Carlijn leerde net met een stoma leven: ‘Tot die medische fout’

25 januari 2022

Eigenlijk begon het leven van Carlijn (42) pas toen ze een stoma kreeg. Zonder pijn ging er een wereld voor haar open. Maar toen ze een spiraaltje liet plaatsen, ging het mis.

Carlijn: “Als kind kon ik al slecht naar het toilet. Ik had altijd obstipatie, soms kreeg ik een klysma of een laxeerdrank, maar verder werd er nooit echt een probleem van gemaakt. Maar vanaf mijn achttiende werd het steeds onhoudbaarder. Nadat ik een keer drie weken niet had gepoept en vreselijke pijn had, liet ik me voor het eerst serieus onderzoeken. De dikke darm bleek heel traag te werken, maar waarom, dat wisten de doktoren niet.

Ik kreeg geen diagnose en geen behandelplan. Intussen verloor ik mijn baan omdat ik constant buikpijn had. Terwijl mijn vriendinnen hun leven aan het opbouwen waren – een eerst echte baan, een leuke relatie en een huis – stond mijn leven stil.

Toen ik op mijn 20ste zó verstopt zat dat ik zelf ontlasting moet braken, zei de dokter dat het niet langer ging: ‘Je dikke darm doet het niet en gaat het nooit meer doen. Je krijgt een stoma.’”

Overal poep

“Ik schrok erg van het nieuws en toen ik na de operatie wakker werd en onder de dekens keek, schrok ik nog erger. Ik zag een buik vol littekens met een groot bloederig stoma erop en vieze groente ontlasting. Toch was ik ook heel blij, want: ik zag poep! Poep, waar ik helemaal geen moeite voor had hoeven doen. Poep, zonder pijn.

Daarna volgde het herstel. Ik moest leren hoe ik het stoma moest verzorgen. De lekkages waren het moeilijkst. Na een maand of twee kon ik voor het eerst weer naar buiten en ging ik naar de supermarkt. Ik had een jurkje aan en plotseling viel de stomazak op de grond. Flats, overal poep. Gillen en huilend ben ik de winkel uitgerend. Dat soort momenten maakte me heel verdrietig.

Ook seks met een stoma was erg wennen. Meteen de eerste keer met mijn nieuwe vriend had ik een lekkage. Ik was in alle staten en gilde naar hem dat hij moest vertrekken. Gelukkig reageerde hij goed. Achteraf ben ik blij dat het meteen de eerste keerde gebeurde. Mijn angst voor lekkages tijdens de seks was daarna verdwenen.

Na een een tijdje merkte ik dat ik, anders dan veel andere mensen met een stoma, eigenlijk vooral heel opgelucht was dat ik een stoma had. Eindelijk was die ellendige dikke darm eruit en kon mijn leven beginnen. Ik kon weer werken, sporten en had geen buikpijn meer. Ik had weer hoop.”

Lees ook: Romy (24): ‘Dankzij mijn stoma geniet ik intens van iedere dag’

Een kinderwens

“Toen ik 29 jaar was begon het te kriebelen: ik wilde kinderen. Mijn arts had me verteld dat dit waarschijnlijk niet zou kunnen vanwege het risico op complicaties. Maar bij de Stomavereniging zag ik steeds meer jonge vrouwen die zwanger raakten. Dat wilde ik ook.

Maar toen ik me liet onderzoeken bij de gynaecoloog waren er afwijkende cellen te zien: PAP3B. Om baarmoederhalskanker te voorkomen moest ik behandeld worden, maar omdat er in mijn buik al zoveel aan de hand was, wilde de gynaecoloog dit liever nog even uitstellen. Haar advies was om eerst een spiraaltje te plaatsen, omdat de PAP-waarde dan soms vanzelf kunnen dalen.

Omdat door de verklevingen in mijn baarmoeder het plaatsen van een spiraal te veel pijn zou doe, kreeg ik eerst een ruggenprik. Ik lag rustig op de behandeltafel, toen ik ineens het gezicht van de gynaecoloog zag verstarren. ‘Sorry’, zei ze, ‘maar we hebben je baarmoeder geperforeerd’. En dat was nog niet alles. Het spiraaltje was door mijn baarmoederwand mijn rectum ingeschoten. Mijn dikke darm was namelijk wel verwijderd, maar de chirurgen hadden destijds het laatste stukje darm laten zitten voor de stabiliteit van mijn bekkenbodem. En in dat stukje zat nu het spiraaltje.

Ik moest direct geopereerd worden om de spiraal te verwijderen. Maar het mocht niet baten. Het rectum was dusdanig beschadigd dat het bleef ontsteken. Ik had vreselijk veel pijn en bloedde de hele dag. Voor het eerst zonk de moed mij in mijn schoenen. Ik had mijn stoma geaccepteerd en met hard werken een mooi leven opgebouwd. En dat dreigde ik nu te verliezen door zoiets lulligs als een spiraaltje. Ik was terug bij af.”

Alles verloren

“Een jaar worstelde ik met de pijn. Ik kreeg Prednison, maar de ontstekingen gingen maar niet weg. Ik smeekte mijn darmchirurg mij te helpen. De enige oplossing, vertelde hij, was een rectumoperatie. Een erg zware operatie, maar ik stemde in. Erger kon het niet worden, dacht ik.

In 2011 ging ik onder het mes. Toen ik wakker werd wist ik meteen: dit is foute boel. Het voelde alsof er een voetbal klem zat daar beneden. Misschien is het fantoompijn, zeiden de artsen nog. Maar na drie maanden was de pijn er nog. Toen ik opnieuw werd onderzocht bleek dat er een grote zenuw in mijn bekkenbodem onherstelbaar was beschadigd.

Ik kon niet meer werken en werd voor de tweede keer in mijn leven volledig afgekeurd. Dat vond ik nog erger dan de pijn. Niets meer kunnen doen, niet meer mee kunnen tellen in de maatschappij.

Vier jaar na uitspreken van mijn kinderwens raadde mijn arts me af ooit nog kinderen te krijgen. Er was te veel kapot bij mij vanbinnen.

Tot overmaat van ramp liep mijn huwelijk stuk. Na alles wat ik had verloren, verloor ik ook mijn huwelijk. Toch heb ik me nog nooit zo krachtig gevoeld als toen. Ik had geen man meer, geen baan en geen inkomen op een minimale uitreiking na, maar toch voelde ik me euforisch. Ik kon het alleen.”

Roze wolk

“En toen, precies op het juist moment, kwam ik na een halfjaar mijn jeugdvriend Thierry tegen. Hij bleek al jaren mijn blog te lezen, was zelf ook gescheiden en zei me dat ik altijd bij hem terecht kon.

Van het een kwam het ander. Na twee maanden daten trok ik al bij hem in. Het klikte heel goed met zijn kinderen van toen 2 en 6,5 jaar. Alles klopte, we zaten op een roze wolk. Dit is nu vijf jaar geleden en ben sindsdien alleen maar gelukkig.

De zenuwpijn zal voor altijd blijven, maar het is bij mijn leven gaan horen. Ik kan het accepteren. Ik gebruik elke dag zenuwpijnstillers en soms medicinale wiet als ik het echt niet meer trek. Ik heb daarbij het geluk dat de pijn na een of twee dagen weer even wegtrekt. Ik weet dus dat er altijd weer verlichting volgt na een paar dagen intense pijn.

Ik ben gelukkig met al het vrijwilligerswerk dat ik kan doen. Ik heb vijftien jaar lang voor de Stomavereniging gewerkt en ben nu vrijwilliger bij de patiëntenvereniging Hoofd-Hals, voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren. Ook ben ik mentor voor cliënten met een verstandelijke beperking. Soms begint het te kriebelen en wil ik er mijn werk van maken. Maar dan heb ik gelukkig Thierry die mij terugfluit. Want hoe ga ik dat doen, om 7:00 uur op mijn werk zijn op een slechte dag?

Verder kan ik eigenlijk doen wat ik wil, maar alles met mate. Zo speel ik weer klarinet en kan ik wandelen en zwemmen. Hetzelfde geldt voor seks. Het kan, maar dan heb ik daarna wel pijn en moet ik het rustig aan doen.

Laatst lekte mijn stoma nog en zat Thierry ook onder. Dat is dan even heel rot, maar gelukkig kunnen we er later altijd samen om lachen.”

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een abonnement op Vriendin.

Tekst: Esther Elligens