Rudolpha’s dochtertje genas van leukemie: ‘Elke dag sta ik erbij stil dat ze er nog is’

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Meer verhalen die raken? Abonneer je op Mijn Geheim!

Compleet op z’n kop

‘‘Mijn leven werd compleet op z’n kop gezet met het telefoontje van de arts: ‘We hebben kwaadaardige cellen in het bloed van Lou gevonden. We vermoeden dat ze leukemie heeft.’ Op de parkeerplaats bij de supermarkt leunde ik, compleet ontredderd, tegen een lantaarnpaal om weer wat grip op de situatie te krijgen. Ik wilde het uitschreeuwen, maar drie paar ogen keken me vragend aan. Van kinderen die ik, werkend bij een zorgboerderij, onder mijn hoede had en met wie ik boodschappen ging doen. Het was surrealistisch, hoe de auto’s om me heen af en aan reden en mensen met hun boodschappentassen mij passeerden. Hoe de wereld doordraaide, terwijl ik niet wist waar ik het zoeken moest. Ik raapte mezelf bij elkaar. Ik moest nu scherp blijven. Ik belde een collega om mijn dienst over te dragen en vervolgens mijn man, die nog nietsvermoedend op zijn werk was.

Leukemie

Niet veel later zaten Bart en ik met Lou, toen vijf jaar oud, in het ziekenhuis. Er werd verteld dat er nog allerlei onderzoeken uitgevoerd moesten worden, maar dat het ernaar uitzag dat het om acute lymfatische leukemie ging. Bart liet zich helemaal gaan, hij was zó verdrietig. En ik? Ik heb alleen maar apathisch uit het raam gestaard. Het was onwerkelijk. Kanker? Dat associeerde ik met de dood. Afhankelijk van welke vorm Lou precies had – dat werd nog onderzocht – was het waarschijnlijk goed te behandelen, wist de arts te vertellen. Toch overheerste bij mij de angst om mijn kleine meisje te verliezen. Ze had al een halfjaar met klachten rond-gelopen. Hadden we niet al te veel kostbare tijd verloren?”

Futloos

“Ruim een halfjaar daarvoor had Lou koorts gekregen. Haar broer Moos (nu 10) en haar jongere zusje Jess (nu 6) hadden net griep gehad, dus Lou zou de volgende wel zijn, dachten we. Na een tijdje knapte ze wat op, maar na twee weken begon de ellende opnieuw en zo bleef ze kwakkelen. Behalve dat ze flink hoestte, kwam die koorts steeds opnieuw opzetten en werd ze futlozer. Bloedonderzoek bij de huisarts leverde weinig op. Lou moest maar uitzieken.

Pijn

Ze viel vier kilo af en toen ze ook botpijn kreeg, gingen we weer naar de huisarts. Haar armpje deed zeer en ze wilde het niet meer gebruiken. We dachten nog dat ze spierpijn had door het spelen aan het duikelrek in de tuin. Maar toen ze ’s nachts hinkelend aan mijn bed stond omdat haar ene knie zo veel pijn deed, wist ik dat er iets niet klopte. De huisarts vond echter geen oorzaak. Op een gegeven moment stond haar borstbeen helemaal naar voren. Het was zo gevoelig dat ik het niet eens mocht aanraken. Dit klopte echt niet. Ik vroeg nog of het leukemie kon zijn. ‘Als je googelt, komt er altijd kanker uit,’ was de reactie van de huisarts. Maakte ik mezelf nu echt gek? Zelfs Bart vroeg zich af of ik een burn-out had. Maar uiteindelijkwerden we doorverwezen naar de kinderarts, die uitgebreider naar haar bloedbeeld keek. De dag erna volgde hét telefoontje waarmee onze ergste nachtmerrie uitkwam: met de mededeling dat Lou leukemie had. Zonder de bekende punt-bloedinkjes of blauwe plekken
– de duidelijke signalen van deze ziekte – bleek ons kindje doodziek.”

Drie weken te vroeg geboren

“Lou werd ruim drie weken te vroeg geboren, precies in de periode dat we tijdelijk bij mijn ouders woonden omdat er in ons nieuwe huis nog geklust werd. Zodra ons kindje kwam, zou de verbouwing klaar zijn. Dat was althans het idee… Na een fijne ziekenhuisbevalling hield ik trots ons dochtertje in mijn armen.

Eigen taaltje

Vanaf het prille begin was Lou een heel makkelijk kindje. Waar Moos en ook onze jongste dochter Jess als baby veel huilden, was Lou meestal tevreden. Hoewel ze relatief laat praatte en logopedie nodig had, wist ze zich – gezellig brabbelend – prima uit te drukken in haar eigen taaltje. Ze was altijd vriendelijk en met haar grote ogen en lange wimpers ook nog eens heel schattig. Een echt meisje, dat dankbaar gebruikmaakte van de verkleedkist. Al jong kloste ze hier in huis stralend rond op haar hakkenschoentjes en speelde ze met make-up. Dat vond ze prachtig. Tegelijk deed ze er alles aan om buiten haar veilige omgeving niet op te vallen.

Tientallen ziekenhuisbezoeken

Maar nu, door de diagnose leukemie, werd ze ongewild het middelpunt van een intensief en zwaar behandeltraject met tientallen ziekenhuisbezoeken. ‘Jullie hoeven niet te huilen, hoor. Ik word weer beter,’ zei ze, toen wij met natte ogen hadden uitgelegd wat er met haar aan de hand was. Ze begreep dat er iets mis was in haar lichaam, maar was nog te jong om de angst en de zwaarte, dus de emotionele lading ervan, te voelen. Dat maakte het voor ons wel wat draaglijker.

Druk in zijn hoofd

Moos daarentegen bleef erover nadenken. Op een avond kwam hij naar beneden en vertelde hij dat hij niet kon slapen, omdat hij zo druk was in zijn hoofd. We hebben toen lang gepraat, waarbij hij de ene na de andere vraag op ons afvuurde en de uitleg kreeg die hij nodig had. Jess was nog te jong om de ernst van de situatie te begrijpen. Zij miste vooral haar eeuwige speelmaatje, nu Lou zo ziek en vaak weg was.
De opa’s en oma’s waren ook enorm geschrokken. ‘Ik heb veel verdriet om mijn kleinkind,’ hoorde ik mijn vader zeggen. ‘Maar ook om mijn kind, die dit als moeder moet meemaken.’ Als ik daaraan terugdenk, schiet ik opnieuw vol.

Porth-A-Cath

Lou werd in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht opgenomen, waar operatief een Port-A-Cath in haar buik werd geplaatst. Via dat kleine, metalen kastje onder haar huid konden medicijnen, vocht en chemo worden toegediend.”

Rolschaatsen

“Er volgden diverse opnames. Andere keren konden we juist thuisblijven en kwam de thuiszorg langs. Dat was heel fijn geregeld. Al ging Lou altijd met een glimlach mee naar het ziekenhuis. Als haar lichaam het toeliet, mocht ze op haar rolschaatsen – haar grote passie – door de gangen rijden. De artsen en verpleegkundigen waren heel lief en geduldig. Ik denk dat Lou nooit het gevoel heeft gehad dat ze bij een behandeling onder druk werd gezet, waardoor ze juist alles dapper heeft ondergaan.

Haren

Tijdens het hele ziekteproces was ze zelden verdrietig, tot het moment waarop ze door de chemo’s haar haren verloor. Dat is helaas twee keer gebeurd. Ze vond die losse plukken maar vies. Daarom besloten we haar blonde haar af te scheren met een tondeuse. Ik wist dat ik het uit liefde deed, maar toch voelde het alsof ik haar iets afnam. Want Lou wilde er zo graag mooi uitzien en was erg gesteld op haar lange haren. Het was een enorme troost voor Lou dat Bart zijn hoofd ook kaal schoor en Moos zijn haar liet millimeteren. Je staat in dit proces zo machteloos, dat je blij bent als je íéts kunt doen.

Gebreide mutsje

Toch bleef het voor Lou ingewikkeld. Ze schaamde zich voor visite en droeg haar gebreide mutsje bijna voortdurend. En als je dan in de lift van het ziekenhuis wordt aangesproken als jongetje, ja, dan doet dat zeer. Zelfs wanneer ze tussendoor een paar uur naar school kon, vroegen kinderen op het schoolplein waarom ze altijd een muts droeg. Onschuldige vragen, zonder enige bijbedoeling, maar ze raakten haar diep. Gelukkig heeft de juf dat goed opgepakt door samen met Lou in alle klassen wat uitleg hierover te geven.”

Softijsje

“Ons leven heeft een tijdlang stil gestaan. De eerste negen maanden waren het heftigst. Plat gezegd werd Lou toen volgepompt met chemo. In het tweede jaar kreeg ze alleen nog orale chemotherapie via een drankje. Door al die behandelingen was haar weerstand behoorlijk verminderd, waardoor ze vaak ziek was. Dat leidde soms weer tot een opname. Ondertussen genoten we zo veel mogelijk van de goede momenten en bekeken we wat er, ondanks de situatie, wél mogelijk was. Zo wilde Lou ontzettend graag zwemmen. Maar met dat zieke lijfje waar alle kracht uit was, zou ze zo naar de bodem zinken. Dus kochten we een grote, stevige band voor in het water. Ze was zo blij. Mooie gezinsuitjes, die ook voor de andere kinderen belangrijk waren.

Laatste chemo

Na ruim twee jaar, op 10 augustus 2025, gaf ik Lou oraal haar laatste chemo. Dat was wel een momentje, hoor. We waren toen net op vakantie in Nederland en hadden de opa’s en oma’s en mijn broer met de kinderen uitgenodigd. Als verrassing voor Lou zijn we een softijsje gaan eten. Twee jaar lang had ze dat niet mogen hebben. ‘Mama, ik was helemaal vergeten hoe softijs voelt in je mond,’ zei ze. Iets kleins dat voor haar zó groots was. Ze genóót!

Kanjerkraal

Een paar weken later nam ze in het kinderziekenhuis trots haar laatste Kanjerkraal in ontvangst: het sluitstuk van een lange ketting, waarbij elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of mijlpaal. Onder toezicht van familie en verplegend personeel mocht ze symbolisch de bel luiden om deze periode af te sluiten én haar genezing te vieren. Mijn vertrouwen dat alle kankercellen verdwenen zijn, voelt nog kwetsbaar. Toen ze laatst weer zo hoestte, stond ik meteen op scherp. Gelukkig bleek het ‘alleen maar’ een longontsteking te zijn en knapte ze weer op.”

Dankbaar

“Lange tijd stond Lou aan de zijlijn van het leven dat haar leeftijdsgenootjes wél konden leiden. Ik vond het hartverscheurend om te zien hoeveel ze moest missen. Geen speelafspraakjes, geen feestjes.
In overleg met de leerkracht bleef ze nog een jaar langer kleuteren. Omdat ze veel afwezig was, waren haar lees- en schrijfvaardigheden minimaal en moest ze vervolgens groep drie eigenlijk ook doubleren. Toch is ze dit schooljaar in groep vier gestart, zodat ze niet opnieuw afscheid van ‘haar’ klas hoefde te nemen. Met extra hulp loopt ze haar leerachterstand nu in. Het is zó waardevol hoe de school daarin steeds meedenkt.

Deelnemen aan het leven

Lou neemt nu weer volop deel aan het leven en dat is heerlijk om te kunnen zeggen. Ze gaat weer actief naar de rolschaatsclub en heeft afgelopen najaar voor het eerst aan een rollershow mogen meedoen. Elke dag sta ik erbij stil dat ze er nog is. Als ze me een knuffel geeft, is dat niet meer vanzelfsprekend, maar gaat het gepaard met een intens geluksgevoel. Het klinkt cliché, maar ik heb echt het idee dat ik nu veel bewuster leef. Ook ben ik dankbaar dat Bart en ik elkaar in deze rollercoaster nooit zijn kwijtgeraakt.

Positiviteit en veerkracht

Niet een studie of een mooie baan bepaalt wat succes is, weet ik nu. Het zijn positiviteit en veerkracht die maken dat je de wereld aankunt. Wist je trouwens dat de naam Lou ‘krijger’ betekent? Dat symboliseert kracht en moed. En precies dat heeft Lou ons onbewust elke dag opnieuw laten zien. Ze wist als geen ander hoe je kleine, mooie momenten kunt omarmen en positief kunt zijn. Oók als je het zwaar hebt.”

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!