Germa is mantelzorger voor haar dochter en moeder: ‘‘Je hebt levenslang’, zei iemand mij ooit toen ze nog heel klein was’

Achterdeur

“De twintigwekenecho liet afwijkingen zien en de daaropvolgende vlokkentest wees een chromosoomafwijking vergelijkbaar met het syndroom van Down uit. De arts vertelde ons dat ons kindje later zou gaan lopen, mogelijk iets kon praten en nier-, heup- en voedingsproblemen zou kunnen krijgen. Mijn man en ik komen uit een Christelijk nest, abortus is nooit een optie geweest. Toch schoot het wel even door mijn hoofd dat het een achterdeur naar mijn oude leven kon zijn. Onzin natuurlijk, want dat zou betekenen dat we ons kind zouden verliezen en ik wilde haar écht niet kwijt.”

Alles zelf

“Ive had een zware start en moest meteen aan de beademing. Maar na twee weken mochten we al naar thuis. Daar waren we nog geen week toen mijn vader belde. Of ik even wilde gaan zitten. Hij had longkanker. Naast de zorg voor mijn dochter begon meteen ook het zorgen voor hem. Na ruim een jaar overleed hij en weer een jaar daarna stortte ik in. Ik kon alleen maar huilen en meldde me ziek – ik werkte in die tijd als kinderverpleegkundige. Mijn man werkte bij een aannemer. Onze taken waren verdeeld op de manier zoals we het zelf hadden meegekregen. We hebben echt moeten leren de zorg voor Ive samen te doen. In de eerste jaren deed ik vrijwel alles zelf.”

Dolfijnentherapie

“Ive was een jaar of acht toen ik me afvroeg hoelang ik het nog vol zou houden. Alleen haar aankleden kostte me dagelijks al anderhalf uur. Ik had ook onze oudste nog. Ik weet nog dat hij een keer jarig was en zou uitdelen. Hij wilde dat ik mee de klas in ging, maar Ive kon die prikkels niet aan. De onmacht die je dan voelt. Ik kan daar nog van volschieten. We zijn, op advies, inmiddels vier keer naar Curaçao geweest voor dolfijnentherapie voor Ive. Dat heeft veel voor ons veranderd. We kregen als gezin tips en tricks om haar gedrag anders te benaderen. Ik verschoonde haar luier bijvoorbeeld als het mij uitkwam. Nu vraag ik of ze er klaar voor is, dat snapt ze. Ze heeft regie en dat werkt.”

Lees ook Christine is mantelzorger voor haar man: ‘Toch blijft ons huwelijk in balans’

Koffiedrinken in Amsterdam

“Voor mezelf zorgen deed ik eigenlijk niet. Sinds mijn burn-out liep ik bij een psycholoog, die vroeg of ze mijn agenda eens mocht inzien. Alle afspraken waren voor anderen. Voor mij stond er niets in. ‘Wat zou je willen?’ vroeg ze. ‘Met de trein naar Amsterdam en daar in de hectiek van de stad koffiedrinken en een boek lezen’, zei ik. Dat ben ik gaan doen en doe ik nog steeds weleens.”

Levenslang

“Sinds een paar jaar logeert Ive eens per maand in een logeerhuis. We plannen dan van alles, maar doen vaak niets. Alleen al in de woonkamer zijn zonder dat ik steeds iets voor Ive moet doen, is zo fijn. We zijn op zoek naar een huis waar onze dochter uiteindelijk kan gaan wonen, maar dat is zo eenvoudig nog niet. Ze heeft het zwaarste zorgpakket nodig. Ik zie naar dat moment uit en ik zie er tegenop. Loslaten zal ik nooit kunnen. ‘Je hebt levenslang’, zei iemand mij ooit toen ze nog heel klein was. Aan die opmerking was ik toen nog niet toe. Nu wel. Ik snap het.”

Boos

“Mijn moeder heeft sinds een jaar een vorm van Parkinson, ze gaat hard achteruit. Ze woont nog op zichzelf en heeft huishoudelijke hulp en een zorgmaatje, maar wij doen de boodschappen en zijn veel bij haar. Dat komt er dus ook nog bij. Ik kan soms zo boos worden. Boos op de omgeving. Boos in het algemeen. Maar ik hou ook zo zielsveel van Ive. Onze zoon doet het geweldig. Hij gaat verpleegkunde studeren, maar neemt nu eerst een tussenjaar. Daarin gaan we als gezin vier maanden met een camper door Europa reizen, daar kijk ik ontzettend naar uit. Ive en haar gedrag gaan ook mee. Het zal bij vlagen wel flink knetteren in de camper. ‘Hoe zou het zijn geweest als je niet deze chromosomen had?’ vraag ik me weleens af. Maar dat zullen we nooit weten…”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.