Sanne (38) is slechthorend en wordt over een paar jaar blind

23 juni 2022

Ze was begin twintig toen ze hoorde dat ze het syndroom van Usher heeft. Naast dat Sanne (38) haar hele leven lang al slechthorend is, gaat ze uiteindelijk ook haar zicht verliezen. ‘’Ik moet omgaan met de wetenschap dat mijn toekomst donker wordt. Hoe doe je dat?’’

Sanne: ‘’Een tijd lang heb ik het gevoel gehad dat ik alles eruit moest halen wat erin zit. Nu kan het nog. Nu kan ik nog zien. Soms was dat fijn en leuk, maar het gaf ook stress en een gevoel van ‘haastig leven’. Tegenwoordig heb ik daar meer rust in gevonden. Wel blijf ik altijd ergens de zorg houden dat ik straks buiten de maatschappij val. Dat ik later stil en alleen in het donker achterblijf.

Mokerslag

Ik ben opgegroeid in een klein dorp in de kop van Noord-Holland. Samen met mijn ouders en twee oudere broers heb ik een heel fijne jeugd gehad. Mijn oudste broer en ik waren slechthorend en droegen gehoorapparaten. Dat is nooit een probleem geweest, we zaten op een normale school en konden prima meedraaien. Op een gegeven moment kreeg mijn broer andere klachten. Hij was al slechthorend, maar ook zijn zicht werd telkens een beetje minder. Na wat onderzoeken in het ziekenhuis kreeg hij slecht nieuws. Hij leed aan het syndroom van Usher en zou in de toekomst volledig blind worden. Direct na deze onverwachte diagnose rees natuurlijk de vraag: en Sanne dan? Was het erfelijk? Een spannende tijd brak aan. Na een kort onderzoek bleek ook ik pech te hebben. Een mokerslag. Volgens mij hebben we nog geen tien minuten in dat kamertje gezeten en dat was het. We konden gaan, er was niks aan te doen. Mijn wereld stortte in.

‘Usher kun je niet negeren’

Voor buitenstaanders is het moeilijk voor te stellen wat Usher betekent, maar dat is het voor mij soms ook nog steeds. Het is onzeker, hoe snel gaat het? Ik kan vijf jaar lang nauwelijks achteruitgang merken of binnen een jaar gaat het ineens heel snel. Vlak na mijn diagnose ben ik een tijd lang gewoon doorgegaan met leven. Maar kort nadat ik mijn eerste baan kreeg heb ik een moeilijke tijd gehad. Ik was vooral bang voor de toekomst en voelde me alleen in mijn verdriet. Gelukkig kon ik bij mijn ouders terecht en zocht ik hulp bij Visio Blindeninstituut. Het is een soort rouwproces waar je doorheen moet: je moet accepteren dat je een bepaald toekomstbeeld gaat verliezen. Dat is overigens wel iets wat ik mensen graag wil meegeven: maak je iets heftigs mee, durf dan om hulp te vragen. Ik ging ook altijd maar door, deed veel leuke dingen en werkte gewoon. Maar Usher kun je niet negeren. Veel goede gesprekken met specialisten en vrienden en familie hebben mij geholpen om dit lot te dragen. Ieder mens heeft zijn lot, en dit is die van mij.

Droom van relatie en gezin

Naast dat ik slechthorend ben, kijk ik op dit moment – wanneer het donker is – door een soort koker. Aan de boven-, zij en onderkant is een stuk weg, en dat wordt in de toekomst steeds meer. Vergelijk het met twee kleine rietjes die je voor je ogen houdt waardoor je steeds een kleiner gezichtsveld krijgt. Zoiets als de straat oversteken wordt daardoor steeds lastiger, en van het continu moeten scannen met je ogen word je heel moe. Toen de diagnose net was vastgesteld droomde ik net als iedereen van een leuke relatie met een gezin. Die droom spatte ineens uit elkaar. Wie wil nou wat met mij?, dacht ik. Ik hoor al slecht en zie straks ook niets meer. Gelukkig ben ik hem toch tegengekomen en heb ik, naast een super stiefzoon, ook een prachtige dochter gekregen. Daar ben ik heel dankbaar voor en gelukkig mee. Mede daardoor zie ik mijn toekomst met positiviteit en goede energie tegemoet. Er is zoveel te brengen en te halen in dit leven. Op mijn twintigste stortte mijn wereld in en werd mijn toekomstbeeld in een klap weggevaagd. Maar ik kijk vooral naar wat ik heb: een liefdevol gezin, waardevolle vriendschappen en familiebanden en een fulltimebaan als leidinggevende van een consultancy team. Daarnaast ben ik m’n eigen coachbedrijf aan het opstarten. Dat is iets wat ik met weinig gehoor en zicht nog heel lang kan volhouden. Ik vertrouw erop dat ik mensen met mijn stem nog heel wat kan bijbrengen en écht aandacht kan hebben voor de ander. Ik zit vol ideeën over wat ik nog allemaal wil bereiken. Dat had ik destijds echt niet gedacht.

Niet meer bijhoren

Een mens kan veel hebben, ben ik achter. Maar ik heb ook moeilijke dagen, vooral als ik moe ben. Dan komt alles weer even keihard binnen. Wat ik het meest mis? Dat ik ‘s avonds niet meer kan fietsen en autorijden. Dat zijn voor mij de eerste dingen die ik moet inleveren. Het beperkt mijn vrijheid, ik ben niet meer onafhankelijk. De volgende stap is dat ik in de avonduren helemaal niet meer alleen naar buiten kan. Bij mij begint het met nachtblindheid. Kroegen en restaurants waar het donker is ga ik daarom steeds vaker uit de weg. Het is gewoon te vermoeiend. Waar ik straks het meest bang voor ben, is dat ik heel vermoeid raak en niet meer de dingen kan doen die ik wil doen. Dat ik alleen achterblijf in het donker en geen onderdeel van de maatschappij meer kan zijn. Deze emotie staat naast mijn kracht om er het beste van te maken.

Bewustzijn

Ik kan nu goed met mijn aandoening omgaan. Het belangrijkste is om er niet tegen te vechten en emoties als verdriet of machteloosheid toe te laten. Vechten kost energie en ik kan het toch nooit winnen. Het is wat het is en ik moet ermee dealen. Tijdens moeilijke momenten probeer te kijken naar wat ik nog wel kan en waar ik nog wel invloed op heb. Dan is het tranen drogen en mezelf dat geruststellend proberen te vertellen. Dat klinkt gemakkelijk, maar het is een heel proces om op dat punt te komen, het gaat met vallen en opstaan. Iedereen wil altijd maar meer, maar ik ben me door Usher heel bewust van de keuzes die ik maak. Waar wil ik mijn tijd en energie aan besteden? Dat bewustzijn heeft mijn ziekte me gebracht. Ik weet nog dat ik in het begin helemaal niet open durfde te zijn over Usher. Vooral op mijn werk. Wat als ze me niet aannemen? Nu zie ik het als een kracht waarmee ik mensen misschien kan inspireren. Ik kan heel veel nog wél, daar focus ik me op.

Geen slachtofferrol

Of er misverstanden bestaan over Usher? Meer onkunde. Vaak durven mensen er niet naar te vragen. Of ze vergeten dat het er is, je ziet immers niks aan de buitenkant. Aan de ene kant is dat een compliment, maar soms is het ook lastig. Ik vind mezelf best een sterk persoon maar dat betekent niet dat ik geen hulp nodig heb. Het kost energie om sterk te zijn, dat lukt gewoonweg niet altijd. Verder willen mensen hun eigen verdriet of sores kleiner maken en vergelijken met mijn lot, maar dat is niet nodig. Verdriet kun je niet op een weegschaal leggen. Iedereen heeft zijn eigen verdriet en dat mag er zijn. Mijn missie is om meer met elkaar te delen, zodat we er écht voor elkaar kunnen zijn in moeilijke tijden.

Een behandeling voor het Ushersyndroom is er nog niet, geld is en blijft nodig om onderzoek te kunnen doen. Wil jij doneren? Dat kan hier. Luister hier een podcast van Sanne.

Tekst: Elke Agten
Foto: privébeeld

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.