Canva1 2023 03 30t122936.524

Lilians dochter heeft long covid: ‘Ze slaapt wel 16 uur per dag’

Tamara, de 12-jarige dochter van Lilian Ransdorp (43) heeft long covid. ‘Ik kan haar niet in een gouden kooi stoppen, ze moet ook kind kunnen zijn. Ook al moet ze elk uitje bekopen met nog meer rust.’

Lilian: “De wekker zetten, heeft geen zin, Tamara slaapt zo diep dat ze die niet hoort. Elke ochtend wek ik haar zelf en aan de manier waarop ze mijn goedemorgen beantwoordt, kan ik al horen wat voor dag het wordt. Of ze even naar school kan of de rest van de dag op de bank en in bed moet doorbrengen. Het is geen onwil en ook geen opstandig pubergedrag. Ze wil niets liever dan naar school, sporten én lol maken met vriendinnen, maar het gaat niet. Vijf minuten meedoen met hockey, betekent een paar dagen bijkomen. Maar dat is het waard, vertelt Tamara me als ze dan uitgeput op de bank ligt.”

De huisarts kon niks doen

“Vorig jaar, in de tweede week van januari hebben we allemaal corona gehad. Mijn man Marco was twee dagen een beetje beroerd. Ik had bijna nergens last van, hobbelde door en zorgde vooral voor onze dochters – Tamara en Denise – die waren toen elf en twaalf. Zij hadden het flink te pakken, mijn grootste zorg was de extreem hoge koorts. Als ik hun temperatuur opnam, zag ik de teller steeds verder oplopen. Ik had die dagen intensief contact met de huisarts. Pas na twee weken krabbelden ze een klein beetje op. Denise herstelde en ging weer naar school, maar Tamara kon echt alleen maar slapen. Vaak wel zestien uur per dag. En dan werd ze nooit uit zichzelf wakker. Onze huisarts was begripvol, maar kon de eerste tijd niet zoveel voor ons doen. Het beleid bij kinderen is drie maanden afwachten of het lichaam zelf herstelt. Pas daarna konden we naar een kinderarts. Er zat nul verbetering in en dat betekende ook al die tijd: niet naar school, maar ook geen behandeling. Natuurlijk besefte Tamara dat ze nergens kwam, haar vriendinnen amper zag, maar ze was te ziek om daar echt verdrietig van te zijn. Ze zat in haar eigen bubbel. Ze stond in de overlevingsstand en het enige wat ze deed was slapen en rusten.”

Nul verbetering

“Na die drie maanden is ze in het ziekenhuis helemaal binnenstebuiten gekeerd. Ergens hoopte ik dat daar iets tastbaars uit zou komen, waar wel een medicijn voor is zodat we perspectief kregen voor haar herstel. Maar de diagnose is long covid en daar is vooralsnog geen medicijn of behandeling voor. We moesten afwachten, blijven rusten en ondertussen fysiotherapie starten. Ik was blij dat we iets konden proberen, al bleek snel dat het geen succes was. Want de kinderfysio die ik zelf vond, zette Tamara tijdens de eerste sessie op een loopband. Dat heeft geen zin met een kind dat amper de ene voet voor de andere kan krijgen. In plaats van vooruit, ging ze alleen maar achteruit in energie. Na een paar sessies, heb ik met mijn moederhart besloten daarmee te stoppen. Dat was overigens ook het punt waarop ik besefte hoe ernstig ze eraan toe is. Als ik haar meenam om de honden uit te laten, was ze na een paar stappen al kapot. Niets was meer vanzelfsprekend.”

Permanente stressstand

“Tamara is altijd heel sportief geweest, hockey is haar lust en haar leven. Voor ze ziek werd, was ze in topconditie, trainde twee keer in de week, gaf ook les en op zaterdag speelde ze minimaal één wedstrijd. Als een ander team een speelster tekort kwam, werd ze vaak als invaller gevraagd. Haar conditie is nu helemaal weg. De kinderarts heeft aan de hand van een driehoek uitgelegd hoe dat komt: de onderste laag is groen, als Tamara bijvoorbeeld aan hockey denkt moet ze daarin zitten. Pakt ze haar tas en fietst ze naar de club, dan gaat ze naar de middelste en oranje laag. Tijdens een wedstrijd zou ze even in de bovenste, rode punt zitten. Omdat haar hele systeem zo ontregeld is door het coronavirus zit ze vrijwel continue in die rode fase. Dat is een soort stressstand, waarin haar lichaam hard aan het werk is en haar hart 110 of 120 slagen per minuut maakt. Hier hoeft ze zich niet voor in te spannen, ook als ze op de bank ligt en niets doet, gebeurt dit. Ze draagt een sporthorloge waarmee we haar hartslag kunnen meten.”

De funfactor is leidend

”Ondertussen brak het voorjaar van 2022 aan, ging de wereld weer een soort van open na weet ik hoeveel lockdowns en thuisonderwijs, maar zaten wij thuis. Ik heb altijd goed contact gehad met haar juf en de schooldirecteur. Zij benadrukten meteen: ‘Maak je geen zorgen over haar resultaten, groep 8 is een herhalingsjaar. De musical en het kamp zijn het belangrijkst. Die markeren het einde van de basisschooltijd, laten we daarvoor gaan’. Gespannen ging ze na de meivakantie terug naar school. Althans, een of twee keer in de week en dan alleen tussen tien en twaalf uur. Elke vrijdag overlegde ik met de juf wat de beste momenten waren om aanwezig te zijn. Niet zozeer voor de lessen, maar bijvoorbeeld als de lootjes voor het Paasontbijt werden getrokken, zodat zij ook een verrassingspakketje voor een klasgenoot kon maken. Op advies van de schoolarts, was de funfactor leidend. Meestal, want ondertussen moest er ook een eindtoets worden gemaakt. De Cito aan het begin van het jaar hebben we laten gaan. Ze heeft in april wel de IEP-toets gemaakt. Niemand realiseerde zich hoe intensief dat voor Tamara zou zijn. Lang lezen en concentreren brak haar helemaal op. Na twee keer twee uur toetsen, ging het fout: helse hoofdpijn, misselijk en doodmoe. Ik was de wanhoop nabij. Niet om die toetsen, maar om de traagheid van haar herstel. Na maanden rusten zat er nog maar amper vooruitgang in.”

De wanhoop nabij

“Als enige ouder van de hele school was ik op de hoogte van de activiteiten tijdens kamp zodat ik in overleg met de ergotherapeut een schema kon maken waar Tamara aan zou meedoen en wanneer ze zou rusten. Leuk bedacht, maar toen kwam de puber in haar naar boven. Dus ging ze echt niet midden op de dag in haar eentje naar de slaapzaal. De juffen voelden aan hoe moeilijk ik het vond haar die dagen los te laten en stuurde me af en toe een update en foto’s. Als ik zag dat ze dat ze rustig sieraden zat te maken met vriendinnen, was ik weer wat gerustgesteld. Ze heeft het volgehouden. Daarna lag ze twee weken non-stop op bed, maar dat was het wel waard. Ook de musical heeft ze gered, ze straalde op het podium. Ik zat huilend op de eerste rij. Zo trots! Ze had amper met haar klas geoefend, maar thuis haar tekst geleerd. De dagen daarna lag ze plat. Niet nagenieten met de klas, maar bijkomen van die ene avond.”

Lichtpuntje

“In de zomer zag ik een klein beetje vooruitgang. We zijn bijna vier weken naar Italië geweest en hebben de vakantie aangepast aan wat zij kon. Ook op de camping werd ze pas laat wakker. Marco en ik gingen af en toe in de ochtend op pad, een stuk wandelen of naar een leuk stadje. Tegen de tijd dat zij haar tent uitkwam, waren wij alweer terug. Met haar vakantievriendinnetjes lag ze urenlang op een luchtbed te dobberen op het meer. Geen prikkels, geen schermen, alleen maar water en liggen. Dat deed haar goed en gaf me vertrouwen voor het nieuwe schooljaar.”

Meer dan school alleen

“Helaas was ze uitgeloot voor de middelbare school die op fietsafstand is. De enige optie die overbleef was een school drie kwartier fietsen bij ons vandaan. Toen ik dat hoorde, zakte de moed me in de schoenen. Hoe moesten we dit regelen? Ze gaat nu met de trein of met de auto en is maximaal twee of drie uur per dag op school. De zorgcoördinator van school is zeer betrokken, samen met haar maak ik elke week een rooster waarin alle vakken rouleren. Zowel de kinderarts als de schoolarts hebben me op het hart gedrukt dat ze het kleine beetje energie dat ze heeft, niet alleen in school moet steken. Er moet ook wat overblijven voor contact met vriendinnen of toch een keer vijf minuten op het hockeyveld staan. Het leven van een kind is meer dan leren op school. Als ze thuiskomt, is Tamara gesloopt. Dan knuffelt ze met de honden en belt met haar vriendinnen. Ze helpen met huiswerk, komen soms een filmpje kijken, maar snappen het ook als het niet gaat. Die meiden zijn goud waard.”

Gouden kooi

“De onzekerheid dat we niet weten hoelang dit gaat duren, of ze überhaupt weer de oude wordt of met hoofdpijn en concentratieproblemen blijft kampen, is soms gekmakend. Ik ga elke dag met de honden naar een losloopgebied, zo wandel ik mijn hoofd leeg. En in het weekend staan de buurvrouwen voor de deur. Hoe moe ik ook ben, ze sleuren me mee naar de sportschool en daarna drinken we nog wat. In een speciale Facebookgroep voor ouders van kinderen met Long Covid deel ik mijn zorgen en vragen. Het is verschrikkelijk dat er zoveel kinderen zo ziek zijn. In die groep vinden we steun, tips en houden elkaar op de hoogte van ontwikkelingen die mondjesmaat ontstaan. Tamara is vrijwel nooit alleen thuis, daar zorgen we samen voor. Marco en ik hebben gelukkig begripvolle werkgevers en kunnen flexibel werken. Laatst wilde ze een nachtje met een vriendin logeren. Dat is niet handig, maar wel leuk. Ik kan haar niet in een gouden kooi stoppen, ze moet ook kind kunnen zijn. Ook al moet ze elk uitje bekopen met nog meer rust. Tamara klaagt nooit, soms is ze wel verdrietig. Gelukkig kan ze genieten van hele kleine dingen die ze wel doet, een paar minuten meedoen met een wedstrijd, heel even naar de stad met vriendinnen of naar de film met haar vader. Ik hoop dat ze zich later die momenten herinnert en dat de ellende van long covid ooit naar de achtergrond verdwijnt.”

Tekst: Yvonne Brok

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.