Zo gaat het nu met baby Jayme: ‘Het is zo’n vrolijk ventje’
20 november 2020
In augustus werd baby Jayme – die aan de spierziekte SMA lijdt – in Hongarije behandeld met het medicijn Zolgensma. Inmiddels is het jongetje terug in Nederland. In Beau geeft zijn tante een update.
Beter dan gemiddeld
In augustus werd Jayme behandeld met het dure medicijn Zolgensma. Dit was het laatste redmiddel: de meeste kindjes met SMA overlijden voor hun tweede levensjaar. Voor de behandeling werd ruim twee miljoen euro opgehaald. Sinds vorige week zijn Jayme en zijn ouders terug in Nederland. In talkshow Beau vertelt zijn tante Varda dat Jayme’s ontwikkeling enorm vooruitgegaan is sinds de behandeling. Met een scorelijst hielden ze de motorische ontwikkeling van Jayme bij. “Hij zat op 22 toen hij in Boedapest aankwam en eind oktober zat hij op 35 punten”, vertelt ze. “Dat is echt bovengemiddeld.”
Vrolijk ventje
Het gaat dus een stuk beter met Jayme. “Wat hij nu met zijn beentjes doet, dat lukte hem niet. Hij kan zijn hoofd van links naar rechts bewegen. Hij is veel mobieler met zijn armpjes en beentjes. Hij kan zijn beentjes vasthouden, hij gooit met ballen. […] Het is zo’n vrolijk ventje”, aldus zijn tante. Als Beau vraagt naar zijn levensverwachting, reageert Varda: “Ik denk dat Jayme net zo oud kan worden als jij en ik. Misschien op een andere manier, met een andere levenskwaliteit als je het zo wil noemen.”
Heel dankbaar
De familie van het jongetje is enorm dankbaar dat er zo’n groot bedrag is opgehaald. “Dat vinden zij heel bijzonder. Dit had je niet durven dromen”, vertelt Varda. “Maar dankzij al die mensen die hebben gedoneerd, hoe klein of groot ook, die zich hebben ingezet met acties, blijft Jayme nu bij ons. Hoeven wij geen afscheid van hem te nemen. Kunnen wij zijn tweede, derde, vierde, twintigste, dertigste verjaardag vieren.”
Dit bericht bekijken op Instagram
