Eveline: ‘Blij met een diagnose, ook al heb ik levenslang.’
Eveline (55) en Emiel raken op vakantie betoverd door een veel te vervallen villa. Na lang twijfelen besluiten ze dat hun toekomst in Frankrijk ligt. Een intensieve – nog niet helemaal afgeronde – verbouwing volgt en inmiddels is hun chambre d’hôte officieel geopend. Hun nieuwe leven is nu echt begonnen!
In Vriendin deelt ze elke week hoe het ervoor staat.
Dit is een moeilijke column om te schrijven. Alles juist op papier krijgen lukt nog wel, maar zwart-op-wit lezen wat er aan de hand is, is even slikken. Het begon vijf weken geleden. Of eigenlijk drie jaar geleden, tijdens de verbouwing van Villa Verte. Ik had moeite om de grote entreetrap op te komen, moest me te vaak vasthouden aan de leuning naar de eerste etage. ’s Avonds deden mijn voeten zo’n pijn dat ik op een vide grenier (rommelmarkt) een poefje kocht.
Ik dacht: oververmoeid. Een verbouwing van een enorm huis brengt stress. Ruzietjes tussen werklui, een oneindige rits facturen, bestellingen die misgaan, stopcontacten op de verkeerde plek, lekkages, graafmachines die niet komen opdagen als werklui erop wachten en de ontploffende kachel.
Huilend bij de huisarts
Tot het niet meer ging en ik huilend bij de huisarts zat. Hij gaf me antibiotica, pijnstillers, prednison en later morfine. Ik kreeg scans, onderzoeken. Toen hij met pensioen ging, nam mijn nieuwe huisarts het nóg enthousiaster over. Bloedtesten, MRI, reumatoloog, artrosetest, dopplertest. You name it. Daarna kwam de neuroloog. Ook zij vuurde haar arsenaal af: nog meer bloedtesten, elektroden. Tijdens een ziekenhuisopname werd er hersenvocht afgenomen. Ook zij tastte in het duister. “De techniek is nog niet zover dat we jouw ziekte kunnen benoemen”, zei ze. Ik kreeg pijnbestrijding. Verdoving.
Tot die vijf weken geleden dus. Een telefoontje van mijn neuroloog: of ik de volgende dag op gesprek kon komen? Haar ego was kleiner dan haar nieuwsgierigheid. Toen de specialist van het CHU, het universitair ziekenhuis in Limoges, haar vertelde dat hij één dossier mocht meenemen naar de jaarlijkse bijeenkomst waar hoge piefen moeilijke gevallen bespreken, stelde ze mijn mapje voor. Bij die vergadering was er één geleerde doctorandus die mijn ziektebeeld herkende. CIPD. Een zeer zeldzame auto-immuunziekte. Alle vakjes in mijn lijst werden aangetikt. Duizend procent zekerheid. Er was een diagnose.
Pure pech
In jip-en-janneketaal: het zenuwstelsel loopt vanuit het ruggenmerg naar armen, benen, hoofd, tenen en bips. Om elke zenuw zit een soort plastic beschermhoesje, net als bij een blauw of bruin stroomdraadje, alleen heet het hier myeline. Mijn lijf, mijn trots, maakt zelf en vooral ongewenst ‘pacmannetjes’ aan die die beschermlaag opvreten. Daardoor liggen de zenuwen bloot en voelt het continu alsof ik op glasscherven loop. Ze krijgen minder spierkrachtprikkels door, waardoor ik soms geen kracht meer heb om op te staan. Volgens ChatGPT een kans van 2 tot 3 op 100.000. Pure pech.
Het kán overslaan naar de armen. Lijkt me leuk, als journalist die de hele dag typt. Omdat ik de enige ben in de praktijk van mijn huisarts, wil zij zich deze kerstvakantie inlezen voor een behandelplan. De optie vanuit het CHU is iedere vijf weken een vijfdaagse opname aan een infuus met donorbloed. Het kán werken. Misschien ook niet. Voorlopig helpen de pijnstillers.
Ik ben opgelucht dat ik niets ‘dodelijks’ heb. Blij met een diagnose, ook al heb ik levenslang. Ik moet keuzes maken. Beslissingen nemen. Wat kan ik nog over twee jaar? Maar eerst vieren we Sinterklaas in Nederland. Want deze boodschap verwerken lukt zoveel makkelijker met familie, vrienden en chocoladeletters…
Meer lezen van Eveline? Je leest haar columns elke week in Vriendin. Volg haar ook op Instagram @villaverte87.
Foto: Pauline de Vos
LEES MEER
Eveline (52) en haar partner Emiel raken op vakantie betoverd door een veel te vervallen villa. Na lang twijfelen besluiten ze dat hun toekomst in Frankrijk ligt. Dat betekent wel dat er enorm veel op ze afkomt.
Volg Eveline haar verhalen
Uit andere media
