Yen-li is mantelzorger voor haar ouders met dementie

Eerst de een, daarna de ander

“Bij mijn moeder merkten we het eerst, elf jaar geleden. Mijn ouders waren met ons mee op vakantie en daarna zei ze dingen als: ‘Gek hè, dat de kinderen niet mee waren?’ Het ging heel geleidelijk, maar achteraf viel alles op z’n plek toen ze uiteindelijk de diagnose dementie kreeg. Mijn vader was lang de stabiele factor thuis, totdat hij drie jaar geleden ineens een pan soep door de kamer gooide en alle familiefoto’s kapotscheurde. Mijn moeder belde in paniek: ‘Je moet nú komen!’”

Standvastig

“Mijn vader werd snel daarna ook gediagnosticeerd met dementie. Zijn agressieve buien werden onderdrukt met medicatie, maar toen hij later ook wegrakingen kreeg  – dan was hij opeens even buiten bewustzijn – werd thuis wonen onhoudbaar. Daarom woont hij sinds vorig jaar in een verpleeghuis. Mijn moeder had eigenlijk ook opgenomen moeten worden, maar zij weigerde. Ze is erg eigenwijs en zegt vaak: ‘Als ik daarheen ga, kom ik er nooit meer uit.’ Ze voelt zich schuldig naar mijn vader, maar over verhuizen wil ze absoluut niet praten.”

Vijf belletjes per dag

“Er zijn dagen dat ze me vijf keer of meer belt: over post, geld of dingen die ze zich inbeeldt. Laatst dacht ze dat iemand van de thuiszorg haar aardappelmesje had meegenomen. ‘Waarschijnlijk ligt ‘ie gewoon in een lade’, stelde ik haar gerust.Omdat ze niet meer kookt, laat ik maaltijden bezorgen. De thuiszorg warmt die op, maar goed eten doet ze niet als ze alleen is. Eén keer per week eet ik daarom bij mijn moeder. Ook haal ik haar twee keer per week op om naar mijn vader te gaan.”

Stress om eten

“Ik woon dichtbij – acht minuten rijden naar mijn moeder, vijf naar het verpleeghuis, maar het blijft een volle agenda. Hoewel mijn moeder niet goed eet, is ze wel altijd bang dat ze zonder komt te zitten. Ik houd altijd in de gaten wanneer ik een voorraadje maaltijden moet laten bezorgen en schrijf dat dan ook bij mijn moeder op de kalender. Maar dat werkt niet. Als ze ook maar denkt dat ik het vergeten ben, belt ze me om me te vragen wanneer het eten wordt bezorgd. Vaak meerdere keren per dag. En dan laat ze het ook nog de thuiszorg of een Zorgmies (een ondersteuner van de mantelzorger, red.) vragen. Dan krijg ik een appje en moet ik het wéér opnieuw uitleggen.”

Puzzel

“Het combineren van werk en mantelzorg is een voortdurende puzzel. Gelukkig is mijn werkgever heel begripvol. Ik werk bij een goed doel en als ik tijdens werktijd gebeld word, bijvoorbeeld door mijn moeder of een zorgverlener,  mag ik meteen opnemen en – indien nodig – weggaan. Laatst zat ik midden in een overleg toen ik gebeld werd dat mijn vader een wegraking had. Mijn leidinggevende zei meteen: ‘Schiet op, ga maar.’ Zo de ruimte krijgen, is goud waard.”

Geen optie

“Het klinkt misschien hard, maar ik neem mijn moeder niet in huis. Een uur met haar samen is al heftig genoeg. Ze valt continu in herhaling, verzint dingen en commandeert veel. Soms verlies ik mijn geduld en zeg ik: ‘Hou eens op met dat gezeur.’ Daarna voel ik me vaak schuldig, maar ik ben geen robot. Ik doe dit met liefde, maar ben geen professional.”

Weinig lichtpunten

“Leuke momenten zijn zeldzaam. Mijn vader is vaak in zichzelf gekeerd en probeert zichzelf soms pijn te doen. En mijn moeder is achterdochtig en onvoorspelbaar. Soms lachen we om iets geks, bijvoorbeeld als een van ons een scheet laat. Maar meestal overheerst het verdriet en de vermoeidheid. Mijn partner is gelukkig begripvol. Als ik thuiskom, wil ik alleen maar rust. Hij laat me dan even en dat is op zo’n moment het beste wat iemand voor me kan doen.”

Voor het geval dat

“Mijn vader is op en zegt vaak dat hij dood wil. Ik begrijp dat, en eerlijk: ik hoop dat hij snel rust vindt; voor hem én voor mezelf. Mijn moeder is op haar manier nog gelukkig, dus blijf ik voor haar zorgen zolang ik kan. Maar ik wil dit mijn kinderen later niet aandoen. Mijn ouders hebben niets geregeld en dat maakt het extra zwaar. Daarom heb ik nu zelf alvast een wilsverklaring aangevraagd bij mijn huisarts. Het is voor mijn ouders mensonterend om zo afhankelijk te zijn en voor mij als naaste is het ook slopend.”

Foto: Getty Images