Emily’s dochter (9) werd blind geboren: ‘Ze heeft ook óns anders leren kijken’

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Meer verhalen die raken? Abonneer je op Mijn Geheim!

Blind

“Ik stond op het treinstation om na een werkdag naar huis te reizen, toen mijn telefoon ging. Björn (40) had die vrijdag met onze dochter Maja het Diagnostisch Centrum van Bartiméus bezocht voor een oogheelkundig onderzoek. De uitslag sloeg in als een bom: Maja bleek blind te zijn. De vermoedelijke oorzaak was een erfelijke en onbehandelbare aandoening van het netvlies: Leber congenitale amaurosis (LCA). Ik wist niet wat ik hoorde.

Eerste kindje

Maja was ons eerste kindje, dus we hadden geen vergelijkingsmateriaal. En het idee dat het zicht van jonge baby’s nog volop in ontwikkeling is, stelde me gerust. Ik genoot vooral van ons kleine wonder, dat op een besneeuwde januariochtend in alle vroegte geboren werd. Ik zal nooit vergeten hoe de verloskundige haar boven me hield om haar op mijn borst te leggen. Ineens voelde ik me écht moeder. Een krachtig, overweldigend gevoel. Voor dit kleine meisje zou ik alles doen.

Perplex

Nu stond ik perplex. Blind? In onze familie kwam dat niet voor. Daarom hadden we gedacht dat Maja vast iets mankeerde wat wel op te lossen was. Daar had ik al die tijd vertrouwen in gehad. Je gunt je kind de wereld en nu bleek ze niet te kunnen zien. Dat raakte me diep. Mijn gedachten schoten alle kanten op. Hoe moest het verder met haar? Het maakte me intens verdrietig.”

Ongerust

“Maja was een heel tevreden baby’tje dat veel lachte. Ze was twee maanden oud toen er bij het consultatiebureau werd opgemerkt dat ze niet in staat was om een object met haar oogjes te volgen en dat haar pupilreflex langzaam was. Reden voor een bezoek aan een oogarts in het ziekenhuis. Pas toen deze ons doorverwees naar een oogarts van Bartiméus, een gespecialiseerde organisatie voor mensen met een visuele beperking, werden we een beetje ongerust. En nu bleek ons dochtertje, dat ogenschijnlijk gezond geboren was, aan beide ogen blind te zijn.

Maja’s wereld

Met de juiste begeleiding werden we ingewijd in een wereld die voor ons volledig nieuw was: Maja’s wereld. Een fascinerende ontdekkingsreis, waarbij we anders leerden kijken. Want de ontwikkeling van kinderen met een visuele beperking verloopt veel minder vanzelfsprekend dan bij ziende kinderen. Waar een baby normaal gesproken spelenderwijs zijn eigen handjes, beentjes en voetjes ontdekt, miste Maja de visuele prikkel en moesten we haar daarbij helpen.

Lees ook Annemiek is slechtziend: ‘Als slechtziende sta je altijd op straat’

Zintuigen

Met kleine hulpmiddelen, zoals belletjes om haar enkels, maakten we haar bewust van haar lichaam en haar bewegingen. Omrollen, gaan zitten, kruipen, lopen, het had allemaal extra aandacht nodig en moest via andere zintuigen gestimuleerd worden. Zo hielpen we haar in de kruiphouding en gebruikten we speelgoed met geluid om haar uit te dagen ernaartoe te bewegen. Het leren eten van fruit- en groentehapjes was ook een hele uitdaging, omdat Maja de lepel natuurlijk niet zag aankomen.”

Uitzonderlijk

“Ondertussen werden Björn en ik genetisch onderzocht om LCA te kunnen bevestigen. Pas na zes spannende maanden bleken we zelfs, héél uitzonderlijk, allebei drager te zijn van het gen. Door dat foutje in Maja’s DNA wordt er simpel gezegd geen signaal afgegeven van haar ogen naar haar hersenen en dus staat haar beeld op zwart. In Amerika loopt momenteel wel een onderzoek naar gentherapie en de eerste studieresultaten zijn voorzichtig positief. Of dit ooit iets voor Maja kan gaan betekenen, is onzeker, ook omdat haar visuele hersengebieden nooit zijn ontwikkeld.

Veel verdriet

Hadden we eerder misschien nog een sprankje hoop op enige verbetering, na deze concrete diagnose voelde ik zo veel verdriet. Nooit zal Maja mijn gezicht zien. We zullen nooit oogcontact hebben. Nooit zal ze genieten van de natuur. Een weids landschap. Het plaatje dat ik van de toekomst had gehad, moest ik loslaten en dat deed zeer. Al is het voor Maja een gegeven en weet zij niet beter, in elke levensfase voel ik weer een nieuw verlies. Bijvoorbeeld als leeftijdsgenootjes alleen naar de speeltuin lopen of leren fietsen. Ik kan goed relativeren, maar soms overvalt het me ineens en dan komen de tranen.”

Eigen tempo

“Vormen, afstanden, objecten, gezichtsuitdrukkingen… Hoe gingen we haar hierin wegwijs maken? Het vraagt zo veel meer herhaling en begeleiding. En ja, er is gelukkig heel veel mogelijk. Alles zal ze op haar eigen unieke manier ontdekken. Al zal het in een ander tempo zijn. Zindelijk worden, was bijvoorbeeld een tijdrovende klus. Voor Maja was het al een uitdaging om de wc op tijd te vinden, laat staan het toiletpapier. Waar zit je eigenlijk op? Hoe werkt dat en waarom maakt doorspoelen zo’n vreemd geluid? Ze heeft zelfs een keer met haar blote voet in de wc gestaan, gewoon om te begrijpen wat het was. Dat soort ervaringen zijn voor haar essentieel om een beeld te kunnen vormen.

Details

Waar wij een geheel zien, ontdekt Maja juist eerst de details: de vacht, de oren, de snuit van een schattige hond. Maar als het beestje zich ineens omdraait, dan kan ze zomaar denken dat de staart uit zijn hoofd komt. Het blijft lastig dat ze iets nooit in zijn geheel kan opnemen. Spelenderwijs laten we haar met alles kennismaken. Als Björn in huis aan het klussen is, mag ze het gereedschap voelen en onderzoeken, zodat ze begrijpt wat er om haar heen gebeurt. Zo was de koelkast voor haar eerst niet meer dan een zoemend geluid. Om te snappen dat het een kast is waar je eten in kunt bewaren, moet je de vorm voelen. De deur bewegen. De koude lucht inademen. Met je handen de planken aftasten en eten dat erin staat door je handen laten gaan.

Vertalende ogen

Bij alles geven we haar tekst en uitleg. Wij zijn de ogen die alles voor haar vertalen. Even snel boodschappen doen is er met Maja niet bij. Alles wat in de winkelwagen gaat, wordt eerst door haar vastgepakt en door ons ondertiteld. Maar ook andere geluiden in de winkel hebben uitleg nodig. Björn en ik staan de hele dag ‘aan’ om Maja verder te helpen. Dat ze de diagnose autisme heeft gekregen, maakt de opvoeding nóg uitdagender.

Vol fantasie

Maja is een vrolijk dametje vol fantasie. Ze verzint de leukste verhaaltjes en rijmpjes en kan daar lange tijd zoet mee zijn. Toch kan ze ook plots vastlopen en het zichzelf ongewild moeilijk maken. Zelfs als bij opa en oma precies dezelfde speelgoedtrein staat als thuis, voelt die voor haar als iets nieuws. Door een andere ruimte, andere geluiden en andere geuren zijn voorwerpen voor haar nooit vanzelfsprekend hetzelfde op een andere plek.

Bekende patronen

Door haar autisme houdt ze vast aan bekende patronen en begint ze elk voorwerp opnieuw te betasten. En vooral overgangen tussen activiteiten zijn lastig. Stoppen met spelen om te gaan eten of naar bed te gaan, kan leiden tot een ‘meltdown’, waarbij ze in paniek raakt, huilt, gilt en haar lichaam overstrekt. Het is echt hartverscheurend om haar dan zo
te zien worstelen.

Autisme

Dat haar gedrag te maken heeft met autisme, bleek toen Maja vier was. Die diagnose geeft handvatten, maar brengt ook nieuwe zorgen met zich mee. LCA op zichzelf was al ingrijpend, maar in combinatie met autisme kan het wijzen op een breder syndroom, met mogelijk gevolgen voor bijvoorbeeld haar nieren. Momenteel zitten we daarom opnieuw in de medische molen en dat vind ik heel spannend.”

Hardop lachen

“Maja opvoeden vraagt dus andere aandacht en daarin hebben we inmiddels onze weg gevonden. We proberen altijd een zo duidelijk mogelijk beeld te geven van de gewone dingen om haar heen. Het uitleggen van minder concrete, minder grijpbare begrippen, zoals bijvoorbeeld wolken en sterren, vraagt veel creativiteit. Kleuren leerde ik anders te benoemen door ze aan voorwerpen te koppelen: ‘Die trui is groen, net als het gras.’ En mijn glimlach moest plaatsmaken voor hardop lachen, zodat Maja mijn plezier ook meekrijgt. Ook leerde ik meer te neuriën, zodat ze weet waar ik op dat moment ben.

Nieuwe normaal

Thuis voelde Maja’s blindheid op een gegeven moment als bekend terrein, ons nieuwe normaal. Maar zodra we naar buiten gingen – naar de speeltuin of de winkel – werd het verschil ineens weer zichtbaar en soms pijnlijk voelbaar. Daar kom je de blikken, meningen en verwachtingen van anderen tegen. Toen ons tweede kindje werd geboren, zonder visuele beperking, werd dat contrast zelfs binnen ons gezin tastbaar.

Contrast

Met de komst van Pelle (5) merkten we hoe anders een ziend kind dingen oppikt. Ik was oprecht verbaasd toen ik Pelle ‘opeens’ zag kruipen. Ik had hem niet eens geholpen! Het contrast tussen die twee kan soms confronterend zijn. Zeker als Pelle zijn grote zus op bepaalde vlakken inhaalt. Pelle begint nu langzaam te begrijpen dat Maja anders is. Uit het niets kan hij enthousiast tegen een vriendje zeggen dat zijn zus blind is. Pelle helpt Maja, maar er kan – zoals dat hoort tussen broer en zus – ook onderlinge strijd zijn.

Lees ook Antines dochter heeft het syndroom van Down

Gezinsuitstapjes

Voor ons is het soms zoeken naar gezinsuitstapjes die zowel voor Pelle als voor Maja leuk zijn. Fietsen met Maja op de tandem en dan ergens picknicken, is een dankbare activiteit. Toch splitsen we vaak op, omdat Pelle in een andere versnelling leeft. Als het sneeuwt, rent hij fanatiek naar buiten om samen te spelen, terwijl Maja eerst nog moet kennismaken met het fenomeen sneeuw. Bij veel dingen die Maja leuk vindt, heeft ze ook begeleiding nodig. Dat betekent automatisch dat ik in een speeltuin nooit met een kopje koffie langs de kant zit bij de andere ouders, maar met Maja op de trampoline sta. Sinds kort kan ze wel zelf schommelen. Dat kan haar niet wild genoeg gaan. Dus toen ze datzelfde gevoel ervaarde in het schommelschip van de Efteling, kon ze niet meer ophouden met lachen. Dat is dan echt genieten!

Pleegouders

Elke twee weken logeert Maja bij pleegouders. De een is blind en de ander slechtziend. Dat is puur toeval, hoor. Maar wel heel fijn, omdat ze daar van ervarings-deskundigen weer andere dingen leert dan thuis. In de hectiek van ons gezin, met de intensieve zorg voor Maja, zijn die weekends een adempauze. Bovendien hebben we dan even echt tijd met Pelle.”

Paardrijden

“Maja volgt speciaal onderwijs bij Bartiméus, waar zelfredzaamheid centraal staat. Naast leren lezen en schrijven, krijgt ze op school fysio- en ergotherapie. Dan leert ze om alle dagelijkse handelingen zelf te doen. Bijvoorbeeld je jas uittrekken en die op de kapstok hangen. Bij de mobiliteitstraining oefent ze om te lopen met een blindenstok. In het zwembad leren de leerlingen watervrij te zijn en niet in paniek te raken. Inmiddels kan Maja zonder zwemvest blijven drijven en dat is een hele geruststelling.

Vrolijke noot

Ondanks de donkere wereld waarin ze leeft en de hobbels die ook haar autisme met zich meebrengt, is Maja vooral onze vrolijke noot. In het taxibusje zingt ze uit volle borst mee met de radio en sinds kort zit ze zelfs op paardrijden. Spannend, zo ‘in het donker’ op zo’n groot dier, maar het paard wordt continu begeleid. Het geeft haar vertrouwen en ook het clubgevoel doet haar zichtbaar goed.

Stapje voor stapje

Het is prachtig om te zien hoe Maja stapje voor stapje groeit. Ze heeft al zo veel geleerd. En ik misschien nog wel meer. Geduld hebben, bijvoorbeeld. Maar ook hoe je je omgeving bewuster kunt observeren, omdat ik alles voor haar moet verwoorden. Dat kost de nodige energie, maar tegelijk brengt Maja heel veel liefde in ons gezin. Ook tussen Björn en mij. Ik kan niet ontkennen dat er soms druk op onze relatie staat, maar we hebben gemerkt dat onze basis stevig is. Dat helpt ons om samen veel aan te kunnen. En als ik dan naar Maja kijk – zo’n mooi meisje! – voel ik een liefde die alles overstijgt. Dat sleept me door zware momenten heen.

Toekomst

Wat de toekomst brengt, blijft onzeker. Ze zal nooit haar rijbewijs halen, en of ze ooit gaat studeren of op zichzelf kan wonen, weet ik niet. Misschien moeten we later naar andere oplossingen gaan kijken. Er zullen ongetwijfeld zorgen op ons pad komen. Gelukkig liggen er ook kansen. De digitalisering gaat snel: waar Google Maps je nu al van A naar B leidt, wordt gewerkt aan technologie die straks misschien zelfs stoepranden en obstakels kan aangeven. Maja zal hoe dan ook haar eigen unieke weg volgen. We zijn ongelooflijk trots op haar en zullen altijd naast haar blijven lopen.”

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!