Sheena is mantelzorger voor haar moeder (70) en broer (40): ‘We leven met de dag’

Normaalste zaak

“Mijn vader was vroeger lasser en veel in het buitenland. Mijn moeder deed, heel traditioneel, de opvoeding. Ze heeft er altijd alles aan gedaan om mij niet achter te stellen ten opzichte van mijn broertje, die ernstig meervoudig gehandicapt is. Hij functioneert op het niveau van een kind van 0 – 6 maanden. Ik werd altijd overal mee naartoe genomen, we deden alles samen. Ik zag pas een video waarin een arts de reflexen van mijn broertje test en ik in beeld kom om te vertellen dat hij dat waarschijnlijk niet zo leuk vindt. Ik was een jaar of drie, denk ik. Het was voor mij toen al de normaalste zaak om mee te zorgen, zo jong als ik was.”

Onzichtbaar lijntje

“Dat zorgen heb ik nooit als vervelend ervaren. Mijn broertje en ik hebben een onzichtbaar lijntje met elkaar. Ik kan me herinneren dat hij geopereerd werd aan zijn keelamandelen en ik met een vriendin bij hem in het ziekenhuis was. Zij wilde naar huis, GTST kijken – we waren 13 toen. We vertrokken, maar alles in mij zei dat ik terug moest. Weer op zijn kamer zag ik dat Dennis een zware epileptische aanval had. Ik heb direct de verpleegkundige geroepen. Omgekeerd was dat onzichtbare lijntje er ook en nog steeds. Als ik pijn heb, raakt Dennis mij bijvoorbeeld ineens aan als ik langsloop. Hij houdt helemaal niet van lichamelijk contact, maar als ik bij hem ben, houden we elkaar altijd vast. We communiceren non-verbaal al sinds hij geboren is. Dat blijkt nu ineens een enorme uitkomst, want mijn moeder kan ook niet meer praten.”

Spraak kwijt

“Vorig jaar augustus heeft ze een herseninfarct gehad. Het zag er naar uit dat ze binnen 72 uur zou overlijden, mijn wereld stortte in toen ik dat hoorde. Ze heeft het gered. Ze is wel haar spraak volledig kwijt en ze kan niets meer zelf, dus ze zit in een verzorgingshuis. Tot die ene dag in augustus deden we altijd alles samen. We zagen elkaar elke dag en brachten vakanties met elkaar door. Ik ben al 15 jaar alleenstaande moeder en zij speelde een cruciale rol in mijn leven. Het is niet te bevatten dat alles nu zo anders is.”

Lees ook Alicia is mantelzorger voor haar schoonmoeder: ‘Soms ben ik er klaar mee’

Onredelijke woede

Ik mantelzorg nu voor mijn broer en mijn moeder en ik zekere zin ook wel voor mijn vader die diabetes en longproblemen heeft. Hij is nog wel heel zelfstandig. Mijn eigen kinderen zijn mijn steun en toeverlaat, ze zijn fantastisch. Mijn dochter kookt regelmatig, die hoef je niets meer te vertellen. En ik heb een heleboel lieve vriendinnen. Als ik bij mijn moeder in het verzorgingshuis kom, zie ik ook andere kinderen-van. Maar die zijn veelal in de 60. Ik ben pas 42, daar kan ik ontzettend boos om worden. Die woede is groot en onredelijk. Dat anderen nog wel een moeder hebben waar ze van alles mee kunnen ondernemen, kan ik slecht verdragen. Ik wilde net meer gaan werken en was een opleiding gestart. De kinderen hebben een leeftijd waarop je er niet meer fulltime voor ze hoeft te zijn. ‘Nu is het mijn tijd’, dacht ik. Maar daar kwam dus iets anders tussendoor, alsof ik niet al genoeg op mijn bordje had…”

Leven met de dag

“Ik ben mentor en bewindvoerder voor mijn broer geworden, iets wat mijn moeder mij in de loop der jaren beetje bij beetje wilde overdragen. Daar is het dus niet van gekomen. Het is bizar: soms heb ik de ene dag een multidisciplinair overleg voor mijn moeder en de andere dag voor mijn broer. Gelukkig heb ik een werkgever die meedenkt en een flexibele agenda. Ik ben heel blij dat ze er nog is, maar de angst dat ze kan overlijden is nog steeds heel groot. Ze heeft goede en slechte dagen. Van die goede dagen probeer ik zoveel mogelijk te genieten. Mijn oma is 93 geworden, zo had ik het me ook voorgesteld met mijn moeder. We leven met de dag…”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.