Annemiek was al 61 toen ze ontdekte dat ze autisme heeft

Tekst: Renee Brouwer

11 juni 2025

Ongeveer een tot twee procent van de Nederlanders heeft autisme. Daar is Annemiek (77) er een van. Van kinds af aan worstelde ze al met sociale situaties, overzicht houden, plannen en organiseren. Pas vele jaren later ontdekte ze waardoor: op haar 61e werd bij haar autisme vastgesteld.

‘‘Als kind was ik een verlegen meisje. Ook was ik erg onhandig in sociale situaties. Ik had vaak het gevoel dat ik alles net iets anders deed dan anderen. Hoe ik me moest gedragen, wist ik niet echt. Ik keek vooral hoe anderen zich gedroegen en probeerde dat na te doen. Het was alsof ik continu een script volgde dat voor anderen vanzelfsprekend was, maar voor mij totaal onlogisch aanvoelde. Ik was ook altijd bang om door de mand te vallen, alsof anderen op een dag zouden doorhebben dat ik eigenlijk niet wist hoe de ongeschreven regels werkten.Vriendschappen onderhouden vond ik lastig. Ik vroeg continu bevestiging en dat werkte in de meeste gevallen averechts. Op de lagere school nodigde ik bijvoorbeeld een keer een nieuw, Frans klasgenootje uit voor mijn verjaardag. Ik vond het heel spannend om haar te vragen, maar kreeg helaas geen duidelijke reactie of ze wilde komen of niet. Omdat ik het zeker wilde weten, bleef ik doorvragen. Uiteindelijk merkte ik wel dat ze niet meer reageerde, maar ik begreep niet goed waarom. Ze is ook niet gekomen en ik voelde me vooral erg afgewezen.Toch was ik niet altijd alleen. In de buurt waar ik opgroeide, woonden veel kinderen van mijn leeftijd en ik speelde regelmatig met hen. Maar ook daar bleef het knagende gevoel dat ik er niet écht bij hoorde. Ik wist nooit zeker of de andere kinderen mij als een vriendin zagen of dat ik er gewoon bij mocht zijn. Hoe hard ik mijn best ook deed, ik voelde me altijd een buitenstaander.

Mijn moeder beschermde me en hield me zoveel mogelijk weg van moeilijke situaties. Ook gaf ze me altijd gelijk als ik tegen haar zei dat ik me buitengesloten voelde of dat andere kinderen onaardig tegen mij deden. Goedbedoeld natuurlijk, maar zo leerde ik nooit hoe ik me staande moest houden in de wereld.Omdat ik niet echt opviel in de klas gaven mijn leraren het advies om na de lagere school naar de huishoudschool te gaan. Gelukkig zagen mijn ouders wél dat ik wat in mijn mars had. Ze besloten mij naar een mulo – nu mavo – met huiswerkbegeleiding te sturen. Daar kwam ik geleidelijk wat los; ik ontdekte meer sterke kanten van mezelf. Zo had ik van jongs af aan een scherp analytisch vermogen en een grote interesse in menselijk gedrag. Ik was goed in taal en lezen, had een sterk oog voor detail en was erg leergierig. Daarnaast kon ik me volledig verliezen in onderwerpen en boeken die over mensen gingen. Toch bleef ik ook op de mulo worstelen met sociale interacties, maar desondanks wist ik mijn diploma te halen. Na een opleiding tot psychologisch assistente ging ik op mijn dertigste psychologie studeren. Ondertussen bleef het gevoel van anders zijn. Ik was vaak somber en wist dat er iets bij mij speelde, maar had geen idee wat.”

Onbekend

“In die tijd werd bij autisme vooral gedacht aan mannen met beperkte interesses, herhalend gedrag en moeite met sociale interactie. Dat vrouwen ook autisme konden hebben en dat het zich bij hen vaak anders uitte, was totaal onbekend. Vandaar dat ik als student psychologie én professionals hier ook niet aan dachten.
Ik zocht wel regelmatig hulp en volgde verschillende therapieën, maar de dingen waar ik tegenaan liep, werden steeds toegeschreven aan onzekerheid, een moeilijke jeugd of een persoonlijkheids-problematiek. Hierdoor dacht ik op een gegeven moment: misschien is er gewoon iets mis met mij. Ik voelde me een lege huls, iemand zonder kern. En in periodes van diepe somberheid waren er zelfs momenten waarop ik dacht dat ik er maar beter een einde aan kon maken. Gelukkig ben ik nooit echt dicht bij dat punt geweest, maar het speelde wel door mijn hoofd.Ook mijn negen jaar oudere zus, die als orthopedagoog in het onderwijs werkte, merkte al langer dat er iets met mij was. Pas toen zij in haar werk meer in aanraking kwam met autisme, begon ze langzaam een link met mij te leggen. Toch duurde het nog wel even voordat ze dat durfde uit te spreken.

Dat gebeurde pas toen ik de vijftig al ruim gepasseerd was. In die tijd hield ik me als onderzoeker al jaren bezig met de wetenschappelijke kant van de psychologie. Ik werkte met statistieken en data-analyses. Vanwege de voorspelbaarheid en gestructureerdheid vond ik dat erg prettig.
Hoewel ik goed was in mijn werk, had ik wel moeite met plannen en het overzien van het grotere geheel. Daarnaast vond ik de communicatieve en sociale aspecten van het werk lastig. Iets wat al sinds mijn jeugd een rode draad in mijn leven was.Ook persoonlijke relaties vond ik moeilijk. Ik had af en toe wel een vriend, maar dat liep uiteindelijk altijd spaak door het feit dat ik moeite had met intimiteit en emoties. Ik kon niet zo goed aanvoelen wat er van mij werd verwacht en had vaak behoefte aan duidelijkheid en bevestiging. Iets wat in een relatie niet altijd vanzelfsprekend is. Hierdoor trok ik me soms terug als iets te dichtbij kwam, waardoor relaties moeizaam verliepen of stukliepen.Mijn zus was erg met mij begaan. Ze wilde dat ik gelukkig was en zag hoe ik worstelde met het leven.

Puzzelstukjes

Een belangrijk moment waarop voor haar puzzelstukjes op zijn plek vielen, was de bruiloft van haar dochter, zo’n twintig jaar geleden. Ik zou na het feest bij mijn zus en zwager blijven slapen, maar die avond voelde ik me erg ongemakkelijk.
Ik zag iedereen met elkaar praten en dansen, maar had geen idee wat ik tegen anderen moest zeggen. Hierdoor voelde ik me zo verloren dat ik eerder wegging, naar mijn eigen huis. Mijn zus was boos toen ze het hoorde, maar het zette haar ook aan het denken.‘Misschien heb je wel autisme,’ zei ze, toen we het later uitspraken. Vervolgens nam ze mij op een dag mee naar een symposium over autisme bij vrouwen. Ik luisterde naar een ervaringsdeskundige en ineens viel alles voor mij op zijn plek. Het niet intuïtief aanvoelen van sociale situaties, het compenseren, de overbelasting, de onzekerheden… ik herkende echt alles. Het voelde net alsof daar iemand mijn verhaal stond te vertellen. Voor mij was het meteen duidelijk: ik had ook autisme.”

Bevrijding

“Helaas dacht mijn huisarts daar anders over. ‘Jij kunt mij recht aankijken, een gesprek voeren en je hebt humor, dus je hebt geen autisme,’ zei hij. Ook mijn toenmalige vriend had moeite met het feit dat ik me wilde laten diagnosticeren. Hij geloofde niet dat ik autisme had en vond dat ik mezelf niet in een ‘hokje’ moest laten plaatsen. Waarom hij zo reageerde, begreep ik toen niet, maar achteraf vermoed ik dat hij misschien bang was dat mijn diagnose de dynamiek in onze relatie zou veranderen. Hij merkte vast wel dat ik moeite had met sommige aspecten van onze relatie, maar ik denk dat hij niet wilde dat autisme een ‘item’ tussen ons werd.Gelukkig liet ik me daar niet door weerhouden. Ik wilde graag antwoorden en via een hoogleraar kwam ik in contact met een gespecialiseerd diagnostisch centrum. Daar meldde ik me aan voor onderzoek en na een lang traject kreeg ik op mijn 61ste eindelijk de officiële diagnose: autisme.Toen ik dat hoorde, voelde ik me opgelucht en verdrietig tegelijk. Ik dacht terug aan al die momenten waarop ik me afgewezen voelde en het gevoel had dat ik faalde. Ook kwamen in mijn hoofd al die keren voorbij dat mensen zeiden dat ik gewoon wat losser moest worden of eens spontaan moest doen.
Na al die jaren besefte ik dat ik mezelf heel lang allerlei verwijten had gemaakt, terwijl ik er niets aan kon doen.
Ik functioneerde gewoon anders. Het voelde als een bevrijding, maar tegelijkertijd voelde ik ook rouw. Autisme is niet te genezen, dus ik realiseerde me dat het iets was waar ik de rest van mijn leven mee om moest gaan. Dit besef bracht een bepaalde zwaarte met zich mee, omdat het betekende dat sommige worstelingen niet over zouden gaan. Ik moest leren
accepteren dat mijn brein op een andere manier werkte en dat ik altijd extra inspanning zou moeten leveren om me staande te houden in een wereld die niet altijd aansloot bij mijn manier van functioneren. Hoe anders had mijn leven kunnen zijn als ik dit eerder had geweten?
Na mijn diagnose volgde een periode van verwerking. Door middel van psycho-educatie leerde ik hoe mijn autisme werkte. Dit deed ik aan de hand van een werkboek waarin verschillende kenmerken van autisme werden behandeld. Dat voelde als een warm bad, omdat ik me voor het eerst écht begrepen voelde. Toen ik met mijn autisme ‘uit de kast kwam’ werd ik geconfronteerd met wisselende reacties in mijn omgeving. Sommigen begrepen het direct en zeiden: ‘Nu snap ik je veel beter.’
Maar anderen wuifden het weg. ‘Je bent voor mij nog steeds dezelfde hoor!’ kreeg ik regelmatig als reactie. Dat klopte, maar wat ik miste was belangstelling voor mijn uitleg. Ik begreep mezelf ineens beter en dat wilde ik graag delen.Ik merkte hoeveel onbegrip en onwetendheid er over autisme was. Veel mensen die ik erover vertelde, dachten bijvoorbeeld meteen aan Raymond uit de film ‘Rain Man’, terwijl er zoveel variaties van autisme zijn en ook mannen en vrouwen met autisme erg kunnen verschillen. Daarom werd ik actief in de wereld van autisme. Zo werd ik lid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), waar ik later als vrijwilliger ging werken. Ook begon ik een website over mijn eigen ervaringen met autisme en werd voorzitter van de NVA-expertgroep ‘Vrouwen en Autisme’. Hiermee hoopte ik meer bewustwording te creëren over hoe autisme zich bij vrouwen kan uiten.Het voelde goed om hiermee bezig te zijn. Helaas volgde daarna een zware periode, toen een goede vriend plotseling overleed, ik een rughernia kreeg en voor de tweede keer borstkanker bleek te hebben. Hierdoor nam ik kort na die diagnose een rigoureuze beslissing: ik verhuisde van de Randstad naar een Drents dorp om opnieuw te beginnen.”

Gemis

“Inmiddels ben ik alweer zestien jaar verder en het gaat met ups en downs. Ik woon nog steeds in Drenthe, waar ik een prettige woonomgeving heb gevonden, maar ik blijf worstelen met gevoelens van onzekerheid en behoefte aan bevestiging. Verder ben ik nog steeds actief in de autismewereld en schrijf ik regelmatig artikelen en blogs. Wat ik nog steeds als een groot gemis ervaar, is het feit dat ik geen intieme relatie heb. Sinds mijn vriend overleed, toen ik nog in de Randstad woonde, ben ik alleen geweest. Ik zou graag iemand hebben voor wie ik nummer 1 ben en die ook voor mij op nummer 1 staat. Kinderen heb ik niet gekregen. Er is wel een periode geweest waarin ik dacht dat het leuk zou zijn om een kind te hebben, als een soort kameraadje. Ik was zelfs bereid om alleenstaand moeder te worden, maar uiteindelijk besefte ik dat mijn wens voor een kind vooral voortkwam uit het idee iemand te hebben die mij zou begrijpen en op mij zou lijken. Toen ik dat inzag, besloot ik er niet mee door te gaan. En ik ben blij dat het nooit is gebeurd. Ik ken genoeg moeders met autisme, maar ik denk toch dat ik zelf niet geschikt voor het moederschap zou zijn geweest.
Sinds mijn diagnose ben ik me bewuster van mijn valkuilen en grenzen. Ik weet nu dat ik snel over mijn grenzen ga en dat ik duidelijke structuur nodig heb. Ik geef mezelf meer ruimte en ben minder hard voor mezelf. Ook merk ik dat ik me eindelijk minder schuldig voel als ik sociale afspraken afzeg, omdat het me te veel wordt. Vroeger zou ik me gedwongen hebben gevoeld om erbij te zijn, terwijl ik vanbinnen overliep van stress. Nu weet ik: het is helemaal oké om mijn grenzen te bewaken.Mijn leven is anders sinds ik weet dat ik autisme heb. Niet omdat ik veranderd ben, maar omdat ik eindelijk begrijp hoe mijn brein werkt en omdat ik dat leer accepteren. Ik weet nu dat ik niet ‘raar’ of ‘mislukt’ ben, maar gewoon bijzonder. En dat is een cadeau dat ik iedereen gun.”

Wat is autisme?

Ongeveer een tot twee procent van de Nederlanders heeft autisme. Het is een verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, zintuiglijke prikkelverwerking en het filteren en integreren van informatie.
De diagnose wordt gesteld door een psychiater of een psycholoog aan de hand van een aantal gedragskenmerken, zoals bijvoorbeeld problemen op sociaal gebied, moeite met (onverwachte) verandering en dingen heel letterlijk nemen. Pas als de kenmerken die je hebt ook voor serieuze ‘lijdensdruk’ zorgen of voor grote problemen op het gebied van werk, vrije tijd en relaties, dan wordt de diagnose autisme gesteld. Autisme is niet te genezen, wel kun je leren hoe je er het beste mee om kunt gaan. Bron: autisme.nl

Autisme bij vrouwen

Iedere persoon met autisme is anders. Bij sommigen is het meer zichtbaar dan bij anderen. Autisme bij vrouwen, zeker onder de groep 50-plussers, wordt vaak minder goed herkend en gediagnosticeerd dan bij mannen. Dit komt omdat vrouwen het meestal beter kunnen camoufleren. Ze willen niet opvallen, kopiëren gedrag van anderen en leren zichzelf bijvoorbeeld aan om oogcontact te maken. Iets wat veel mensen met autisme juist lastig vinden. Het camoufleren kost vaak veel energie en heeft een negatief effect op het zelfbeeld.Bron: Nederlandse Vereniging voor Autisme

Wat te doen bij een vermoeden van autisme?

Annemiek: ‘Iedereen die autisme vermoedt – bij zichzelf of bij een geliefde – raad ik aan om informatie te zoeken, bijvoorbeeld via de Nederlandse Vereniging voor Autisme, om te praten met ervaringsdeskundigen en specialisten en om je niet af te laten wimpelen. Het lijkt misschien dat er tegenwoordig meer kinderen met autisme zijn, maar dat is niet per se zo. Er wordt beter gediagnosticeerd, vooral meisjes komen meer in beeld. Een goede ontwikkeling. Maar vrouwen met autisme worden helaas nog te vaak over het hoofd gezien, omdat we als meisje hebben geleerd om ons aan te passen. Maar dat kost zoveel energie… Als je partner autisme heeft, wees dan geduldig. Vraag hoe je kunt helpen in plaats van zelf conclusies over een diagnose te trekken. Veel mensen met autisme hebben zich hun hele leven onbegrepen gevoeld. Alleen al erkenning en begrip kunnen een wereld van verschil maken.’

Denk je aan zelfdoding? Neem dan 24/7 gratis en anoniem contact op met 0800-0113 of chat op 113.nl.

Foto:  privébezit

Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!