Persoonlijke verhalen

Leontine heeft lipoedeem: ‘Ik kan er niets aan doen dat ik dik ben’

Die forse benen had ze van haar moeder, dacht Leontine (44) altijd. Niet wetend dat ze een erfelijke, chronische aandoening heeft. “Pas toen ik een foto van iemand met lipoedeem zag, viel het kwartje. Dat ben ik, dacht ik.”

Leontine: “Als kind had ik een normaal postuur. Tot mijn twaalfde, toen werden mijn benen en onderbuik ineens dikker. Lange tijd dacht ik dat ik gewoon een raar figuur had, net als mijn moeder. Zij heeft ook een smalle taille en vollere benen en armen. Ik probeerde af te vallen, maar dat lukte niet. Sterker nog, rond mijn twintigste werden ook mijn armen veel dikker. Onlangs las ik in dagboeken die ik in mijn puberteit schreef dat ik maar niet begreep waarom mijn benen zo dik werden. Ik herkende mijn frustratie daarover in die teksten. Dat was confronterend. Vooral omdat zo veel eerder bekend had kunnen zijn waar ik last van heb. Maar veel huisartsen wisten toen, en nu soms nog steeds niet, wat lipoedeem is: een chronische aandoening van het vetweefsel.”

Allerlei klachten

“Altijd als ik met een klacht bij de dokter kwam, kreeg ik te horen dat ik eerst moest afvallen, al was het met een bij wijze van spreken met een zere vinger. Terwijl ik dat al probeerde. Zo hard zelfs, dat ik er een eetstoornis door ontwikkelde. Soms at ik een tijdje niks, dan weer van alles, gewoon omdat ik niet meer wist wat ik moest doen.

Voordat ik ontdekte dat ik lipoedeem had, had ik allerlei andere klachten. Achteraf gezien had er al een lichtje moeten gaan branden toen ik een jaar of tien geleden mijn spataderen liet wegspuiten. De arts zei dat het bij mij misschien nog een keer moest gebeuren, met de benen die ik had. Ik vroeg niet door, ik had niet in de gaten dat zijn opmerking betekende dat er blijkbaar iets aan de hand was met m’n benen.”

Nooit zwanger

“Ik had ook endometriose en in 2007 had ik meerdere tumoren in mijn lever. Inmiddels weet ik dat al mijn klachten hormoongerelateerd zijn, maar dat was toen nog niet duidelijk. Dat ik die tumoren kreeg, kwam door een zeldzame bijwerking van de anticonceptiepil. Hoewel ze goedaardig waren, is in 2008 toch een derde deel van mijn lever verwijderd. Alles is nu gelukkig stabiel, ik heb er verder nooit last van gehad. Behalve van het feit dat ik vanwege die hormoongerelateerde stoornis nooit zwanger mocht worden. Omdat de tumoren dan wellicht konden terugkeren. Dat was natuurlijk wel heftig. Toch heeft die periode me ook goede dingen gebracht, hoe gek dat misschien ook klinkt. Ik zat destijds in een slecht huwelijk. Toen ik werd geopereerd, realiseerde ik me: het leven kan zo over zijn, dus wat doe ik eigenlijk nog in deze relatie? Ik ben gescheiden en heb inmiddels een nieuwe, superfijne man. Die heb ik er maar mooi aan overgehouden! René wilde geen kinderen, hij heeft zich laten steriliseren. Dat ik niet zwanger mocht worden, was voor hem dus geen issue.”

Lees ook: Linda’s zoon heeft door een aandoening altijd honger

Alarmbellen af

“Uiteindelijk ontdekte ik pas vijf jaar geleden wat er met mij, of beter gezegd: met mijn lichaam, aan de hand was. Ik raakte bevriend raakte met een vrouw die lipoedeem had. Zij vroeg me of ik hetzelfde had en dat zette me aan het denken. Toen niet veel later mijn moeder me een foto uit een tijdschrift liet zien van iemand met lipoedeem, viel het kwartje pas echt. Het was het alsof ik mezelf zag. Dat ben ik, dacht ik. Als ik terugdenk aan dat moment, word ik weer emotioneel. De dermatoloog bij wie ik op consult ging, bevestigde dit vermoeden: ik had lipoedeem. Ik was 38 en opeens vielen veel dingen op hun plek. Door mijn diagnose gingen ook bij mijn moeder én tante alarmbellen af.”

Veel pijn

“Na onderzoek bleken zij ook lipoedeem te hebben; het is erfelijk. Mijn moeder heeft er niet zo veel problemen mee, ze is al wat ouder en heeft geen pijn. Maar mijn tante heeft er veel last van. Net als ik. Ik heb de laatste jaren vooral veel drukpijn aan mijn benen en armen, en dat wordt steeds erger. Als ik op de bank zit en een van onze hondjes met zijn pootjes op mijn been of buik gaat staan, doet dat zo’n zeer. Met Oud en Nieuw zaten we op Texel, omdat het daar een stuk rustiger is qua vuurwerk. Toch was een van de honden zo bang dat ze op mijn schoot wilde zitten. Daar heb ik maandenlang blauwe plekken van gehad. En toen laatst mijn bloeddruk werd gemeten, met zo’n band om m’n arm, had ik de volgende dag allemaal striemen. Ik heb ook pijn met lopen, kan niet lang staan en als het erg koud of warm is, heb ik extra veel last. Toen het vorig jaar zomer zo heet was, zwol ik helemaal op door het vocht dat mijn lichaam vasthoudt. Ik plas dan ook bijna niet.”

Dit verhaal komt uit Vriendin 21.

Reageer op dit artikel

Angelique de jongh

Wat ik nu niet lees is wat je eraan laat doen om klachten te verminderen. Ik heb ook lipoedeem vastgesteld door een dermatoloog. Ik laat me door een fysio lymfe draineren, draag steunbroeken en eet minder koolydraten. Dat helpt maar weg gaat het helaas nooit. Die onrust in je lichaam is het ergste

Beantwoorden
G.de Waal

Schandalig dat zo’n operatie niet wordt vergoed!
Leontien: heel veel suc6.?

Beantwoorden