Joleen is blind én moeder van een dreumes en peuter

5 februari 2021

Joleen (39) is blind. Haar handicap heeft haar niet weerhouden om moeder te worden. Samen met haar man Adze kreeg ze zoon Aidan (3,5) en dochter Charlotte (1,5 jaar).

“Alles wat ik zag was zwart toen ik op mijn twaalfde bijkwam uit de narcose. Ik had vijf minuten nodig om te begrijpen wat er was gebeurd. Ik was geopereerd aan een gezwel dat op een kruising van mijn oogzenuw en vlakbij mijn hypofyse zat. Als er niet werd ingegrepen zou ik onherroepelijk blind worden. Volgens de statistieken was er een kans van 99 procent dat de operatie zou slagen. Ik wist dat ik bij die ene procent hoorde die pech had. Mijn ouders zaten naast mijn bed op een stoel. Ik zag ze niet, maar ik voelde hun aanwezigheid én bezorgdheid. ‘Er is vast genoeg dat ik nog wel kan doen’ zei ik tegen ze. Niet omdat ik ze wilde troosten, maar omdat ik diep vanbinnen voelde dat er nog zo veel moois was om voor te leven, ook al kon ik niet meer zien.”

Opnieuw leren

“Boos of verdrietig was ik niet, waarschijnlijk omdat ik al mijn energie nodig had om te overleven. Ik moest van alles opnieuw leren. Op het blindeninstituut Bartiméus leerde ik braille en vaardigheden om zonder zicht mijn weg te vinden. Het was een heel intensieve periode. Als ik iets wilde ondernemen, moest er altijd iemand met me mee. Met mijn zicht verloor ik ook mijn vrijheid. Sporten werd in die tijd mijn uitlaatklep. Als ik sportte was ik niet met mijn handicap bezig. Ik deed aan rolskiën, een soort langlaufen op ski’s met wieltjes eronder. Dat deed ik met een buddy, iemand die me hielp. Natuurlijk ging er weleens wat fout. Zo werd ik tijdens een training eens onderuit gereden door een jongen op een mountainbike. Nadat ik viel, stond ik op en ging ik door. Zo ging ik met alles om wat niet meteen lukte. Ik deed ook aan hardlopen. Als ik rende, hield ik de hand van mijn moeder vast. Zij leidde mij de weg. En als ik wilde fietsen, zat mijn moeder vaak voor op de tandem. Sporten werd zo onze gedeelde passie. Mijn ouders zijn inmiddels overleden helaas, maar in gedachten zijn ze nog vaak bij me. De woorden van mijn vader klinken nog vaak in mijn hoofd. ‘Alles wat je zelf kunt doen, moet je ook zelf doen’, drukte hij mijn zussen en mij op het hart. Toen ik mijn zicht verloor, vond hij het helemaal belangrijk dat ik mezelf redde. Dankzij mijn doorzettingsvermogen en positieve instelling bereikte ik de topsport. Ik deed drie keer mee aan het WK roeien en drie keer ging ik naar de Paralympische Spelen, de Olympische spelen voor mensen met een beperking. Dat ik zo ver kwam, komt ook door de support van mijn man Adze.”

Warme stem

“Het is bijzonder dat Adze eigenlijk heel mijn leven dichtbij is geweest. Onze levens kruisten elkaar al een paar keer zonder dat we het wisten, want die jongen die me op zijn mountainbike van mijn sokken reed, was hij! Ik leerde Adze pas jaren later kennen tijdens het introductiekamp van de roeivereniging. Omdat de leiding niet zo goed wist wat ze met een blind meisje aan moesten, werd ik aan Adze gekoppeld, een sportieve jongen die met mensen met een verstandelijke handicap werkte. Adze begreep hier helemaal niets van, ik redde me toch prima? We vonden het wel fijn om met elkaar op te trekken. We kletsten tot diep in de nacht terwijl we op onze matjes naast elkaar lagen. Adze heeft een warme stem een mooi karakter. Volgens mij was ik toen al verliefd op hem. Na het roeikamp werden Adze en ik vrienden. Na een half jaar nodigde hij me uit om bij hem te komen eten. Hij vertelde me dat hij me meer dan leuk vond. Toen ik ’s avonds thuiskwam, kon ik niet slapen. We kregen een relatie en waren op alle fronten een team. Over kinderen krijgen dachten we heel lang niet na. Er gebeurde ook zo veel. Ik sportte op hoog niveau en mijn vader werd in 2012 ernstig ziek. Hij overleed twee jaar later aan de gevolgen van ALS. Weer twee jaar later sloeg het noodlot opnieuw toe, mijn moeder bleek alvleesklierkanker te hebben. Ze was eigenlijk te ziek om te reizen, maar ze nam ons allemaal mee op reis. Ze wilde ons per se een onvergetelijke ervaring geven voordat ze stierf. We kozen voor een cruise door de Caraïben zodat mijn moeder veel kon zien zonder zich veel te hoeven verplaatsen. Mijn zus had net een kind gekregen en ook voor mijn negen maanden oude neefje was een cruise comfortabel. Tijdens die reis kwam ik erachter dat ik het fijn vond om voor een kind te zorgen. Terwijl mijn familie op snorkelexcursie ging, paste ik op mijn neefje. Ik vond het spannend, maar de avond ervoor had ik samen met Adze gebabysit en dat ging goed. Ook alleen lukte het me prima om mijn neefje zijn flesje te geven en hem in zijn bedje te leggen.”

Trainen

“Een jaar later liep mijn sportcarrière af en ontstond er ruimte om over kinderen na te denken. En ja, eigenlijk leek het ons heel mooi om ouders te worden. Ik wist dat ik veel moest leren, maar ik wist ook dat dit met doorzettingsvermogen en een positieve instelling zou lukken. Eigenlijk had ik er alle vertrouwen in dat Adze en ik dit zouden kunnen. We vroegen ons wel af of de tumor die ik had gehad erfelijk was. De arts die we raadpleegden, vertelde dat dat niet het geval was. Opgelucht verlieten Adze en ik het ziekenhuis. Later bleek dat ik toen al vier maanden zwanger was van onze zoon Aidan. Toen ik het ontdekte, schrok ik ontzettend. Hoe ging ik dat straks doen: een baby verschonen, met een kindje de trap af lopen? Gelukkig was daar kraamverzorgende Corrinne, zij werkt bij blindeninstituut Bartiméus en traint blinde ouders hoe ze voor hun kind kunnen zorgen. Al tijdens de zwangerschap oefende Corrinne van alles met me, net zolang totdat ik het allemaal zelf kon. Toen onze zoon Aidan was geboren waren Adze en ik zielsblij. Met mijn handen tastte ik ieder stukje van zijn lijfje af. Zo kon ik me een voorstelling maken hoe hij eruitzag. Corrinne bleef extra lang bij ons kramen zodat we onze draai konden vinden. Gelukkig konden we op veel hulp rekenen van mensen uit onze omgeving, en nog steeds. Ik heb lieve schoonouders die vlakbij wonen. En we wonen in een gezellig buurtje, waar mensen voor elkaar klaarstaan. Een van mijn buurvrouwen, Sonja, is een soort buurtoma voor onze kinderen. Als Aidan een spuitluier had en ik hem moest verschonen, belde ik Sonja. Zij heeft de sleutel en liep meteen naar de commode om te assisteren. Ook toen anderhalf jaar geleden onze dochter Charlotte werd geboren, was Sonja er voor ons.”

Behulpzaam mannetje

“Charlotte is vernoemd naar mijn moeder. Adze en ik wilden graag een tweede. Ook omdat dit ons fijn en leuk leek voor Aidan. We hebben nooit getwijfeld of we het aankunnen. Met twee kinderen is het drukker, maar het gaat goed. Doordat ik niet kan zien, moet ik alles extra goed organiseren en onthouden. Er mogen geen spullen in huis slingeren waarmee Aidan en Charlotte zich kunnen bezeren. En als er iets valt wat gevaarlijk kan zijn, zoals glas of een punaise, raap ik het direct op. Nu Aidan wat ouder is, helpt hij mij door dingen op te pakken. Hij vindt het niet vreemd dat ik blind ben. ‘Mama’s ogen zijn stuk’ zegt hij soms. Voor hem is het een gegeven. Hij is een behulpzaam mannetje. ‘Ik help je wel, mama’ zei hij laatst toen we naar de supermarkt gingen. Trots reed hij op zijn fietsje met zijwieltjes, terwijl ik de stok vasthield die aan zijn fietsje vastzit. Aidan reed op de stoep en stuurde en ik volgde hem. Dat was een mooi moment. Doorgaans loop ik met mijn stok en houd ik Aidans capuchon vast, terwijl ik Charlotte draag in de backpack op mijn rug.”

Intensief en mooi

“Soms zeggen mensen dat ik van die knappe kinderen heb. Dat vind ik leuk om te horen, maar uiterlijk is voor mij niet zo belangrijk. Ik let op wat mensen zeggen, hoe hun karakter is. Door Aidan en Charlotte vast te houden en te knuffelen, heb ik wel een idee hoe ze eruitzien. Iedere ouder zegt van zijn eigen kinderen dat ze zo lief zijn, maar dat zijn ze ook echt. Ze zijn wel heel verschillend. Aidan is rustig en bedachtzaam, Charlotte is actief en ondernemend. Ze klimt gerust vanaf de grond in de kinderstoel, of in een ondeugende bui op tafel. Dat merk ik op omdat mijn gehoor extra goed ontwikkeld is en ik verbinding met haar houd door haar te voelen. We hebben in huis een speelkamer waar ze lekker kunnen ravotten zonder dat wij continu op moeten letten. Dit is een intensieve tijd, maar ook een heel mooie. Iedere fase van een kind vraagt om nieuwe vaardigheden van een ouder. Ik heb er alle vertrouwen in dat ik me zal blijven ontwikkelen om Aidan en Charlotte te kunnen geven wat ze nodig hebben. En zo geef ik mijn kinderen meteen mee dat alles mogelijk is.”