Joost heeft een dwarslaesie, Rheza heeft ALS

16 mei 2023

Het leven lacht Joost en Rheza toe tot in 2018 plotseling het noodlot toeslaat. Joost (41) krijgt door een ruggenmerginfarct een dwarslaesie en belandt in een rolstoel. Anderhalf jaar later krijgt Rheza (51) uitval in haar linkerarm – de eerste tekenen van wat later ALS blijkt. Ondanks hun kleinere wereld geniet het stel van het leven samen met hun drie kinderen. “We zijn een heel sterk team.”

Joost: “Rheza en ik werkten allebei bij hetzelfde bedrijf, alleen in een ander pand. We belden al een jaar regelmatig met elkaar en ik was verliefd op haar stem. We zagen elkaar voor het eerst op een vrijdagmiddagborrel. Ik zie het nog precies voor me hoe ze daar stond toen ik aankwam. Ze had een zwart broekpak met een krijtstreep aan, in mijn herinnering was er een helderwit licht om haar heen. ‘Ben jij nou Joost?’ vroeg ze. Ik was helemaal flabbergasted en kon alleen maar vragen of ze cola of cola-light wilde.”
Rheza: “Ik antwoordde dat ik misschien wel een wijntje wilde! We hebben die middag wat gekletst en Joost vroeg, toen ik wegging: ‘Nu eten koken voor je man zeker?’ ‘Zoiets’, reageerde ik vaag. We wisselden nummers uit, op verzoek van Joost. ‘Voor nood’, zei hij erbij. ‘Dat hoeft niet alleen voor nood hoor’, antwoordde ik toen.”
Joost: “Ik had mijn vrienden verteld over Rheza. Ik vond haar geweldig, maar wel out of my league. Ze was tien jaar ouder, al een echte vrouw in mijn ogen – ik was nog echt een pikkie van 24. Toen ze mij sms’te dat ze wilde afspreken, had ik een probleem. Ik had al mijn geld weer eens opgemaakt en een lege tank. Mijn vrienden stonden erop dat ik ging.  Ze lapten geld voor benzine en Rheza en ik spraken af. Die middag zoenden we voor het eerst.”
Rheza: “Daarna ging het snel. Dat ik een kind had, vond Joost geen probleem. ‘Heb ik nog meer om van te houden’, zei hij. Tussen hem en Senna klikte het direct. We kochten een huis samen, trouwden en in 2008 werd Koen geboren. Negentien maanden later kregen we Jasmijn. Het geluk lachte ons toe, tot we in 2018 met Joosts ouders en de hele familie naar Frankrijk gingen…”

Paniek op het strand

Joost: “Ik had gesnorkeld met Koen en toen ik weer richting de handdoek liep, voelde ik een ontzettende pijn. Het ontnam me de adem. Mijn benen tintelden en werden bij iedere stap die ik zette zwaarder. De strandwacht werd erbij gehaald en ik werd op een matrasje gelegd. Ik voelde mijn benen niet meer, de paniek sloeg toe. Na een uur kwamen de hulpdiensten. De pijn was nog steeds afschuwelijk, toch overviel me een bepaalde rust. ‘Hier houdt het voor mij gewoon op’, dacht ik. In de ambulance verdween de pijn.”
Rheza: “Ik vond dat een slecht teken, hij voelde zijn benen namelijk nog steeds niet. Op de MRI en CT-scan zagen ze een hernia en een bloedvat dat was afgekneld. Hij moest met spoed geopereerd worden. Binnen 24 uur zou er iets van functie in zijn benen terug moeten komen. Dat gebeurde niet.”
Joost: “‘Stuur je een kaartje als je weer kunt lopen?’ vroeg het personeel in Frankrijk toen ik na een week met de ambulance terug naar Nederland werd gereden. Daar aangekomen werd alle hoop mij meteen ontnomen door de dienstdoend neuroloog. Ik had een dwarslaesie en dat zou niet meer goedkomen. Mijn wereld stortte in. Voor mijn gevoel werd mijn hele ik me ontnomen. ‘Het waren 37 mooie jaren, maar hier houdt het op’, dacht ik. Natuurlijk had ik nog genoeg om voor te knokken, maar op dat moment zat ik diep. ‘Zoek maar een andere man, we houden er mee op’, zei ik tegen Rheza. Ik wilde niet het blok aan haar been zijn. Ik wilde dat ze me verliet, in de natuur laten ze ook de zwakkeren achter.”
Rheza: “Ik heb hem een paar dagen aangehoord, toen was ik er klaar mee. ‘Lieverd, je kunt op je kop gaan staan, ik laat je niet alleen’, heb ik gezegd. ‘We vinden hier een weg in. Jij bent jij, je bent niet je benen.’ Ik heb Joost voorgesteld het een jaar aan te zien. ‘Alles is goed, ik zal nooit boos worden – ook niet als je ervoor kiest te stoppen’, heb ik hem op zijn hart gedrukt. Wel hebben we de afspraak gemaakt dat ik hem nergens zou vinden. Ik wilde niet met de angst in mijn lijf rondlopen dat Joost zichzelf het kanaal in zou rollen. Dat heeft hij beloofd. Hij zou eerlijk tegen me zijn.”
Joost: “Ik had heel sterk het gevoel dat ik de regie over mijn leven kwijt was. Ik kon me niet eens omdraaien zonder hulp! Dat Rheza mij dat voorstel deed, gaf me lucht. Na zeven weken revalideren, wilde ik naar huis – daar hoorde ik. Ik deed er alles aan zo snel mogelijk zelfstandig te worden. ’s Avonds oefende ik stiekem met de zusters hoe ik vanuit mijn bed in mijn rolstoel kwam. ‘Ik heb talent voor dwarslaesie’, riep ik dan de dag erna tegen de fysio. Thuis bleek ik me echter helemaal niet te kunnen redden. Ons huis werd met behulp van de gemeente en een crowdfunding – opgezet door vrienden – aangepast. Via een vriendin konden we twee maanden in een gelijkvloers appartement verblijven. Daar ontdekten we elkaar opnieuw. Al snel ging ik weer werken, maar niet meer tot diep in de nacht, zoals ik voorheen wel deed. Ik leef bewuster. Ik wil niet later terugkijken en denken ‘had ik maar’. Ik heb het leven weer omarmd en houd mezelf nog steeds voor dat mijn dwarslaesie tijdelijk is. Misschien wordt tijdelijk een heel stuk langer dan gedacht, maar met de kennis van nu is dit het – wie weet wat de toekomst brengt.”

Weer mis

Rheza: “We hadden ons leven net weer lekker op de rit, toen ik in oktober 2020 uitval in mijn linkerarm kreeg. Ik had veel voor Joost gezorgd, veel gesjouwd. Er werd gedacht aan een burn-out, aan stress. Ik was vooral heel moe, ik kroop van mijn bed naar de wc. In mei 2021 kreeg ik een ijzerinfuus. Daarvoor werd opnieuw bloed geprikt en toen kwamen ze rare dingen tegen. Er volgde een neurologisch onderzoek, want een oplettende arts zag iets aan mijn mond en hand. Ik praatte een beetje met dubbele tong. Voor de uitslag van de onderzoeken werden we naar een apart kamertje geleid. Dan weet je: Dit is mis. Ik bleek ALS te hebben. Ik wilde alleen nog maar weten hoe lang ik nog te leven had. Joost was met stomheid geslagen. Ik heb een best progressieve vorm, mijn levensverwachting is één tot anderhalf jaar. Maar dat werd me dus een kleine twee jaar geleden gezegd. Thuis hebben we het de kinderen vrij snel verteld en niet op een heel dramatische manier. ‘Ik heb een spierziekte en ik word niet meer beter’, heb ik gezegd. Of ik doodging, wilden ze weten. Ik heb eerlijk geantwoord, gevolgd door: ‘Ik weet alleen niet wanneer.’ Natuurlijk waren ze heel verdrietig, maar kinderen zijn ook flexibel en veerkrachtig.”
Joost: “De eerste paar dagen stond onze wereld op z’n kop. Maar na een week hebben we onszelf een schop onder de kont gegeven. ‘Het is wat het is’, zeiden we. We hebben hier geen invloed op, waar we wél invloed op hebben, is de rest van onze tijd met elkaar. Rheza kon besluiten te beginnen met doodgaan, maar dat past ons helemaal niet. Ons geluk is dat we álles met elkaar kunnen bespreken, ook de dingen die niet leuk zijn om te horen. We hebben besproken of er dingen zijn die Rheza nog echt wilde doen. Ze kon niets bedenken.”
Rheza: “Ik had alles wat ik wilde doen al gedaan. Als je dat kunt zeggen, ben je toch superrijk? Ik ben een gelukkig mens, echt. Natuurlijk was ik veel liever 80 geworden, maar ik heb de liefde van mijn leven gevonden, drie fijne kinderen en met niemand ruzie. Alles wat nu nog op mijn pad komt is winst. Het proces van de ziekte is best snel gegaan. Ik heb een voedingssonde, mijn spraak is aangetast en ik kan niet meer lopen. Ik zit in reservetijd, maar heb nog geen tijd om dood te gaan, daar ben ik te druk voor.”

Steeds kleinere wereld

Joost: “Onze wereld wordt steeds kleiner, Rheza voelt aan haar lijf dat het opraakt. ‘Wat wil je doen?’ vroeg ik haar van de week nog. ‘Hand in hand zitten en samen tv kijken’, zei ze. We hebben de salontafel aan de kant geschoven en samen zo gezeten.”
Rheza: “Ik kon voorheen ook heel druk zijn met mijn werk. Tegenwoordig zit ik op mijn post als de kinderen thuiskomen. Ik bemoei me overal tegenaan. Ik ga van mijn bed naar mijn stoel en dan weer naar mijn bed en ik kan niets zelf, toch heb ik iedere dag zin om me gezellig aan te kleden en naar beneden te gaan. De dagen vliegen voorbij, door de kinderen sta ik nog steeds midden in het leven voor mijn gevoel. Ook door mijn vriendinnen trouwens, die nemen me regelmatig mee.”
Joost: “Of ik het oneerlijk vind dat ons dit is overkomen? Daar denk ik niet over na, we veranderen het toch niet door erover te piekeren. Ik ben dankbaar dat ik voor Rheza kan zorgen. Doordeweeks hebben we thuiszorg, in het weekend spelen we een soort rollenspel. Dan heet ik Rheza welkom in de badkamer, dan heb ik daar een denkbeeldige salon van gemaakt. ‘Welke behandeling had u gewild?’ vraag ik dan. En dan föhn ik haar haren en smeer ik er een make-upje op. Ik ben van alle markten thuis inmiddels. We lachen heel veel met elkaar.”
Rheza: “Ik hou te veel van het leven om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik heb wel een euthanasieverklaring getekend, want ik wil niet wachten tot het eind, tot ik echt niets meer kan. Het is fijn dat ik daarin de regie heb. Mijn uitvaart is ook al geregeld, de kaart is al ontworpen. Het is rot dat te moeten doen, maar het geeft me wel rust. Joost en ik doorlopen dit proces samen.”
Joost: “Natuurlijk ben ik me ervan bewust dat er een moment komt dat Rheza een sterretje is. Ik kan dan tenminste koesteren dat we altijd echt volop geleefd hebben. ‘We laten je los, in het vertrouwen dat je ons niet verlaat’, komt er op Rheza’s rouwkaart te staan. Ik weet niet of ik er als ze er echt niet meer is nog steeds zo positief en sterk in sta, maar verdriet mag er ook zijn. Dat kan naast elkaar bestaan.”
Rheza: “Tot die tijd proberen we met elkaar en de kinderen van iedere dag een feestje te maken. Ik ben blij dat het zonnetje weer begint te schijnen en ik ook weer buiten kan genieten. Het zijn écht de kleine dingen die het leven zo mooi maken.”

Tekst: Hester Zitvast
Foto: Mariel Kolmschot
Visagie: Nicolette Brøndsted

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.