Rolien: ‘De operatie die haar leven kan redden, kan ik niet betalen’
6 juli 2020
De 24-jarige Ruby is uitbehandeld in Nederland. Ze lijdt aan een zeldzame nekwervelaandoening en alleen een operatie in Barcelona kan haar leven nog redden. Moeder Rolien (54) zet alles op alles om de benodigde 85.000 euro bij elkaar te krijgen. “Het is geen optie dat het geld er niet komt.”
Rolien: “Ruby heeft dagelijks last van stuiptrekkingen. Heel heftig om te zien, haar hoofd en lijf vliegen dan alle kanten op. Op zo’n moment voel ik me compleet machteloos. Voorheen, toen we nog niet precies wisten wat ze had, belde ik op zo’n moment weleens 112. Ik heb ambulancebroeders met tranen in de ogen naar haar zien kijken. ‘Wat is dit?’ vroegen ze dan. Ze herkennen haar klachten niet, omdat de aandoening die zij heeft in Nederland niet erkend wordt. Als Ruby naar het ziekenhuis wordt gebracht, kunnen ze dan ook niets voor haar doen. ‘Laat die meneer in Barcelona haar maar helpen, als die het wél weet’, heeft een neuroloog eens tegen me gezegd. Keihard, maar helaas de realiteit. Gelukkig kán ze in Spanje worden geholpen, alleen weten we niet wanneer. De operatie stond gepland voor 23 maart, maar toen kwam opeens de coronacrisis tussendoor… Onze vlucht was al geboekt, maar op de dag voor vertrek kregen we bericht dat de operatie niet doorging. Nu verkeren we in een soort niemandsland, we hebben geen idee wanneer Ruby geholpen kan worden. Voor haar is dat een enorme klap, we hebben al zo veel tegenslag gehad. ‘Het lijkt wel alsof het me niet gegund is’, zei ze laatst tegen me. Dat breekt mijn hart. Want als moeder wil je maar één ding: dat je kind haar dromen kan waarmaken.”
Danseres
“Ruby en ik zijn altijd met z’n tweetjes geweest. Ze is enig kind en haar vader is van begin af aan afwezig geweest. Daarom zorgde ik bewust voor veel sociale contacten. We waren altijd de hort op, er kwamen veel vriendinnetjes over de vloer en die mochten zelfs mee op vakantie. Ruby was een ontzettend vrolijk en creatief kind. Als peuter vond ze het al leuk om mensen te entertainen. Ze was gek op dansen, zingen en grapjes maken. Het was haar droom om danseres, zangeres of actrice te worden en daar volgde ze ook een kunstzinnige opleiding voor. Ook ging ze vanaf haar zevende naar de nationale balletacademie.
Rond de puberteit kwamen de eerste klachten: ze was vaker moe en kreeg last van spierzwaktes in haar ledematen en pijn in haar rug. Lopen en dansen werd steeds moeilijker. Op haar veertiende stortte ze zowel fysiek als mentaal volledig in, waardoor ze ook geen eindexamen meer heeft kunnen doen. We hoopten toen nog dat we snel de oorzaak van haar klachten zouden weten, zodat ze kon genezen en weer terug naar school kon. Helaas gebeurde dat niet, ze werd alleen maar zieker en zieker. En niemand kon ons vertellen wat ze had… Dat leverde heel veel stress op, voor ons allebei.
Artsen deden alsof Ruby gek was, ik ben er zelfs van beschuldigd dat ik haar bewust ziek maakte om aandacht te krijgen. Verschrikkelijk, we voelden ons zo alleen. Uiteindelijk hebben we pas vorig jaar november, na een serie neurologische onderzoeken in Spanje, de diagnose gehad. Ruby heeft het Ehlers-Danlos syndroom: een zeldzame genetische afwijking aan het bindweefsel, die onder meer hypermobiliteit veroorzaakt. Dit syndroom wordt wél erkend in Nederland, maar het is zo zeldzaam dat de artsen nog geen exact beeld hebben van hoe het zich ontwikkelt. Er zijn wel dertien verschillende varianten, en we weten nog niet precies welke Ruby heeft.”
Niets zweverigs
”Om het nog complexer te maken, heeft ze ook nog ME: het chronischvermoeidheidssyndroom. Waarschijnlijk heeft die combinatie bij haar CCI en AAI (Craniocervicale instabiliteit en Atlantoaxiale instabiliteit) veroorzaakt: nekwervelaandoeningen die in Nederland niet geregistreerd zijn. En dat terwijl het niets zweverigs is, in Spanje wordt het gewoon binnen de reguliere zorg behandeld. Waar het op neerkomt is dat haar hoge nekwervels instabiel zijn, waardoor haar schedel te ver naar beneden zakt. Daardoor komen haar hersenstam, halsslagaders en een belangrijke zenuwbaan in de verdrukking. En dat zorgt er weer voor dat haar autonome zenuwstelsel ontregeld is: hormonen, organen, hartslag, zuurstofopname, bewegingsapparaat, geheugen, zicht, spraak, dag- en nachtritme, lichaamstemperatuur… Niets werkt zoals het hoort te werken. De verdrukking veroorzaakt ook veel pijn, waartegen geen enkele pijnstilling werkt. Ruby kan nauwelijks prikkels verdragen en amper rechtop zitten of staan. Daardoor ligt ze nu al tien jaar voornamelijk in een donkere kamer, heel af en toe ligt ze bij mij op de bank. Het afgelopen jaar is ze alleen buiten geweest voor het consult in Spanje. Dan moet ze een nekbrace om, een donkere zonnebril op en een geluidsdempende koptelefoon op. En zelfs dan moet ze daarvan weken herstellen.
De situatie is zo extreem, dat veel mensen zich er niets bij kunnen voorstellen. Ik krijg regelmatig de vraag: ‘Hoe kan het dat je niet de hele dag zit te huilen?’ Maar dat stadium ben ik al jaren voorbij, Ruby ook. We staan nu in de overlevingsstand. En overleven gaat veel beter als je de situatie accepteert. We nemen het leven van dag tot dag, of soms zelfs van minuut tot minuut.”
Vreselijk eenzaam
“Gelukkig is het niet alleen maar kommer en kwel, we lachen ook veel samen. Dat betekent niet dat het elke dag heel gezellig is bij ons thuis. Ruby is depressief en ook vreselijk eenzaam. Vriendinnen heeft ze niet meer – begrijpelijk, want afspreken kan ze niet. Zelfs appen kost al te veel energie. En een relatie heeft ze ook nog nooit gehad. Dat maakt me heel verdrietig. Als moeder kan ik voor haar zorgen en er voor haar zijn, maar in de behoefte aan fysiek contact met een vriendje, kan ik niet voorzien.
Het leven dat zij leidt, is eigenlijk geen leven. Ze spreekt regelmatig uit dat ze zo niet verder wil, en dat begrijp ik. Die weg zouden we ook zijn ingegaan, als de neuroloog in Barcelona niet op ons pad was gekomen. Sinds zijn diagnose hebben we weer hoop dat Ruby straks wél een normaal leven zal kunnen leiden. Wat deze arts doet, is een soort stellage bouwen naast de instabiele nekwervels, waardoor de schedel wordt ondersteund en de beknelling wordt opgeheven. Dat heeft hij al bij heel wat CCI-patiënten gedaan en zij zijn allemaal grotendeels genezen. Of dat bij Ruby ook het geval is, kan hij nog niet zeggen. Het Ehlers-Danlos syndroom gaat niet weg, daar zal ze mee moeten leren leven. Maar we weten nu nog niet precies welke klachten daaruit voortkomen, en welke vanuit de nek komen. De kans is groot dat het meeste wordt opgelost zodra de verdrukking is verholpen.”
Uit eigen zak
“Dat de operatie in Spanje 85.000 euro kost, was natuurlijk even schrikken. Ik ben ook wel boos geweest, omdat ik het belachelijk vind dat de zorgverzekering in Nederland dit niet dekt. Ik heb meermaals geprobeerd om contact te leggen tussen Spanje en Nederland, onze neurochirurg heeft zelfs aangeboden om langs te komen om de artsen hier uitleg te geven, maar ze doen niets met dat aanbod. Dus zit er niets anders op dan de operatie uit eigen zak te betalen. Het bedrag is natuurlijk enorm, zeker voor mij als alleenstaande moeder. Tot vier jaar geleden had ik een goedlopende eigen praktijk als voedingsdeskundige en personal trainer, maar die heb ik moeten opzeggen omdat het niet te combineren was met de zorg voor Ruby. Sindsdien leven we van het pgb dat ik krijg om voor Ruby te zorgen en dat is geen vetpot.
Toch heb ik me nooit zorgen gemaakt over het geld. Ruby wel, zij was bang dat het nooit zou lukken. Maar op één of andere manier heb ik er nooit aan getwijfeld. Misschien omdat het gewoon geen optie was dat het niet zou lukken. Dat zou de dood van mijn dochter betekenen, en dat mag van mij niet gebeuren. Het moet gewoon lukken, want dit is haar enige kans op een normaal leven.
En gelukkig is het ook gelukt, met behulp van crowdfunding. Althans, we zijn er nog niet, we zitten nu op ongeveer driekwart van het bedrag. Maar dat was genoeg om de operatie te kunnen inplannen. De rest komt ook nog wel, daar ben ik van overtuigd. Ik ben ongelooflijk dankbaar dat er al zo veel is gedoneerd, er zijn blijkbaar heel veel lieve mensen die willen helpen. En dat geeft Ruby ook de kracht om zichzelf, na deze laatste tegenslag, weer op te peppen.”
Samen puzzelen
“Toegegeven, dat is weleens lastig. Zeker nu we zo in onzekerheid zitten. Hoe langer het duurt, hoe harder ze achteruitgaat. Hoelang houdt ze dit nog vol? Dat vraag ik me vaak af, maar gelukkig is Ruby een echte doorzetter. Ik ben onder de indruk van haar kracht en motiveer en ondersteun haar zo veel mogelijk om dat vast te houden.
We zijn tegenwoordig allebei verslaafd aan online puzzelen, dat zorgt dat haar hersenen gestimuleerd blijven en leidt af van de pijn. Ook kijken we samen veel series en documentaires en daar voeren we dan gesprekken over. We praten ook veel over haar toekomst ná de operatie, daarmee probeer ik haar te motiveren om te blijven dromen. Haar grootste droom is om zelf een gezin te stichten. ‘Ik vertik het om de aarde te verlaten zonder dat ik zelf moeder ben geworden en mijn kind in mijn armen heb kunnen houden’, zegt ze weleens. Ik geloof echt dat die droom kan uitkomen. Maar eerst gun ik haar dat ze met kleinere dromen kan beginnen. Dat ze vriendinnen kan maken, gaat reizen, een vriendje krijgt…
Professioneel dansen zal er niet meer inzitten, maar ik weet zeker dat ze heel veel kan bereiken met haar creativiteit. ‘s Nachts, als ze niet kan slapen, schrijft ze. In het Nederlands, Engels, laatst zelfs in het Frans. Ze schrijft al haar emoties van zich af, waardoor de teksten werkelijk prachtig zijn. Ik sta soms echt perplex van haar talent. En hoewel ze een achterstand heeft door al die jaren thuis te hebben gezeten, denk ik dat deze levenservaring uiteindelijk juist in haar voordeel kan werken. Als kind had ze veel last van faalangst, maar ze heeft intussen wel bewezen hoe sterk ze is. Dat zeg ik ook steeds tegen haar: ‘Als je dit kan overleven, dan kun je straks alles bereiken wat je maar wilt.’ Vanuit de diepste dalen, komen de hoogste pieken.”
Red Ruby
Wil je Ruby en Rolien volgen? Op hun website houden ze een blog blij over de laatste ontwikkelingen, én is het mogelijk te doneren.
Lees ook: Catelijne: ‘Ik heb mijn zus al vijf jaar niet gezien’
Wist je dat je Vriendin ook digitaal kunt lezen? Bestel ‘m hier.
