtst gezegd, niet geheel vlekkeloos. Denise heeft tot haar zeventiende thuis gewoond, daarna werd het onhoudbaar voor mijn moeder. De zorg brak haar op, mede door haar eigen gezondheidsproblemen. In korte tijd verhuisde Denise vier keer, tot ze een begeleid wonen-plek vond die echt bij haar paste. Onze moeder had gezondheidsproblemen, waardoor het verhuizen grotendeels op mij neerkwam. Ik mantelzorgde niet alleen voor Denise, maar ook voor mijn moeder. Thuis hielp ik mee in het huishouden, ik deed boodschappen en ik kookte. En daarnaast ging ik mee naar medische afspraken met mijn moeder en was ik er in alles rondom de zorg voor mijn zus. Dat ik voor school een half jaar in het buitenland verbleef, bleek mijn redding. Ik had er eigenlijk even rust en herstelde er van een burn-out. Inmiddels weet ik dat ik tussen m’n zeventiende en 32ste depressief ben geweest. En dat had echt met de zorg voor Denise en mijn moeder te maken. Toen ik mijn huidige man ontmoette, kwam ik eruit. Hij zag mij voor wie ik was en bood een helpende hand, zowel in praktische zaken als emotioneel. Voor het eerst werd er voor mij gezorgd en besloot ik ook in therapie te gaan. Mijn moeder deed altijd haar best, maar ze liet steken vallen. Ze heeft me later gezegd dat ze daar spijt van had. In 2018 overleed mijn moeder aan kanker, ze was pas 63.”

Zeldzaam

“Er is pas in 2016 ontdekt wat Denise precies heeft. Ik kreeg in die periode een kinderwens en wilde laten uitzoeken in hoeverre Denises aandoening genetisch bepaald is. Dat is gelukkig niet zo. Wat ze heeft is heel zeldzaam, er zijn wereldwijd slechts honderd gevallen bekend. Ze heeft het niveau van een zesjarige. Denise begrijpt best veel, maar ook heel veel niet. Ze kan in elk geval niet voor zichzelf zorgen en vraagt veel aandacht en energie. Dat weet ze van zichzelf, maar ze kan het niet veranderen.”

Fantastische mentor

“Ik voel me nog steeds mantelzorger voor Denise. Ik beheer haar financiën, ik vervang iets als het stuk is, ik voer gesprekken op haar werk als er problemen zijn en als haar huis geschilderd moet worden, doe ik dat als ze op vakantie is – dan heeft ze er tenminste geen last van. Vanuit de plek waar ze woont, krijgt ze begeleiding, en ze heeft een fantastische mentor. Dat neemt veel zorgtaken bij me weg, waardoor het voor mij behapbaar blijft.”

Ingewikkeld

“Sinds een paar jaar heb ik weer moeizaam wat contact met mijn vader. Ik merk bij hem oude patronen van vroeger op: mijn zus gaat voor. Ik moet bijvoorbeeld van Denise horen dat hij op vakantie is, dat laat hij mij niet weten. Ik vind dat nog steeds moeilijk. Het liefst neem ik afstand van iedereen, maar dat kan ik naar Denise toe niet maken. Ik ben haar alles. Contact met lotgenoten, broers en zussen in een soortgelijke situatie, helpt me. Zij begrijpen hoe ingewikkeld het werkelijk is. Dat kun je aan anderen maar lastig uitleggen.”

Ontspanning

“Mijn ontspanning haal ik uit dansen of gewoon lekker met mijn kinderen thuis wat aanrommelen. Spelletjes spelen, fotoboeken maken; als er niets moet, kom ik tot rust. Ik geef mijn kinderen mee dat ze voor elkaar moeten zorgen, maar wel met inachtneming van hun eigen welzijn. De zorg voor mijn zus en het mantelzorgen voor mijn moeder heeft me in totaal twee burn-outs en een jarenlange depressie opgeleverd. Dat had echt anders gemoeten.”

Foto: Getty Images