Vrouw (13)

Liselot (31): ‘Ondanks mijn ziekte koos hij voor mij’

Liselot (31) was een actieve vrouw die aan wedstrijdzwemmen deed. Totdat ze zes jaar geleden  een sinsusberoerte kreeg. Het was het begin van een langdurig ziekteproces, maar dat weerhield Patrick (39) er niet van haar ten huwelijk te vragen.

“Met mijn haar half afgeschoren vanwege een inwendige drain aan de rechterkant van mijn hoofd en nog maar net bij uit de zware operatie en in het ziekenhuisbed, vroeg mijn vriend Patrick mij zes jaar geleden ten huwelijk. Ik vond het super lief en romantisch, toch vroeg ik hem of hij écht zeker wist wat hij deed. Hoe gek het ook klinkt, ik zou ook begrepen hebben dat hij zou zijn afgehaakt. Ga er maar aan staan als je jong bent. Een zieke vrouw betekent óók je eigen dromen loslaten. Zeker omdat we op dat moment helemaal nog niet wisten hoe ik zou opknappen.
Ik heb ook altijd gezegd tegen Patrick: ‘Ik vind het helemaal niet vanzelfsprekend dat je bij me blijft, hoeveel je ook van me houdt. Ik heb geen keuze, mij is dit overkomen. Maar die keuze heb jij wel.’ Maar hij wilde er van geen wijken weten. Hij koos voor mij, ondanks mijn ziekte.”

Te jong voor een beroerte

“Twintig was ik toen Patrick en ik elkaar leerden kennen. Ik deed aan wedstrijdzwemmen en hij was één van mijn trainers. Een heel leuke vent. Na afloop van de training bleef ik vaak nog hangen om wat te kletsen. We werden verliefd en kregen een relatie.
Als kind was ik al eens ernstig ziek geweest. Ik had nierkanker gehad, maar was daar goed bovenop gekomen. De enige bijwerking was dat ik af en toe kaliumtekort had. Meestal moest ik dan even worden opgelapt in het ziekenhuis, maar daar kon ik prima mee leven.
Afgezien daarvan was ik volledig gezond. Vier keer in de week sportte ik en ik deed mee aan zwemwedstrijden. Ik werkte fulltime en volgde een studie verpleegkunde. Patrick woonde op zichzelf, ik bij mijn ouders, maar ik bleef vaak bij hem slapen. We gingen regelmatig uit eten, met vrienden op stap en op vakantie. We waren jong en onbezorgd.’

Aan het infuus

“Tot 2015. Ik kampte weer eens met kaliumtekort. Ik had last van kramp in mijn spieren, een onregelmatige hartslag en veel last van hoofdpijn. Ook moest ik erbij overgeven. Ik werd een paar dagen aan het infuus gelegd en weer naar huis gestuurd. Mijn artsen vermoeden migraine, ook al had ik dat nog nooit gehad.
Zes maanden voelde ik me beroerd, bleef ik overgeven en kreeg ik steeds meer vage klachten. Ik raakte mijn zicht kwijt, kon de ondertiteling op tv ondanks mijn bril niet meer lezen en voelde constant druk op mijn oogbol. Uiteindelijk kon ik alleen nog maar in een donkere ruimte liggen, terwijl ik moest spugen. Pas toen werd ik serieus genomen en doorgestuurd naar een neuroloog. Ook die dacht weer aan een bijwerking van kaliumtekort, maar liet voor de zekerheid een MRI-scan maken. Hij vertrouwde het niet. Ik had namelijk al flink wat uitvalsverschijnselen en was aan één oog blind.”

Vorm van trombose

“Na de MRI ging het snel. Ik bleek een sinusberoerte te hebben: een zeldzame vorm van trombose in mijn hoofd. Er zat een bloedprop in de afvoer van mijn aders. De symptomen zijn hetzelfde als bij een normaal herseninfarct. Het duurde alleen lang voordat ze ontdekten wat ik had, vanwege mijn leeftijd. Normaal zijn het ouderen die dit krijgen. Zelf had ik er ook nog nooit van gehoord.
Ik kon nog niet meteen worden geopereerd, eerst moest de druk uit mijn hoofd verdwijnen. Met behulp van een drain werd er vocht afgevoerd, net zoals ze doen bij kinderen met een waterhoofd. De angst was dat ik volledig blind zou raken. Maar het was sowieso gevaarlijk. Als ik nog een keer naar huis was gestuurd met ‘Neem maar een paracetamolletje tegen de hoofdpijn’, had ik waarschijnlijk een fatale hersenbloeding gekregen. Pas later heb ik beseft hoeveel geluk ik heb gehad. Het had heel anders kunnen aflopen.”

Niet uit plichtsbesef

“Een week na de MRI werd ik geopereerd. Artsen zijn 2,5 uur bezig geweest mijn aderen weer te openen. Ik lag net bij te komen van die pittige dagen toen er een grote bos rozen werd bezorgd op de afdeling. Niet veel later gevolgd door Patrick die verscheen. Hij wilde me wat vragen: wilde ik met hem trouwen?
Hoe lief en mooi ik zijn aanzoek ook vond, ik was in het begin terughoudend. Ik zou nooit hebben gewild dat hij uit plichtsbesef bij me zou blijven. Dat is geen goede basis. Dan ga je het als stel zeker niet redden, of geen van de twee wordt echt gelukkig.”

Heroperaties

“Maar Patrick had er goed over nagedacht en wilde niets liever dan met mij trouwen. Natuurlijk zei ik toen ja. Hij is mijn grote liefde. We wisten destijds uiteraard niet wat ons nog allemaal te wachten stond. Ik heb namelijk daarna nog een paar heroperaties gehad, vanwege infecties. Elke ziekenhuisopname blijft Patrick alleen achter. Dan moet hij naast zijn baan en voor het huishouden zorgen ook mij bezoeken in het ziekenhuis.
Negen maanden na de eerste operatie bleek de drain niet te werken en liep de druk in mijn hoofd weer op. Ik bleef last houden van hoofdpijn en overgeven. Voor de zekerheid kreeg ik een tweede drain, in mijn rug. Terwijl mijn neuroloog net had beloofd dat die in mijn hoofd er binnenkort wel uit zou mogen.”

Jurkenjacht

“Tussen twee ziekenhuisopnames door trouwden we. We hielden het klein, ook omdat mijn vader op dat moment kampte met lymfeklierkanker. Ik was niet van plan in een witte jurk te gaan, maar daar dacht mijn familie anders over. Ik werd ontvoerd om op jurkenjacht te gaan. Het was een prachtige dag en ’s avonds aten we in onze favoriete pizzeria.
Sinds onze trouwdag is het lichamelijk eigenlijk steeds slechter met mij gegaan. Ik zat in het eindexamenjaar van mijn opleiding en zou net aan mijn afstudeerstage in een ziekenhuis beginnen. Uiteindelijk heb ik er drie jaar over gedaan om mijn diploma te halen. De laatste opdrachten en stages moest ik steeds om mijn eigen ziekenhuisopnames heen plannen, maar het is me gelukt.”

Weinig energie

“Op dit moment ben ik gelukkig stabiel. Maar ik leef op pijnstillers en mijn energielevel is erg laag. Buitenshuis heb ik sinds anderhalf jaar een rolstoel nodig. Daar had mijn omgeving in het begin best moeite mee. Vooral Patrick vond het lastig om met mij op straat te lopen, achter de rolstoel. Nu hij ziet hoeveel energie het me oplevert, is hij alleen maar blij.Het maakt net het verschil tussen amper iets kunnen of redelijk veel. Nu kunnen we even winkelen en daarna gezellig op een terras zitten. Voorheen was ik na een paar honderd meter uitgeput.
Bij alles moet ik plannen wat ik ga doen. Een feestje of verjaardag betekent een paar dagen later voor dood op de bank liggen. Maar ik ga wel. Zeker als het familie of dierbare vrienden zijn. Al die prikkels en drukte kosten weliswaar lichamelijke kracht, maar ik krijg er mentale energie voor terug.”

Aan huis gekluisterd

“Sowieso rust ik overdag veel op de bank. Maar er zijn ook periodes dat ik mijn bed niet uit kom en alleen in een donkere kamer kan liggen. Ik zou dolgraag twee dagen werken als verpleegkundige, maar door corona ben ik aan huis gekluisterd. Ik ben gevaccineerd, maar mijn arts heeft me gewaarschuwd: een coronabesmetting ga ik niet overleven.
Ik heb een keer het RS-virus gehad, normaal redelijk onschuldig, iets wat veel kinderen krijgen. Maar ik kwam ermee op de IC te liggen en heb drie maanden moeten revalideren. Mijn klachten waren vergelijkbaar met die van longcovid-patiënten.
Ik hoop maar dat er betere tijden aankomen waarin ik kan werken. Hoeveel kracht werken me ook zou kosten, het geeft ook zin aan mijn leven: het gevoel dat ik deel uitmaak van de maatschappij en dat ik nog een beetje nuttig ben. Avond- en nachtdiensten zouden bijvoorbeeld ideaal zijn. Mijn beste momenten heb ik rond acht uur. ‘s avonds Dan heb ik een spiegel opgebouwd aan pijnmedicatie en is al mijn voeding binnen.”

Acceptatie

“Het is best hard om jong te zijn en te leven als een bejaarde. Maar ik blijf het positief inzien. Grof gezegd heb je twee keuzes: of je maakt er het beste van of je wacht lijdzaam op je dood. Ik kan me wel druk maken om alles wat ik niet meer kan, maar dat kost me juist de energie die ik niet heb.
Sommige mensen zeggen: ‘Ik zou niet kunnen wat jij kan’. Maar dat is nou juist de grap: ik heb geen keuze. Als je chronisch ziek bent, moet je accepteren wat je niet kunt veranderen. Zoals een rolstoel of sondevoeding. Je kunt het betitelen als iets afschuwelijks, maar je kunt ook denken: het is een fijn hulpmiddel. Dat doe ik liever. Ik kan makkelijker op stap. En ik vind het fijn dat ik op gewicht blijf en niet meer hoef te vechten om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen.”

Afscheid toekomstdromen

“Patrick en ik doen veel minder dingen dan een gezond stel. Eigenlijk is een lockdown een beetje zoals mijn gewone leven: veel thuisblijven, niet uit eten, niet op vakantie, geen handen schudden of kussen en overal bij nadenken. Ik eet bijvoorbeeld bijna niet. Ik heb een maagverlamming gehad en heb volledige sondevoeding. Een restaurantbezoek is niet praktisch. Van een paar hapjes kan ik al gaan spugen.
Toch doen we het wel. Gewoon omdat het soms erg gezellig is. Een dagje uit kan wel, maar het is een hoop geregel. Spontaan kan het niet. Vakanties eisen helemaal een enorme voorbereiding, door mijn sondevoeding en omdat ik opiaten gebruik, dat zijn  sterke morfine-achtige pijnstillers.”

Elkaar vrijlaten

“Als we naar het buitenland willen, moet ik eerst een stapel papierwerk invullen. En dan nog is het hooguit tien dagen Frankrijk of Denemarken en kunnen we niet alle dagen op stap. Maar aan de andere kant: uitrusten aan het zwembad in het zonnetje is altijd prettiger dan alleen zijn in mijn slaapkamer.
Om mijn huwelijk gezond te houden laat ik Patrick los in de dingen die hij wil doen. Met zijn vrienden afspreken, de kroeg in, bootcampen. Het is leven en laten leven. Ik zal hem nooit tegenhouden of klagen als hij na zijn werk nog even de deur uit wil. Het is misschien saai als ik hem de hele dag al niet heb gezien en hij nog op stap wil, maar ik geloof dat het twee kanten op werkt. Ik gun hem zijn ontspanning. Zeker aan het begin zat hij tegen een burn-out aan, omdat hij van zoveel dingen ineens afstand moest doen. Ons leven zal gewoon beperkt zijn, zo reëel moet je zijn.”

Verminderd vruchtbaar

“Een van de toekomstidealen waar we vanaf moesten stappen, was een groot gezin. We droomden van drie à vier kinderen. Het is maar de vraag of het überhaupt gaat lukken om er één te krijgen. Ik ben verminderd vruchtbaar doordat ik als kind chemo heb gehad en dan ook nog ziekelijk ben. Ook hoopte Patrick voor zijn vierendertigste vader te zijn. Hij is nu al bijna veertig. Patrick is niet zo’n prater, maar ik weet dat hij dit moeilijk vindt.
Net als omgaan met de zorgen voor mij. Psychisch is dat best een belasting. Dat vindt mijn moeder ook zwaar. Ze moet mijn vader al missen en dan heeft ze ook nog een chronisch zieke dochter. Natuurlijk ben ík degene die alle nare behandelingen moet ondergaan. Maar ik krijg aan alle kanten hulp en zij dealen ondertussen met angst en machteloosheid. Daar mag best wat meer aandacht komen. Ook voor de omgeving van de patiënt valt het niet altijd mee, zij verdienen het ook af en toe in het zonnetje te staan.”

Tekst: Joan Makenbach.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde artikelen