Marloes’ zoon Jop overleefde een levensgevaarlijke infectie

19 april 2022

Een bacterie die in Jops (3) bloedbaan terechtkwam, zorgde ervoor dat zijn leven aan een zijden draadje hing. Een week lang leefde Marloes (31) in wanhoop. Marloes: “Het idee dat Jops stoel voor altijd leeg zou blijven, is niet te bevatten.”

Marloes (31): “Als baby was Jop al pittig en alert. Dat zit in zijn karakter. Het is zijn kracht, maar het werd hem ook bijna fataal. Want zelfs toen hij als baby tweeënhalf jaar geleden doodziek bleek te zijn, keek hij nog met zijn pientere oogjes alert om zich heen. Lang hadden we niet door dat Jop in levensgevaar was.

Het begon op een zomerdag in juni 2019. Nadat we Jop, die destijds anderhalf jaar oud was, ophaalden bij de gastouder, was hij wat hangerig en hij had hoge koorts en pijnlijke blaasjes in zijn mond. Ik voelde me intussen ook niet in orde, maar waar ik na het weekend opknapte, werd Jop steeds zieker. Dagen achtereen hield hij hoge koorts, was hij slap en dronk hij niet. Toen Jop op een ochtend meer dan veertig graden koorts had, werd hij opgenomen in het ziekenhuis waar hij medicatie tegen de pijn en ‘drinken onder dwang’ kreeg. Met een kleine spuit werd telkens wat water in zijn mondje gespoten. Toen hij een paar uur later mee naar huis mocht, maakten Bertil en ik ons niet heel grote zorgen. Artsen dachten dat Jop een virus had en snel zou opknappen.”

Knokken

“De volgende ochtend – Jop was toen zes dagen ziek – werd hij wakker met een grote verdikking aan de zijkant van zijn hoofd. Bertil en ik schrokken ontzettend. Weer brachten we Jop naar het ziekenhuis. Ook deze keer leek er geen reden tot grote bezorgdheid. Zoals altijd maakte Jop een alerte indruk. Maar toen we weer thuis waren, stortte hij in. Hij viel op de grond in slaap en slaakte af en toe een harde kreet. Hartstikke foute boel natuurlijk. Terwijl ik met Jop in een noodvaart naar het ziekenhuis reed, bracht Bertil onze oudste zoon Stef, destijds drie jaar, naar mijn moeder, die vlak bij het ziekenhuis woont.

Uit bloedonderzoek bleek dat de ontstekingswaarden in Jops bloed gigantisch hoog waren. Hij kreeg antibiotica en moest in het ziekenhuis blijven omdat het steeds slechter met hem ging. In de vroege ochtend raakte hij in een septische shock: een levensbedreigende situatie waarbij de bloedcirculatie onvoldoende werkt om de organen van voldoende zuurstof te voorzien. Hij moest zo snel mogelijk naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), daar was er meer specialistische hulp. Er mocht geen seconde verloren gaan. Als Jops bloeddruk verder zou dalen, zou hij komen te overlijden.

Bertil en ik zaten stilletjes in de kamer. We probeerden onzichtbaar te zijn zodat alle aandacht naar ons kind zou gaan. Talloze keren hadden we tegen elkaar gezegd dat we zo veel geluk hadden dat onze jongens gezond waren. We leefden mee als we hoorden over kinderen met wie iets ernstigs aan de hand was, maar het leek altijd ver weg, alsof rampspoed ons niet kon treffen. Nu was het ons kind dat in een enorm bed lag, te midden van allerlei apparaten. Het was verschrikkelijk om Jop zo hulpeloos te zien, maar de inzet van het medisch personeel gaf hoop en kracht.”

Een laatste kus

“De artsen, verpleegkundigen en chauffeur van de ambulance die Jop naar het UMCG zouden brengen, ontfermden zich over hem. Omdat Jop te zwak was om vervoerd te worden per ambulance, werd een trauma-heli ingevlogen. Maar Jop bleek zelfs te zwak om vervoerd te worden per trauma-heli.
Pas vierenhalf uur later, toen het iets beter met Jop leek te gaan, durfden de artsen het aan. Voordat de trauma-heli opsteeg, drukten we Jop een dikke kus op zijn wang. Bertil en ik waren zo bang: dit was misschien de allerlaatste keer dat we de warme wang van onze jongste zoon konden kussen. Het volgende ogenblik zaten we in een politieauto die met tweehonderdveertig kilometer per uur achter de helikopter aanreed. We voelden ons gedragen door zo veel hulp. In het UMCG aangekomen, loodsten de agenten ons met snelle passen naar de IC waar Jop lag. Bertil en ik herkenden hem alleen aan zijn blonde bos haren. In de drie kwartier dat we niet bij hem waren, was zijn lichaam blauw en opgezwollen geworden. Bertil en ik waren volledig lamgeslagen. We dreigden ons kind te verliezen, het allerergste wat een ouder kan overkomen. Terwijl wij in shock naast hem stonden, trof het OK-team voorbereidingen om hem aan te sluiten aan de hart-longmachine en aan het nierdialyseapparaat, die de functie van de organen overnemen.
Inmiddels was bekend wat Jop zo ziek maakte: de streptokokken A-bacterie, een groep bacteriën die ziekten veroorzaakt als roodvonk, keelontsteking en krentenbaard. De bacterie is meestal ongevaarlijk, soms word je er niet eens ziek van. Het wordt een heel ander verhaal wanneer, zoals bij Jop gebeurde – waarschijnlijk door de blaasjes in zijn mond – de bacterie in de bloedbaan of in weefsel terecht komt. Als de streptokokken A-bacterie bloedvergiftiging veroorzaakt, kunnen organen afsterven door zuurstofgebrek. De bacterie wordt ook wel de ‘vleesetende bacterie’ genoemd omdat ze infecties veroorzaakt die kunnen leiden tot het afsterven van huid en spieren.”

Een nieuwe dag

“De kans dat Jop zou blijven leven was uiterst klein. En als hij het zou overleven, was er een grote kans dat zijn hersenen blijvend beschadigd zouden zijn. Wat waren Bertil en ik bang… Het idee dat we als gezin nooit meer compleet zouden zijn, maakte ons radeloos. Samen waakten we die nacht aan Jops bed. Het werd weer licht, er brak er een nieuwe dag aan. De bacterie richtte ondertussen wel ernstige schade aan. Jops beentje werd blauw en koud doordat het gezwollen weefsel de bloedtoevoer tegenhield. ‘Haal zijn beentje er maar af, als Jop daardoor blijft leven’, zei ik tegen de arts voordat Jop werd geopereerd om de bloedtoevoer meer ruimte te geven. Ik had er werkelijk álles voor over om Jop in leven te houden. Jops beentje hoefde niet geamputeerd te worden.
Wel was zijn situatie nog altijd kritiek. Omdat zijn hartje niet op eigen kracht kon kloppen bleef hij aangesloten op de hart-longmachine. Na een week van wanhoop en vrees, ging het eindelijk de goede kant op. Toen de artsen vertelden dat Jop niet meer in levensgevaar was en zijn hersenen niet waren beschadigd, viel er een loden last van onze schouders af. Jop werd opnieuw geopereerd, maar deze keer om hem af te sluiten van de hart-longmachine. Hij werd een medisch wonder genoemd en Bertil en ik wisten precies wat daarmee werd bedoeld.”

Eindelijk samen

“Na vijf weken in het UMCG en drie dagen in het streekziekenhuis bij ons in de stad, mocht Jop eindelijk naar huis. Hij was zo zwak dat hij sondevoeding nodig had, maar thuis zijn was toch het allerfijnste. Voor Bertil en mij was het heel speciaal om weer als gezin bij elkaar te zijn, want ook onze oudste zoon Stef was vijf weken lang niet thuis geweest. Omdat we niet wilden dat hij belast zou worden met onze angsten, onrust en verdriet, logeerde hij al die tijd bij de gastouder. Hij heeft een speciale band met haar, dus dit kon prima. Hij had het erg naar zijn zin.
Hoewel het na een tijd beter ging met Jop en hij weer op eigen kracht kon eten, bleef zijn beentje een bron van zorg. Dit was ook te zien: Jop was weer de Jop die we kenden, maar met een blauw en koud beentje dat hij niet kon gebruiken. Jop werd in de maanden daarna verschillende keren aan zijn been geopereerd, maar telkens bleek de schade toch groter dan gedacht. Zijn been bleef krom staan en groeide niet meer. Hij moet er ook pijn aan hebben gehad, maar dat hadden we niet door. Typisch Jop, hij speelt liever dan dat hij aangeeft dat het niet goed gaat. Jop is een doorzetter, altijd.”

Zelf doen
“Ruim een jaar nadat Jop getroffen werd door de bacterie werd zijn onderbeentje geamputeerd. Voor Jop was dit het beste. Het was letterlijk een blok aan zijn been geworden. Het is heel lastig om een peuter voor te bereiden op een amputatie. Ook omdat hier zo weinig informatie over is. Daarom ging ik zelf aan de slag. Toen Jop bijkwam uit de narcose miste zijn favoriete konijnenknuffel, net als Jop, een stuk van zijn been en net als bij Jop zat er verband om de stomp. Jop ging verrassend goed om de amputatie. Alleen toen de arts de allereerste keer de wond controleerde en het verband weghaalde, moest hij heel hard huilen. Bertil en ik stonden versteld van zijn incasseringsvermogen want daarna was hij niet meer van slag. Ook lichamelijk ging het boven verwachting goed. De morfine die Jop voorgeschreven kreeg, had hij niet nodig. Na drie dagen mocht hij mee naar huis. Wij wilden hem in de buggy naar de auto rijden, maar Jop zou Jop niet zijn als hij dit niet zelf zou doen, dus hinkelde hij met zijn rollator naar de auto.

Met Jop gaat het nog steeds goed. Hij is altijd vrolijk en alert. Over zijn been praat hij zelden. Voor hem is het normaal dat hij een stomp en een kunstbeen heeft. Jops veerkracht straalt ook af op Bertil en mij. We gaan door, maar wel met de wetenschap dat Jop een medisch wonder is. Het had maar weinig gescheeld of Jops stoel zou voor altijd leeg blijven… Een verschrikkelijke gedachte, die ook nederig maakt. Bertil en ik zijn ons er iedere dag van bewust dat het een wonder is om kinderen te krijgen en om ze te kunnen zien opgroeien. En dat besef vervult ons ook met ontzettend veel blijdschap. Het afgelopen jaar zijn we overspoeld door dankbaarheid. Vier maanden geleden is onze dochter Lot geboren. Stef en Jop zijn grote broer geworden. Bertil en ik kunnen ons geluk niet op.”

Tekst: Sonja Brekelmans

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.