Linda: ‘Niet alleen ouderen zijn nu kwetsbaar, ook kinderen als onze Stef’

18 mei 2020

Stef (8), de zoon van Linda (45) en haar man Pieter (46) heeft drie aangeboren hartafwijkingen. “Ik maak me altijd al veel zorgen om hem, maar nu nog meer. Wij leven met ons gezin dan ook echt in isolatie.”

Linda: “Toen Stef onlangs in het ziekenhuis lag en ik in de parken van Utrecht liep, ben ik meerdere keren fietsers en joggers tegengekomen die zich niet aan de anderhalve meter afstand hielden. Ze schoten rakelings langs me heen, maar ik durfde er niets van te zeggen. Online las ik ook een artikel van een moeder die klaagde over haar kinderen die zich zo verveelden. Ze vond dat ze recht hadden op uitjes. Zoiets snap ik niet. Dit gaat niet om die kinderen, het gaat om de kwetsbare mensen in de samenleving. En dat zijn echt niet alleen ouderen, dat zijn ook kinderen als onze zoon Stef.”

Drie afwijkingen

“Ik had een onbezorgde zwangerschap, tot de twintigwekenecho. Er bleek een gat tussen de twee hartkamers van ons kind te zitten – een afwijking die relatief vaak voorkomt en goed te verhelpen is. Soms blijkt een operatie niet eens nodig. Natuurlijk schrokken we, maar we waren ook opgelucht dat het dus leek mee te vallen. We hebben zelfs nog met z’n tweeën een taartje gegeten om dat vieren. Twee weken later, tijdens een volgende echo, bleek ons kind ook een te nauwe aortaklep te hebben. Dat veranderde de zaak ineens. Er zou een kunstklep nodig zijn, die eens in de zoveel jaar moest worden vervangen. Dit zou dus niet in één operatie te verhelpen zijn. De afwijkingen konden zelfs gerelateerd zijn aan een syndroom, werd ons verteld. We besloten dat niet te laten onderzoeken. Ons kind was meer dan welkom. We gingen ervoor.

Ik weet nog dat ik googelde op ‘aangeboren hartafwijking’, maar daar word je niet veel wijzer van. Het is een verzamelnaam voor heel veel bouwfouten aan het hart. We hoopten vooral dat het ergste ons bespaard zou blijven.

De laatste zeven weken van mijn zwangerschap kreeg ik zwangerschapsvergiftiging, de bevalling moest worden ingeleid. We werden goed voorbereid op hoe het zou gaan. Ik mocht ons kind even zien, maar daarna zou hij voor onderzoek worden meegenomen. Stef was prachtig, maar met 2700 gram wel vrij klein. De cardioloog onderzocht hem en ontdekte een derde afwijking; een onderbroken aortaboog. Van deze afwijking is bekend dat 75 procent van de kinderen inderdaad een syndroom heeft. Zo ook Stef. Hij mist een stukje van het 22ste chromosoom, na Down het meest voorkomende syndroom. Er brak een heftige periode aan.”

Eerste grote operatie

“De hartchirurg wilde Stef eerst laten groeien. Hoe zwaarder hij was, hoe groter de kans van slagen van de operatie. Maar toen hij ruim drie weken oud was, ontstond er een complicatie, waardoor hij met spoed geopereerd moest worden. We vreesden voor zijn leven en konden hem na de operatie niet aanraken; Stef reageerde daar te heftig op. Pieter en ik lieten alles maar over ons heen komen. We waren voor de eerste keer ouders geworden en wisten niet hoe het normaal gesproken ging. Deze stress was onze waarheid. We deden het goed samen. We hadden ook geen keuze natuurlijk, maar we konden het wel. Ik heb ook zeker momenten alleen maar aan Stefs bed zitten janken, dan kon ik niet meer ophouden. Maar er kwamen altijd weer mooie momenten; een lach van Stef bijvoorbeeld.

Toen Stef negen weken was, stond zijn eerste grote operatie gepland. De artsen zijn van 08.00 tot 19.00 uur met hem bezig geweest. Zijn borstkas werd tijdelijk opengehouden. Daardoor heb ik het hart van mijn kind zien kloppen – heel bizar. Stef knapte na die operatie maar niet op. Drie weken later ging hij opnieuw onder het mes. Er bleek een hechting los te zitten. Toen dat was verholpen, kon hij binnen een week van de beademing af en drie weken later mochten we hem mee naar huis nemen. Daar hadden we vier maanden lang zo naar uitgekeken, maar het viel vies tegen. Stef had zo veel medicijnen gekregen – onder meer morfine en methadon – dat hij moest afkicken. Het maakte hem ontzettend overprikkeld. Hij kreeg nog sondevoeding en ik kolfde.”

Virussen

“Stef kwam in de zomer thuis en in de herfst kregen we te maken met virussen. Hij pikte door zijn lage weerstand alles op en was aan de lopende band ziek. Ik hield er rekening mee dat hij zijn eerste verjaardag niet zou halen. Ik had – en heb – altijd zorgen om hem. Als er iemand op bezoek kwam die ziek was, had ik daar stress van. Wat voor de ander ‘slechts’ een verkoudheid is, kon voor Stef grote gevolgen hebben. Ik ben een controlfreak en moest accepteren dat je als moeder van een kind met een aangeboren hartafwijking geen controle hebt. Die eerste twee jaar van Stefs leven heb ik als een zware periode ervaren. We wisten toen nog niet dat hij ook een verstandelijke beperking heeft. Hij was vijftien maanden toen hij voor het eerst zelfstandig ging zitten en met negentien maanden kroop hij. Pas toen hij twee jaar en zeven maanden was, liep hij. In spraak had hij geen interesse en hij begon met ‘fladderen’ – iets wat kinderen met autisme veel doen. We voelden al een beetje aankomen dat er meer met hem aan de hand was. Je groeit er langzaam in. Maar toch is het steeds weer incasseren.

Toen Stef drieënhalf was, hadden we voor ons gevoel ons leven weer aardig opgepakt. We waren in rustiger vaarwater terechtgekomen. Stef liep net een jaar en was een blij, gezellig ventje. Kort na onze zomervakantie kreeg hij een nieuwe hartklep. Op de IC ging hij achteruit. We hoefden ons geen zorgen te maken, kregen we te horen, maar natuurlijk doe je dat wel. Midden in de nacht ging het nog slechter en werd hij opnieuw geopereerd. We hebben doodsangsten uitgestaan. Door de operatie zijn er waarschijnlijk bloedstolsels ontstaan, die zijn aortaboog afsloten. Tegen de tijd dat dit werd ontdekt, was er al veel schade aangericht. ‘s Avonds hoorden we hoeveel: Stef had een hoge dwarslaesie. Hij was verlamd vanaf zijn borst. Wij, maar vooral Stef natuurlijk, hebben dikke pech gehad.”

Rolstoel

“De neuroloog vroeg zich in die tijd hardop af of we dit wel moesten willen. De cardioloog reageerde daar heel fel op; alsof er een keuze was! Ons eerste gevoel was dat Stef dit wel zou gaan fiksen; hij was zo positief. Maar in een periode van grote zorgen om hem, heb ik ook zeker mijn twijfels gehad en gedacht dat we de stekker er maar uit moesten trekken.

Stef werd na drie weken wakker en ons nieuwe leven met een kind met een dwarslaesie kreeg langzaam maar zeker vorm. Hij was positief en lachte weer als vanouds. Wij verhuisden en lieten onze fijne, nieuwe woning compleet aanpassen aan een leven met rolstoel.

Ik heb er jarenlang flink mee geworsteld dat mensen mij, naar mijn gevoel, niet begrepen. Ik trok het slecht als iemand probeerde recht te praten wat krom is. Zo hebben we maanden in het Ronald McDonaldhuis gezeten. ‘Wat een superfijne plek’, zei iemand die langskwam. Lief bedoeld, natuurlijk. Het wás ook een fijne plek, maar ik wilde gewoon thuis zijn! Mensen kunnen het niet snel goed doen als je zo veel stress hebt. Ze snappen niet wat je doormaakt en dat is niet meer dan logisch.

In het begin kreeg Stef positieve reacties op zijn rolstoel. Alles wat klein is, is schattig. ‘Wat een mooie rolstoel heb jij’, zeiden mensen op straat dan. De ene keer kon ik zo’n opmerking prima hebben. De andere keer wilde ik het niet horen. Mijn zoon hoorde te lopen! Het was maar net hoe mijn pet die dag stond wat ik van zo’n opmerking vond.”

Thuisblijven

“Stef is nu acht en gaat naar speciaal onderwijs. Of beter: ging, want vlak voordat Rutte de scholen sloot, hadden Pieter en ik al besloten hem niet meer te laten gaan. Het virus baart me zorgen. Misschien heb ik al corona gehad. Ik heb carnaval gevierd en werd enkele dagen later ziek. De dreiging van corona speelde toen nog niet zo. We nemen nu het zekere voor het onzekere en blijven thuis. Ik bestel de boodschappen online en maak eens per dag een wandeling buiten, op gepaste afstand van anderen. Ik maak me niet zozeer zorgen om Stefs hart, maar meer over het hoesten dat je mogelijk door corona gaat doen. Stefs bovenlijf werkt niet goed. Hoesten kan hij amper, wat een longontsteking tot gevolg kan hebben. Hij krijgt daarvoor preventief al onderhoudsantibiotica.

Stef was nog maar net thuis van school vanwege het coronavirus of het ziekenhuis belde. Hij kon geopereerd worden aan zijn scoliose, een vergroeiing van zijn wervelkolom. Daar hadden we niet op gerekend. Mijn eerste reactie was: ‘Nee. Dat gaan we nu niet doen.’ Ik wilde hem niet in deze onzekere tijd in een ziekenhuis hebben, maar de chirurg zei dat hij niet wist hoelang deze crisis zou gaan duren en dat het dan nog maar de vraag was wanneer er weer tijd was voor Stef. Dat zou weleens zo lang kunnen duren, dat dit nadelig kon uitpakken voor het uiteindelijke resultaat. Het was een moeilijke beslissing, waarbij we uiteindelijk vertrouwden op de arts. Stef heeft de operatie goed doorstaan en het is zelfs even wennen dat er deze keer geen complicaties zijn.

Ik heb diverse momenten gehad waarop ik het moeilijk vond de spanning de baas te blijven. Na een dag waarop Stef veel pijn had, kwam ik ’s avonds alleen in het hotel aan. Ik had het heel koud en mijn hoofd gloeide. Corona, dacht ik toen meteen in paniek. Maar ik was vooral heel moe en op van de stress. We zijn nu net thuisgekomen en moeten de komende weken meerdere keren terug voor controle. We halen pas echt opgelucht adem als dat allemaal achter de rug is.”

Extra spannend

“Ik merk dat anderen langzaam maar zeker doordrongen raken van de ernst van de situatie. Waar mensen in het begin nog massaal parken of het strand opzochten, zie je dat nu niet meer. Ik ben echt wel even pissig geweest, toen ik dat zag. Het is geen feestje!

Wij wonen vlak bij de duinen en het strand en maken daar soms een korte wandeling. Verder zijn we voor een frisse neus in de tuin te vinden. Wij kunnen dit; we zijn als gezin altijd al meer dan anderen aan huis gebonden geweest. Als het virus onder controle is, gaat Stef weer naar school. Er komen daar alleen maar heel kwetsbare kinderen, ik weet dat ze de deuren niet openen voordat het echt weer kan. Maar hoe veilig alles dan ook is, het zal de eerste tijd voor ons allemaal extra spannend worden.”

Tekst: Hester Zitvast