Geweldig: streefbedrag voor Baby Jayme gehaald
15 juli 2020
Geweldig nieuws voor baby Jayme en zijn familie: het bedrag dat nodig is om de 1-jarige te behandelen, is gehaald.
Spierziekte SMA
Jayme heeft de spierziekte SMA, waardoor hij uiteindelijk volledig verlamd zal raken en voor zijn tweede verjaardag zal overlijden. De 1-jarige wordt nu behandeld met het middel Spinraza, maar deze heeft alleen een remmend effect op de verlammingen.
Crowdfunding
Hoewel er een medicijn (Zolgensma) bestaat wat de spierafbraak zou kunnen stoppen, is dit wel het duurste medicijn ter wereld. Hierom startten de naasten van Jayme een crowdfundingactie. Met resultaat: de afgelopen maanden doneerden meer dan tienduizenden mensen voor de baby. Ook bekende Nederlanders als Jim Bakkum en Glennis Grace hielpen mee.
Nieuw streefbedrag
Hoewel de ouders van Jayme eind mei dachten het streefbedrag van 1,9 miljoen euro te hebben opgehaald, bleek dit uiteindelijk niet genoeg om de baby te behandelen. De 1-jarige kan namelijk niet in Nederland worden behandeld, wat zijn ouders eerst wel hoopten.
Doordat de behandeling nu in een land buiten Nederland moet plaatsvinden, was er meer geld nodig om het medicijn te kunnen betalen: 2,45 miljoen euro. Na opnieuw een crowfunding-actie te hebben opgezet, is dit bedrag nu voor de volle 100 procent behaald.
Dankbaar
De ouders van Jayme laten weten er geen woorden voor te hebben. “We zijn jullie zo dankbaar! Het volledige bedrag voor de behandeling van Jayme is binnen en zodra de onderzoeksresultaten binnen zijn kan de reis naar Hongarije gepland worden. Wat zijn we blij dat we er eindelijk zijn!”
