Joyce (37) wordt langzamerhand volledig doof en blind

2 september 2021

Joyce (37) heeft het syndroom van Usher, waardoor ze uiteindelijk doof en blind wordt. Toch is ze nu juist gelukkiger dan ooit. “Angst voor de toekomst beheerst mijn leven niet meer.”

“Mijn zicht kun je vergelijken met kijken door een wc-rolletje. Dat kokertje wordt ieder jaar iets kleiner en wát ik zie, is onscherp. Daarnaast gaat ook mijn gehoor steeds verder achteruit, wat mijn handicap versterkt. Dankzij mijn hoortoestellen kan ik mensen nu nog prima verstaan, maar wat als ook dat niet meer voldoende is? Het lijkt me vreselijk om niet meer te kunnen deelnemen aan gesprekken. Bij het syndroom van Usher wordt 40 als een soort ‘einddatum’ gezien: rond die leeftijd word je gemiddeld volledig doof en blind. Gelukkig heb ik inmiddels genoeg mensen met Usher ontmoet die veel ouder zijn dan ik en nog veel kunnen. Dat geeft me vertrouwen dat ik óók meer tijd heb.
Mijn broer en ik zijn allebei slechthorend geboren, ik kreeg mijn eerste hoortoestel toen ik 1 jaar was. Pas op mijn 16e, toen mijn broer problemen met zijn zicht kreeg, werd ontdekt dat we allebei Usher hebben. Dat was natuurlijk niet alleen een enorme klap voor ons, maar ook voor mijn ouders. De kans dat zij beiden drager van dezelfde zeldzame combinatie van genmutaties zouden zijn en de ziekte ook nog eens aan allebei hun kinderen zouden doorgeven, was kleiner dan het winnen van de loterij.”

Ongelijk bewijzen

“In het begin probeerde ik, ondanks mijn beperkingen, een normaal leven te leiden. Ik weet nog dat ik de oogarts vertelde dat ik van plan was om visual marketing te gaan studeren en hij me letterlijk uitlachte. Hij zei: ‘Als je zo nodig iets wilt doen, ga dan een taal leren. Dan kun je misschien ooit nog een boek vertalen. Meer ga jij niet kunnen’. Heel lang heeft die opmerking me onbewust beïnvloed. Ik wilde die man bewijzen dat hij ongelijk had. Natuurlijk moet je realistisch zijn als je weet dat je een ernstige, ongeneeslijke ziekte hebt, maar ik had op dat moment de behoefte om te horen dat ik mijn leven kon leiden zoals ik dat wilde.
Gelukkig kreeg ik een jaar later een andere oogarts, die me juist aanmoedigde om nú alles uit het leven te halen. Die instelling paste beter mij me, omdat ik daardoor voor mijn gevoel zelf de regie over mijn leven had. Die bewijsdrang zorgde er echter ook voor dat ik in een ongezonde vorm van levenshaast schoot. Met in mijn achterhoofd de gedachte ‘straks kan het waarschijnlijk niet meer’ probeerde ik zoveel mogelijk leuke dingen in mijn dagen te proppen. Studeren, op kamers wonen, een bijbaantje en uitgaan: ik wilde het allemaal.”

Bewijsdrang

“Vrienden zagen me als iemand die altijd naar alle feestjes ging en als laatste naar huis wilde. Niemand had door hoeveel energie het horen en zien me ondertussen kostte, ook ikzelf niet. Als iemand zei dat ik iets niet kon, triggerde dat mijn bewijsdrang alleen maar meer. Mijn eerste werkgever had mijn contract bijvoorbeeld niet verlengd toen ik zwanger was van mijn oudste dochter omdat ze dacht dat ik de combi van werk en moederschap niet aan zou kunnen. In plaats van dan maar op de bank te gaan zitten, zoals het UWV adviseerde, liep ik met mijn bolle buik alle uitzendbureaus af. Ik heb uiteindelijk jarenlang met plezier gewerkt en mooie kansen gekregen om te laten zien wat ik in mijn mars heb. Maar dat ik daarbij constant over mijn grenzen ging, heeft me wel bijna de kop gekost.
In totaal heb ik sinds mijn tienerjaren drie keer een burn-out gehad. De laatste, toen ik al twee kinderen had en nog steeds probeerde zoveel mogelijk te werken, was echt een wake-up call. Doordat mijn lichaam letterlijk platgelegd was, werd ik gedwongen stil te staan bij hoe ik mijn leven leidde. In die periode overleed ook mijn goede vriendin Anna aan borstkanker. Haar einddatum was veel concreter dan de mijne. Ik realiseerde me opeens dat ik alleen maar met die haast bezig was, zonder stil te staan om te zien wat nu écht belangrijk is in het leven. Mijn man en twee prachtige dochters, bijvoorbeeld. Ik realiseerde me dat ik best meer toe mocht geven aan dat ik iets heftigs heb, en dat jezelf kwetsbaar opstellen ook een kracht kan zijn.”

Bucketlist

“Dat ik na die derde burn-out volledig arbeidsongeschikt werd verklaard, was dus eigenlijk een opluchting: ik hoefde niemand meer iets te bewijzen.Toch heb ik nooit overwogen om stil te gaan zitten. Op mijn bucketlist stonden onder meer de wens om een boek te schrijven en een eigen bedrijf op te richten. Dat is allebei gelukt: vorig jaar is mijn boek Niet horen, niet zien, niet zwijgen uitgekomen en sinds 2017 heb ik mijn eigen sprekersbureau, waarmee ik presentaties geef voor het bedrijfsleven, zorg- en onderwijsinstellingen. Mijn levensverhaal heeft parallellen met ieders leven: hoe ga je om met verandering en hoe ontwikkel je een wendbare mindset?
Mijn werk als spreker geeft me veel voldoening, maar kost me ook veel energie. Dat ik dit kan doen, komt onder meer doordat ik jong moeder heb mogen worden en mijn gezin mij minder nodig heeft. De oudste, Loïs, is inmiddels 13 en Lieke is 10. Bij mijn broer, die al drie jaar verder in het ziekteproces zit maar nog jongere kinderen heeft, zie ik weer hoe intensief dat is. Een hummeltje verzorgen, rondslingerend speelgoed opruimen en luiers verschonen: allemaal zorgen die ik niet meer heb.”
Geen seconde heb ik eraan getwijfeld of ik wel moeder wilde worden. Mijn man Martijn en ik hadden allebei een enorme kinderwens. Wel hebben hij en ik lange gesprekken gevoerd voor we de sprong waagden van vriendschap naar relatie. ‘Dit moet je niet willen’, zei ik. ‘Met mij ga je geen onbezorgde toekomst tegemoet’. Maar hij ging honderd procent voor mij. Natuurlijk vind ik het weleens moeilijk dat bepaalde dingen meer op zijn schouders neerkomen. Ik weet nog goed dat ik, toen de meiden nog klein waren, ze een keer ’s ochtends vroeg lopend naar school bracht. Het was nog donker buiten en dan zie ik vrijwel niets.”

Verblind

Lieke was net in de fase van zelf doen en liet opeens mijn hand los. Ik zag haar niet meer, werd verblind door de koplampen van een auto en raakte volledig in paniek. Ik dacht dat ze eronder lag. Met pijn in mijn hart besloot ik daarna dat het niet meer verantwoord was om ze zelf naar school te brengen zolang het nog donker was. Ik heb de kinderen nog jarenlang vervoerd in de bakfiets – overdag zag ik immers nog goed genoeg – maar inmiddels durf ik dat ook niet meer. Gelukkig wonen mijn ouders dichtbij, zij staan altijd klaar om te helpen. Als Martijn er niet is, zijn zij een soort privé-chauffeurs die mij en de kinderen overal naartoe rijden. Al vind ik dat ook lastig, want ik zou liever niet afhankelijk zijn van anderen.
De meiden zijn nu wat ouder en zelfstandiger, maar ik heb er altijd voor gewaakt dat ze voor mij moeten zorgen. Op het moment dat boodschappen doen voor mij te lastig werd, heb ik voor een andere oplossing gezorgd en het niet aan hen gevraagd. Ik wil dat ze een normale kindertijd hebben. Het gaat er bij ons thuis niet anders aan toe dan bij andere gezinnen. Het enige verschil is misschien dat mijn dochters gedrild zijn om niets op de grond te laten slingeren en dat ze buiten altijd mijn arm vasthouden, zodat ik beter mijn evenwicht kan houden. Met een taststok lopen was een mentaal proces en ik doe het nog steeds liefst zo min mogelijk. Laatst heb ik mezelf georiënteerd op een hulphond. Dat is nu gelukkig nog niet nodig, maar mentaal ben ik me continu aan het voorbereiden op de volgende fase van mijn ziekteproces.”

Omarmen

“Vroeger was ik vreselijk bang voor de toekomst. Die angst was zo overheersend dat ik hem letterlijk in mijn lijf voelde. Zal ik de bruiloften van mijn meiden wel kunnen zien? Zal ik ooit als oma op mijn kleinkinderen kunnen passen? Zal er een moment komen dat ik een last word voor mijn gezin? Natuurlijk heb ik die zorgen nog steeds wel, maar ze zijn minder overheersend. Het lukt me steeds beter om het los te laten en te denken: ‘nu is nu, later zien we dan wel weer’.
Ik heb jarenlang gedacht dat er een dag zou komen dat ik volledig gelukkig zou zijn met mijn ziekte, dat ik het niet had willen missen. Dat was mijn definitie van acceptatie. Ik bleef maar wachten op de dag dat ik het zo zou voelen en ging krampachtig allemaal dingen opnoemen die mijn ziekte me hadden opgeleverd. Inmiddels heb ik geleerd dat acceptatie betekent dat je ook verdrietig mag zijn en rouw mag toelaten. Ik vergelijk het met zo’n opblaasbare bal die je onder water probeert te duwen. Het lukt je wel, maar in een onbewaakt ogenblik duikt-ie toch weer op. Maar als je er lucht uitlaat, wordt de bal minder groot en blijft hij wél onder water.
Inmiddels heb ik mijn ziekte en alle veranderingen die daarmee gepaard gaan volledig geaccepteerd. Ik ben zelfs een stapje verder. Ik heb het kunnen omarmen, omdat ik er nu ook waarde mee kan toevoegen voor anderen. Het heeft geen zin dat ik Usher heb, maar ik kan er wel zingeving aan geven. Met mijn boek, mijn lezingen en mijn ambassadeurschap voor Stichting Ushersyndroom heb ik het gevoel dat ik iets kan bijdragen. Hoe meer bekendheid en donaties er komen voor deze ziekte, hoe meer onderzoek kan worden gedaan naar het ontwikkelen van een behandeling.”

Positieve mindset

“Genezing is nog ver weg, maar ik heb goede hoop dat het binnen niet al te lange tijd mogelijk wordt om de ziekte tot stilstand te brengen. Ik weet niet of dat voor mij en mijn broer nog op tijd zal komen, maar dan in ieder geval voor de volgende generatie. Mijn eigen kinderen hebben gelukkig geen Usher, dat konden we vlak na de geboorte al testen. Maar ze zouden het gen eventueel wel kunnen doorgeven als ze zelf ooit moeder worden.
Naar de oogarts die destijds zei dat ik nooit van waarde zou zijn voor de maatschappij, koester ik geen wrok. Ik was al ambitieus, maar ik denk dat hij dat vuurtje in mij alleen maar verder aangewakkerd heeft. Ik heb zware periodes gehad, maar mijn vechtlust en wilskracht hebben ervoor gezorgd dat ik nu gelukkiger ben dan ooit. En dat terwijl ik altijd zo bang was voor deze levensfase! Ik dacht dat het leven zou ophouden na mijn 40ste, dat ik dan volledig afhankelijk zou zijn van anderen. Maar ik heb veel meer regie over mijn leven dan ik ooit gehad heb, van mijn werk tot hoe ik mijn kinderen grootbreng en mijn eigen broek ophoud.
De volgende uitdaging is: hoe behoud ik die positieve mindset als het straks slechter gaat? Ik vergelijk mijn ziekte soms met een gevangenis waarvan de ruimte tussen de tralies steeds kleiner wordt. Het wordt steeds moeilijker om het licht te zien. Momenteel werk ik aan een nieuw boek over hoe je jezelf vrij kunt denken. Want ook al voelt mijn lichaam soms als een gevangenis, ik blijf altijd zelf de baas over hoe ik daarmee deal. Ik ben niet mijn zicht of mijn gehoor. Het geeft me kracht te weten dat, wat er ook gebeurt, ik in de kern altijd gewoon Joyce zal blijven.”

Tekst: Marion van Es.
Fotografie: Amaury Miller.
Visagie: Wilma Scholte.