Daisy: ‘Mijn tweeling werd doof geboren’

7 juni 2022

Een dag voor de eerste echo wist ze het al: het wordt een tweeling. Het voorgevoel van Daisy (33) bleek te kloppen. Via een keizersnede kwamen dochters Bo en Tess na 34 weken blakend van gezondheid ter wereld. Aanvankelijk leek alles prima, maar al snel kregen Daisy en haar man slecht nieuws: Bo en Tess waren doof. ‘’Midden op straat hebben we hard staan huilen.’’

Daisy: ‘Na de geboorte van onze zoon Dani besloten mijn man en ik om voor een tweede te gaan. Het duurde ruim een jaar voordat ik opnieuw zwanger raakte. Toen de test eindelijk twee streepjes liet zien, waren we natuurlijk door het dolle heen. Maar al in de eerste weken van mijn zwangerschap bekroop me een raar voorgevoel: er was iets, maar ik kon het niet helemaal plaatsen. Ik weet nog dat ik met mijn moeder aan de keukentafel zat en zei: ik denk dat het een tweeling wordt. Ze begon te lachen en geloofde me natuurlijk niet. Ik had geen hormoonbehandelingen gehad, het zit niet in de familie, ik maakte mezelf maar wat wijs. Totdat de echoscopiste een dag later twee kloppende hartjes zag. Dat moment vergeet ik nooit meer. Ik keek mijn man aan en dacht: Hoe gaan we dit doen? Een nieuwe auto, geld, ruimte, de meest praktische dingen schoten door mijn hoofd. Mijn man daarentegen bleef kalm en schoot in de lach. ‘Het komt wel goed’, stelde hij me gerust.

34 weken lang was ik ziek, zwak en misselijk, totdat Bo en Tess op 24 januari 2020 na een keizersnede blakend van gezondheid ter wereld kwamen. Ze waren klein, net twee kilo. Na een couveusetijd van elf dagen mochten we heerlijk thuis gaan genieten.

Wereld stond stil

Zoals dat altijd gebeurt kwam er na een paar dagen iemand van de GGD langs om een gehoorscreening te doen. Ik zag dat de vrouw de dopjes er een paar keer opnieuw probeerde in te doen bij Bo, maar ze gaf geen kik. Hetzelfde gold voor Tess. ‘Maak je niet druk’, zei ze nog, ‘de meiden zijn misschien nog iets te klein. Over een paar dagen probeer ik het gewoon nog een keer’. Toch voelde ik direct dat er iets niet klopte. In de dagen erna lette ik goed op hoe de tweeling op geluid reageerden. Dan liet ik bijvoorbeeld – heel stom – een ballon knappen. Een hard geluid, maar Bo en Tess bleven strak voor zich uitkijken. Nadat de GGD voor de tweede keer langs was geweest en de tweede test weer zonder resultaat was, werden we doorgestuurd naar het audiologisch centrum. De meiden werden uitgebreid gescreend en na een uur kwam de audioloog al met de uitslag: onze meiden hoorden niets onder de tachtig decibel en waren zo goed als doof. Wat ik al vermoedde, werd bevestigd. Mijn wereld stond stil. Mijn man en ik keken elkaar aan en begonnen direct heel hard te huilen. Van het gesprek zelf kan ik me nog weinig herinneren. We liepen de praktijk uit en hielden elkaar op straat stevig vast. Het enige wat ik kon denken was: onze meiden zijn doof, hoe dan? Nog nooit voelde ik me zo machteloos en verloren.

ci-implantaat

We vertelden Dani het slechte nieuws en geloof me, voor een kind van drie reageerde hij heel wijs en sterk. ‘Ik ga later goed voor Bo en Tess zorgen’, zei hij. Mede door zijn nuchtere reactie kroop ik al vrij snel achter de computer. Welke mogelijkheden zijn er? Bestaat er iets waardoor ze in de toekomst wellicht wel iets kunnen horen? Na een MRI-scan bleek dat onze meiden lijden aan het syndroom van Pendred, een erfelijke gehooraandoening. Mijn man en ik dragen beiden het gen bij ons maar het kan ook een spontane mutatie zijn geweest. Onze zoon heeft wat dat betreft heel veel geluk gehad. Al snel werd ons verteld dat onze dochters in aanmerking kwamen voor een ci-implantaat. Een klein apparaatje dat aan de schedel wordt vastgemaakt, met in de gehoorgang een soort draadje. Op die manier kunnen geluidstrillingen worden doorgegeven aan de gehoorzenuwen en de hersenen. Ook al klinkt het dan heel blikkerig en horen ze maar acht tonen, ze horen in ieder geval íets. Een spannende tijd brak aan. Hoewel we midden in de tweede coronagolf zaten, werden beide operaties gelukkig nog voor de eerste verjaardag van de tweeling gepland. Een week voor kerst was het zover. Het was spannend, maar we keken er ook naar uit.

Lees ook: Feikje beviel in de auto: ‘Twee keer persen en ze was er’

Geslaagde operatie

Tess was op donderdag aan de beurt, Bo op vrijdag. Terwijl we met Tess naar de ok liepen bleef ik maar tegen mezelf zeggen: het komt goed. Na acht slopende uren werd ik opgehaald en mocht ik naar haar toe op de uitslaapkamer. De operatie was geslaagd, de artsen hadden activiteit gemeten. We waren zó blij. We mochten bij haar, maar op het moment dat ik haar zag liggen schrok ik me rot. Haar hele gezicht was opgezwollen en het verband zat veel te strak. Tess bleef maar huilen en was helemaal in paniek. Logisch, ze was niet alleen doof maar zag ineens ook niets meer. Echt vreselijk om te zien. Dat verband moest eraf. De arts wuifde onze opmerking weg en was bang voor infectiegevaar. Na lang aandringen werd het ‘s avonds toch losgeknipt. Tess opende vervolgens haar ogen en werd direct een stuk rustiger.

Doodeng

De volgende ochtend was Bo aan de beurt. Met lood in mijn schoenen liep ik weer richting de ok. Na zes uur kwam daar eindelijk het verlossende woord: ook bij Bo waren de implantaten geplaatst, al hadden ze nog niet direct activiteit gemeten. Ik luisterde maar half naar wat de arts zei, want vlak nadat mijn dochter klaar was begon ze over te geven en verschenen er bruine kringen op het laken bij haar hoofd. Wondvocht, werd ons verteld. Toch zat het me niet lekker en zijn we de hele nacht met haar in de weer geweest. De kno-arts kwam de volgende ochtend even kijken en concludeerde direct dat het geen wondvocht was maar hersenvocht. Opnieuw werd de ok klaargemaakt en moest ons meisje met spoed worden geopereerd. Doodeng, we zaten opnieuw weer in die roes van emoties.

Tijdens de operatie bleek dat er zo’n grote druk op haar hoofdje stond dat de arts niet wist of de wond het zou houden. Daarnaast lukte het ook niet om het lek helemaal te dichten. We hadden twee keuzes: afwachten of een gaatje in haar voorhoofd laten boren om het hersenvocht af te tappen. We moesten snel beslissen en kozen voor de eerste optie. Gelukkig kwam een van de verpleegsters toen op het idee om Bo twee dagen lang in een kunstmatige coma te houden zodat haar hoofd complete rust zou krijgen. Hoe moeilijk die beslissing ook was, we gingen ermee akkoord. Coma blijft toch een doodeng woord. Het was ook zó dubbel. Bo lag daar, Tess lag twee verdiepingen hoger en mijn zoon zat thuis bij oma. Het was zo’n heftige week, we werden compleet geleefd.

Zenuwslopend

In die week hebben mijn man en ik alles bij elkaar misschien acht uur geslapen. Omdat ik vaak wakker was, liep ik ‘s nachts met een verpleger naar de ic om naar mijn dochter te kunnen kijken. Telkens zei ik tegen hem: ‘Loop jij maar vooruit om te checken of ze nog leeft’. Zenuwslopend. Na twee dagen werd Bo heel langzaam wakker gemaakt, maar door de medicijnen kreeg ze een delier en trok ze alle slangetjes en draadjes los. De druk op haar hoofd werd enorm waardoor de artsen besloten haar opnieuw in slaap te brengen. Daarna hebben ze er een dag over gedaan om haar te laten ontwaken. De volgende ochtend zal ik nooit vergeten. Mijn man en ik liepen de afdeling op en daar lag ze: wakker en uit haar eigen flesje te drinken. Geen draadjes, geen slangetjes, dat was het mooiste wat we die week hadden gezien. Toch was de ellende nog niet voorbij. Bo kreeg koorts en de artsen vreesden voor hersenvliesontsteking. Ze namen ruggenmergvocht bij haar af. Dat beeld staat voor altijd op mijn netvlies gebrand. Ik heb mijn kind nog nooit zo zien huilen. Hartverscheurend. Vier lange dagen verstreken voordat we zeker wisten dat er geen bacterie groeide. Mijn dochter bleek het rhino- en bocavirus te hebben en als klap op de vuurpijl kwam daar nog bloedarmoede bij en moest ze een bloedtransfusie ondergaan. Na een paar dagen van antibiotica begon ze eindelijk op te knappen. Op kerstavond mochten we naar huis.

Samen ontbijten op kerstochtend was echt het allermooiste cadeau dat we konden krijgen. Helaas was deze fijne tijd van korte duur. Op Oudejaarsdag werden we gebeld. De moeder van mijn man was positief getest op corona. Op 4 januari moesten we helaas afscheid van haar nemen. Na alle ellende kwam dit er nog ook achteraan. Mijn man mocht in een speciaal pak nog even vijftien minuten bij haar om afscheid te nemen en dat was het. We blijven onze meiden voor altijd verhalen vertellen over hun bijzondere en liefdevolle oma. Ze was zo ontzettend trots op haar drie kleinkinderen.

Vrolijke meiden

Terugkijkend op deze tijd denk ik weleens: hoe hebben we dit volgehouden? Maar als ouders moet je wel door. Je kunt niet in paniek raken of bij de pakken neer gaan zitten. Het gaat immers om je kinderen. Gelukkig liggen mijn man en ik heel erg op één lijn en heeft deze ellendige periode ons alleen maar sterker gemaakt. Met de tweeling gaat het nu goed. Het zijn vrolijke en ondeugende meiden die nergens bang voor zijn. Wel lopen ze een jaar achter met hun gehoor. We troosten onszelf met de gedachte dat ze altijd elkaar hebben. Op een speciale peuterspeelzaal krijgen ze nu extra logopedie en oefenen ze met geluiden herkennen, gebarentaal en leren ze praten. Ook als gezin oefenen we met gebarentaal, puur om iets achter de hand te hebben. Horen via implantaten is voor de tweeling heel vermoeiend. Hebben ze een keer hun dag niet of zijn ze moe, dan kunnen we daarop terugvallen. Natuurlijk gun je je kinderen de wereld en wil je dat ze een onbezorgde toekomst tegemoet gaan, maar ik ben al lang blij dat er zoveel mogelijkheden bestaan om ze normaal op te laten groeien. Ze kunnen straks zelfs naar het reguliere onderwijs. Wie had dat gedacht? En vergeet niet: ze zijn zo geboren en weten niet beter. Veel mensen zeggen tegen mij: wat moet dat zwaar zijn. Maar zo ervaren wij dat helemaal niet. We behandelen ze als normale kinderen en zingen ook gewoon samen liedjes. Ze horen misschien niet alles, maar ze staan wel te dansen in de woonkamer.

Tekst: Elke Agten
Foto: privébeeld

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.