Lenneke moest leren leven met een chronische ziekte

22 februari 2024

Lenneke (50) is directeur corporate communicatie van een groot internationaal bedrijf. Tijd om ziek te zijn heeft ze helemaal niet. Haar wereld staat dan ook op zijn kop wanneer blijkt dat ze de auto-immuunziekte neurosarcoïdose heeft, waardoor ze plotseling thuis komt te zitten. Ze moet zichzelf en haar leven helemaal opnieuw uitvinden. Over haar proces en dat van anderen met een chronische ziekte, schrijft ze het boek ‘Lichter leven met een chronische ziekte’.

‘‘Ik had al een tijdje wat vage klachten: een beetje keelpijn, moe en opgezette klieren. Zal wel een griepje zijn, dacht ik. Misschien had ik gewoon wat te hard gewerkt. Ik zocht er verder niks achter. Want hard werken, dat deed ik! Ik was directeur corporate communicatie bij een groot bedrijf. Ik vloog de hele wereld over en had het eigenlijk voortdurend altijd druk.
Op een ochtend werd ik wakker met een bobbel zo groot als een ei in mijn nek. Daar schrok ik natuurlijk ontzettend van, dus maakte ik meteen een afspraak bij de huisarts. Nog dezelfde ochtend kon ik terecht. Na afloop van mijn huisartsbezoek ben ik gewoon naar mijn werk gegaan. Er stonden immers een paar belangrijke meetings gepland waar ik absoluut bij wilde zijn.
Halverwege een belangrijk overleg brak mijn secretaresse in met de mededeling dat er telefoon voor me was en dat ik die even moest aannemen. Ik was nog een soort quasi-geïrriteerd, zo van ‘moet dat’, maar toen bleek het mijn huisarts te zijn, die vertelde dat die bobbel in mijn nek twee dagen later zou worden weggesneden. Maar ik hoefde me geen zorgen te maken, voegde hij eraan toe. Dat geloofde ik natuurlijk niet. Als iets zó snel verwijderd moet worden, dan zal daar een reden voor zijn. Later bleek dat mijn huisarts dacht aan lymfeklierkanker.
Op dat moment ben ik gewoon verdergegaan met mijn werk, want die middag had ik wederom een belangrijk overleg gepland staan met de raad van bestuur. Ik heb toen wel tegen mijn baas gezegd: ‘Joh, als ik er niet helemaal bij ben met mijn hoofd, dit en dat is er aan de hand.’ Hij keek me aan en zei: ‘Wat dóé je hier nog?’ Dus toen ben ik naar huis gegaan. Ik ben nooit meer teruggekomen.”

Uitval

“Na de operatie bleek dat ik geen lymfeklierkanker had, maar sarcoïdose, een chronische ziekte. Ik was in de gloria, ik ging in elk geval niet dood! Op dat moment had ik géén idee wat me nog allemaal te wachten stond. Sarcoïdose is een auto-immuunziekte en dat betekent dat je lichaam zichzelf aanvalt. Het is van origine een longziekte en bij heel veel mensen zit het ook in de longen. Het vervelende aan sarcoïdose is dat het overal tot uiting kan komen. Bij twee procent is dat in de hersenen, wat betekent dat je uitval van lichaamsdelen krijgt. Ik behoor tot die twee procent ‘gelukkigen’. Maar het kan dus ook in je ogen komen, in je hart, in al je organen, en sommige mensen hebben het op hun huid. Toen ik al langer ziek was en een nieuwe klacht kreeg, dacht ik: het zal wel weer de sarcoïdose zijn. Een arts zei toen tegen me: ‘Bel toch altijd even, want je kunt ook gewoon aan iets anders doodgaan.’ Verder ervaar ik – net als ieder ander met een chronische ziekte, zoals bijvoorbeeld long covid – dat mijn belastbaarheid heel laag is. Ik ben supersnel moe.
Wat daarnaast lastig is, is dat je aan de buitenkant niks aan me ziet. Mensen vragen me weleens: ‘Wat zijn dan je klachten?’ Ik omschrijf het alsof je net één dag na de koorts van een zware griep bent, gecombineerd met een kater en een jetlag. En als ik op een dag te veel doe, dan krijg ik uitval. Dat heb ik één keer op grote schaal meegemaakt en dat wil ik echt nóóit meer meemaken. Als nu mijn linkermondhoek of mijn hand begint te trillen, is dat een duidelijk signaal dat ik nú in de ruststand moet.”

Griepje

“Om goed te kunnen herstellen van de operatie kreeg ik het dringende advies om het rustig aan te doen. De bedrijfsarts vertelde me dat niet veel mensen van sarcoïdose genazen. Ik kwam echt uit een soort maakbare wereld. Ik had een auto met chauffeur tot mijn beschikking. Ik stond in het Financieele Dagblad en werd genoemd door het blad Quote. Dus niet genezen? Rustig aan doen? Daar had ik helemaal geen tijd voor! Ik ging trouwen en met het bedrijf zaten we midden in een overname. Vanuit die maakbaarheidsgedachte was ik ervan overtuigd dat ik bij degenen hoorde die wél van sarcoïdose genazen. Ik zag het als een griepje. Even goed uitzieken en weer door.
Dus oké, zo meende ik, dan werk ik wel thuis. Dat was voor mij al héél rustig aan doen. Tegelijkertijd was dat waarschijnlijk niet wat de bedrijfsarts bedoelde met het rustig aan doen. Daar waar veel mensen vrezen dat ze te snel weer aan het werk moeten, omdat ze niet worden geloofd, was het bij mij precies andersom. Ik smeekte de bedrijfsarts bijna of ik weer aan het werk mocht. Ik was ook niet anders gewend. Dit was wie ik was en dit was wat ik deed: hard werken.Twee maanden later was mijn vrijgezellenfeest. Halverwege de avond voelde ik plotseling een rare tinteling in mijn wang. Dus zei ik tegen mijn zus, die naast me stond: ‘Mijn wang voelt zo raar.’ Bleek dat mijn hele gezicht aan één kant hing. Op zo’n moment weet je natuurlijk niet wat het is, het kan net zo goed een beroerte zijn. Dus zijn we halsoverkop naar het ziekenhuis gegaan.
Ik was natuurlijk al onder behandeling voor mijn sarcoïdose. De neuroloog die me toen behandelde, stelde de diagnose bij naar neurosarcoïdose. Mijn ‘geluk’ is geweest dat mijn ziekte zo acuut en zo ernstig was, dat ze daardoor meteen onderzoek gingen doen. Er zijn ook mensen bij wie het jaren duurt voor ze erachter komen wat er precies aan de hand is.
Ik weet nog goed dat ik daar lag, die vrijdagavond op de eerste hulp, op zo’n spoedkamer met plastic banken. Toen mijn vriend binnen kwam lopen – en dit vergeet ik echt nooit meer – voelde ik letterlijk lichaamsdeel voor lichaamsdeel uitvallen. Op dat moment dacht ik voor het eerst: kak, dit gaat helemáál niet goed! Misschien is er toch echt wat aan de hand, wat nou als het niet goed komt?
Drie weken later zijn we toch getrouwd. Ik heb het hele diner geslapen. Tijdens het feest moet ik zo’n beetje licht hebben gegeven, zo tjokvol met medicijnen zat ik. Mijn neuroloog had gezegd: ‘We gaan er gewoon voor zorgen dat jij daar staat.’ Onze huwelijksreis naar de Malediven hebben we omgeboekt naar een eilandje bij Athene, vlak bij een ziekenhuis. Met het idee dat ik in elk geval direct behandeld kon worden, als het mis ging.”

De échte uitdaging

“Na onze huwelijksreis begon mijn revalidatie. Dat had nogal wat voeten in de aarde. Eerst wilden de artsen zeker weten dat de sarcoïdose zich niet ook ergens anders verschuilde. Zo bleken de lymfeklieren in mijn longen ook aangetast. Daar zaten ook granulomen: kleine ophopingen van witte bloedcellen, een van de kenmerken van sarcoïdose. De diagnose sarcoïdose was direct heel duidelijk, omdat dat bleek uit een biopt dat ze uit de lymfeklieren in mijn nek hadden gehaald. Daar ben ik nog steeds dankbaar voor, hoe gek dat ook klinkt. Er is nooit onduidelijkheid geweest over wat ik had. Dat hoor je namelijk ook weleens anders bij mensen met een chronische ziekte. Daardoor kon mijn behandeling snel beginnen.
Uiteindelijk kwam de boodschap: mevrouw, u heeft een chronische ziekte, er is niks aan te doen, leer er maar mee leven. Dan begint de échte uitdaging pas. Je gaat op zoek naar álles wat je kunt vinden over je ziekte. Werken kon ik niet meer, zoveel was duidelijk. En wie ben je eigenlijk zonder je baan, zonder je goede gezondheid? Ik merkte dat ik met mijn vrienden, ook van die carrièretijgers, ineens een stuk minder aansluiting had. Mijn wereld bestond ineens uit ziek zijn, onderzoeken en revalideren. Dat is nog eens wat anders dan de hele wereld over vliegen. ’s Ochtends ging iedereen de deur uit en ik bleef thuis. Bellen met vriendinnen was moeilijk, want als zij aan het einde van een werkdag thuiskwamen, ging ik naar bed. Maar ook op een feestje keken mensen al snel zo onopvallend mogelijk om zich heen of er niet een interessantere gesprekspartner in de buurt was. Het akelige gevoel er niet meer bij te horen, deed pijn.”

Zwanger

“Vanwege de neurosarcoïdose werd ik volledig afgekeurd. Ik slikte ook medicijnen waardoor ik niet zwanger zou kunnen worden. Dat vond ik heel naar, want ik had een sterke kinderwens. Alleen, wonder boven wonder, werd ik wél zwanger. Ondanks de qua gezondheid verre van ideale situatie, was ik er ontzettend blij mee. We zijn meteen in overleg gegaan met de artsen of het verantwoord was om zwanger te zijn. Ik kreeg groen licht. Niet iedereen snapte mijn keuze. Zo zei een goede vriendin tegen me, dat ze het erg vond voor het kindje dat hij of zij zou opgroeien met een moeder die altijd ziek was. Dat raakte me zo dat ik die vriendschap daarna op een laag pitje heb gezet.
Mijn bevalling was intens. Je kunt tijdens een bevalling natuurlijk niet zeggen: ‘Lieve mensen, ik ben moe, ik moet nú even rusten, anders krijg ik uitval.’ Dus inderdaad, ik kreeg weer last van uitval. Na de bevalling kon ik het hele riedeltje van revalidatie weer opnieuw doen, alleen nu met een baby.”

Identiteitscrisis

“Ik was blij met het feit dat ik, tegen alle verwachtingen in, tóch moeder was geworden. Maar de hele dag thuiszitten met een kind, en later kinderen, dat vond ik dan weer minder. Ik maakte de fout me meteen weer te identificeren met deze rol: dan ben je dus moeder. Lees: en verder niks. Dat benauwde me enorm. Ook omdat ik dat niet eens kon, alleen voor mijn kindje zorgen. Dus kreeg ik weer een soort identiteitscrisis. Ik had daar hulp bij nodig, maar in het ziekenhuis vond ik die niet. Daar kijken ze voornamelijk naar de fysieke kant. Je hebt een revalidatieproces en als je lichaam het, binnen het haalbare, weer ‘doet’, hoor je wederom: ‘Veel succes ermee, leer er maar mee leven.’ En dan zit je weer thuis. Er was heel weinig hulp. Toen had je ook nog geen Instagram, waar je mensen ziet in wie je je kunt herkennen. Je moest het echt allemaal zelf uitzoeken. Want ja, leuk, de slogan ‘leer er maar mee leven’, maar hóé doe ik dat dan?”

Doodsbenauwd

“Op een gegeven moment was er een patiëntenbijeenkomst over communiceren over chronisch ziek zijn. Dat vond ik vanuit mijn vakgebied wel boeiend, dus ben ik erheen gegaan. Mijn man moest mee, want ik durfde niet alleen. Kun je nagaan hè: eerst vloog ik de hele wereld over en nu durfde ik niet eens alleen naar een bijeenkomst! Ik was zo mijn kracht verloren. Ik was doodsbenauwd dat mensen me allerlei vragen zouden gaan stellen. Want wat moest ik dan gaan zeggen?
Toen ik daar eenmaal was, bleek dat mijn manier van dingen aanpakken heel verrijkend was voor anderen. Zo had ik bijvoorbeeld een overzicht gemaakt van welke medicatie ik slikte en welke behandelingen ik volgde, dat ik voorafgaand aan een consult naar de desbetreffende arts stuurde. Dan hoefden we niet elke keer opnieuw te beginnen, maar konden we verdergaan waar we gebleven waren. Fijn voor de arts én voor mij. Dat hadden ze nog nooit meegemaakt. Ik werd gevraagd om daar een artikel over te schrijven. Uiteindelijk ben ik zelfs gaan schrijven voor het patiëntenblad. Dat gaf me het gevoel van: ik kán nog wat. Zo vond ik naast mijn rol als moeder iets waar ik mijn ei in kwijt kon.”

Yoga

“Wel was ik natuurlijk ziek. Het was altijd passen en meten met mijn energielevel. Mijn arts verwees me door naar een medisch psycholoog. Ik verwachtte daar eerlijk gezegd niet veel van, maar hij zei een aantal heel rake dingen die me aan het denken zetten. Ik moest volgens hem vooral blijven bewegen. Ik merkte dat ik yoga prettig vond, dus volgde ik wekelijks yogales. Maar soms ging het gewoon echt niet. Dan ging ik op de fiets en was ik halverwege mijn ritje al kapót. Dus schreef ik yoga maar af: dat lukte me niet.
‘Dan ga je toch met de auto?’ stelde hij voor. ‘Maar,’ sputterde ik, ‘je gaat toch niet met de auto naar je sport?’
‘Lenneke,’ pareerde hij gevat, ‘jij gaat niet naar de sportschool om fit te worden, je bent daar om te genieten van je yogales. Om geestelijk tot rust te komen.’
Als je dit leest, dan denk je misschien: logisch. Maar voor mij was het echt alsof er een kwartje viel. Ineens besefte ik dat ik naar yoga ging, omdat ik dan een uurtje genoot van bewegen, niet meer dan dat.”

Bizar plan

“In een daaropvolgend gesprek stelde mijn medisch psycholoog voor dat ik iets leuks voor mezelf moest gaan doen. Iets leuks? Daar heb ik helemaal geen energie voor, dacht ik meteen. Ik was altijd maar bezig met beter worden. ‘Daarom juist!’ zei hij.
In mijn zoektocht naar wat ik dan leuk vond, kwam ik weer uit bij yoga. Wat als ik… een yogaopleiding zou gaan doen? Het leek een bizar plan. Mijn lichaam werkte negen van de tien keer totaal niet mee, hoe kun je dan in vredesnaam een yogaopleiding gaan doen? Toch ben ik eraan begonnen. Aanvankelijk wat schuchter, maar later bleek juist dat mijn lichaam voor mijn klasgenoten heel handig was. Zo kon het ene uiterste belicht worden, een student met een soepel en gezond lichaam, en het andere uiterste: mijn lichaam dat soms iets simpelweg niet kon. Af en toe lag ik tijdens lessen alleen maar in de kindhouding, een houding die fungeert als rustmoment. Het leerde me dat rust nemen en je overgeven aan wat er ís, in plaats van wat je met je hoofd alleen wilt, een veel prettiger vertrekpunt is om je leven te leiden.
De lessen die ik leerde op de yogamat, integreerde ik stukje bij beetje ook in mijn dagelijks leven. Dat je niet altijd ‘nuttig’ hoeft te zijn, dat het oké is en juist heel gezond als je op de bank ploft en écht niks doet. Voorheen was ik, onbewust, altijd aan het vechten tegen mijn ziekte. Het was iets dat overwonnen moest worden. Zo had ik immers mijn hele leven aangepakt: als ik iets wilde, dan moest ik mijn schouders eronder zetten en ervoor gáán. Dan lukte het ook altijd. Het frappante is dat, op het moment dat ik mijn strijd opgaf, er ruimte ontstond voor iets nieuws. Ik kreeg meer energie. Energie die ik nog steeds gedoseerd en weloverwogen moest inzetten, maar er ontstond weer ruimte om te léven.”

Geluk

“Mijn ziekte heeft me dus zeker wel iets gebracht, ja. Toch ben ik altijd voorzichtig met dit soort uitspraken. Want als jij nu totaal uitgeput op de bank ligt of sterft van de buikpijn, dan denk je bij het lezen van deze zin: je kunt mijn rug op met je ‘o, mijn ziekte heeft me zo veel gebracht’. Zo naar mijn ziekte kunnen kijken, is niet van maandag op dinsdag ontstaan, het is een heel proces geweest. Mijn kijk op het leven is veranderd, ik ben door vele lagen van acceptatie gegaan. Ik heb moeten leren vertragen, wat nogal een ding was voor zo’n workaholic als ik. Ik heb al mijn emoties, beperkende overtuigingen en conditioneringen aangekeken die deze wending in mijn leven bij me naar boven hebben gebracht… En ja, dat kost tijd.
Ik ervaar nu meer rust in mijn leven dan ooit tevoren. Het klinkt misschien een beetje cliché, maar ik heb de switch van overleven naar leven gemaakt. Niet dat ik dat toen zo zag, hoor. Ik was prima tevreden met het leven dat ik toen had. Maar ik stond wél altijd ‘aan’ en voelde me vaak gejaagd. Nu ben ik dicht bij mezelf en neem ik het leven helemaal in me op. Mijn kinderen worden weleens gek van me. Dan zeg ik: ‘Moet je die práchtige lucht daar eens zien…’ Het standaardantwoord is dan een zuchtende: ‘O ma-haaaam…’ Maar door echt het leven te beleven, kan ik nu oprecht zeggen dat ik een gelukkig mens ben.”

Wil je graag het boek van Lenneke Vente lezen? Klik dan op onderstaande button voor meer informatie.

Tekst: Marianne ter Mors
Foto: Riet- Vente-Pennekamp

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.