Jildou onderging een risicovolle hersenoperatie: ‘Het afscheid ervoor was intens’

22 januari 2024

Een controlescan voor een oorontsteking verandert haar leven: bij toeval ontdekt de radioloog dat Jildou (40) een cyste in haar hersenen heeft. Ze ondergaat een risicovolle hersenoperatie waarmee ze kans loopt haar geheugen kwijt te raken. “Het afscheid voor de operatie was heel intens.”

Jildou: “Twee jaar geleden had ik een pijnlijke oorontsteking die maar niet overging. Mijn man Corné en ik hebben een gezin met drie kinderen, van 12, 9 en 5, en ik heb een drukke baan als communicatieadviseur, dus ik wilde er graag vanaf zijn. Mijn huisarts verwees me daarom door naar de KNO-arts, die een MRI-scan maakte. Hierop was de sluimering van de oorontsteking te zien, maar de radioloog zag ook iets anders opvallends. Hiervoor moest ik langskomen bij de neuroloog. Ik maakte me geen zorgen; jaren geleden leek het op een scan die ik kreeg vanwege ontstoken bijholtes alsof ik te veel hersenvocht had. Omdat er toen niets ernstigs aan de hand was, bleef ik nu kalm en ging ik niet uit van slecht nieuws.

Bij de neuroloog kreeg ik echter te horen dat ze op de scan een zogenaamde ‘colloid cyste’ hadden gezien: een holte in mijn hersenen gevuld met eiwitrijk, slijmerig vocht. Dit is een aangeboren hersenafwijking, dus de cyste zat er al mijn hele leven. De arts wilde een uitgebreidere MRI maken om er meer duidelijkheid over te krijgen. Het werd me duidelijk dat een cyste niet in mijn hoofd kon blijven zitten, maar ik ben een nuchtere Friezin en had geen klachten, dus ik raakte niet in paniek.”

Sprankje hoop

“Het streekziekenhuis verwees me door naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het was het begin van de zomer en ik kon pas na onze vakantie terecht. Een vreemde periode volgde. Ik dacht continu: ik moet na de vakantie misschien een hersenoperatie ondergaan. Soms dacht ik: gaat dit echt over mij? Ook had ik een sprankje hoop dat de radioloog het op de scan verkeerd had gezien of dat ze niet zouden gaan opereren omdat ik geen klachten had. Ik probeerde mezelf op die manier te beschermen voor het keiharde nieuws dat het echt mis was.

Na een fijne zomer met mijn gezin in Zeeland verdween al mijn hoop; in het UMCG werd bevestigd dat er een cyste in mijn hersenen zat die langzaam groter groeide. Hoewel deze niet direct levensbedreigend was, kon hij niet blijven zitten. Door een te hoge hersendruk zouden mijn oogzenuwen vervormd kunnen raken of zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen, met de dood als gevolg. De arts vertelde dat dit soort hersencystes meestal pas worden ontdekt als het misgaat en de overlevingskans dan 1 op 3 is. Ik liet alles op me inwerken, maar het was niet te bevatten dat dit over mij ging.”

Risicovolle operatie

“De neurochirurg wees me op de risico’s van een hersenoperatie. Mijn hoofd openmaken bracht risico’s met zich mee, ook als de cyste succesvol verwijderd zou worden. Zo zou ik verlamd kunnen raken of mijn geheugen kunnen verliezen. Na de operatie was er risico op hersenbloedingen. Toch besloot ik meteen dat ik voor een operatie wilde gaan: het was voor mij geen optie om met de cyste en de mogelijke gevolgen daarvan door te leven. Ik besefte hoe dankbaar ik mocht zijn dat de radioloog zo oplettend was geweest.

Vanaf het moment dat ik voor de operatie had gekozen, was ik me bewust van ieder pijntje. Als ik lichte hoofdpijn had dacht ik: wat als het nu misgaat? Ik hield me vast aan een uitspraak van de neurochirurg: hij vertelde dat opereren in de hersenen risicovol is, maar dat het ook goed kan gaan. Deze uitspraak was voor mij een lichtpuntje. Iedere keer als ik dreigde te verzuipen in nare gedachten, vertelde ik mezelf: ‘Het kán ook goed gaan.’ Het werd een mantra waar ik steeds op terugkwam.”

Zwaar afscheid

“We spraken met de kinderen over de cyste en de geplande operatie; ook dit hoorde nu bij ons leven. Ze vonden het spannend, maar als ze vragen of zorgen hadden, bespraken we die met elkaar. De weken voor de operatie stortte ik me op praktische zaken, zoals het inslaan van verjaardagscadeautjes. Corné had mij voor het slechte nieuws ten huwelijk gevraagd dus ik focuste erop dat ik na mijn hersenoperatie zou gaan trouwen. Ik zocht mijn trouwjurk uit en grapte dat als ik de bruiloft niet zou halen, mijn man me maar met die mooie jurk aan in de kist moest leggen, zodat hij toch nog gedragen zou worden. Deze zwarte humor heb ik altijd al gehad, maar hielp ons echt nu onze toekomst onzeker was.

Afscheid nemen van de kinderen voor de operatie was zwaar. Ik probeerde kalm te blijven en hoopte ontzettend hard dat ik ze nog zou herkennen als ik ze terug zou zien. Ik hield me vast aan de gedachte dat operatie de volgende dag op hetzelfde tijdstip achter de rug zou zijn. Mijn man ging die dag de hele dag met me mee naar het ziekenhuis. Ik had voorbereidende onderzoeken en we stonden samen stil bij wat er te gebeuren stond. Het afscheid aan het einde van de dag was heel intens. Zou ik hem een dag later nog wel herkennen? Corné is een nuchtere Brabander die niet snel emotioneel wordt, maar hij stuurde me ’s avonds dat hij als troost naar een fastfoodrestaurant was gegaan. Hij vond mijn hersenoperatie spannender dan hij aan mij liet merken.”

Vertrouwen

“De volgende ochtend was het zover en ging ik alleen de OK op. Ik was rustig omdat ik voelde dat ik geen invloed had op de uitkomst. Ik was nu letterlijk in de goede handen van de neurochirurg. En hoe dichterbij de operatie ik kwam, hoe meer vertrouwen ik had in een goede afloop.Tijdens de operatie hebben ze een luikje gemaakt in mijn schedel en op die manier hebben ze de cyste verwijderd. Toen ik na tweeënhalf uur wakker werd, probeerde ik mijn tenen en vingers te bewegen en dat lukte. Daarna zei ik tegen mezelf: ‘Ik ben Jildou en ik heb drie kinderen’. Meteen zag ik in mijn gedachten ons huis voor me. Dit stelde me gerust: mijn lichaam en geheugen deden het nog!
Tijdens de hersenoperatie zijn er geen complicaties opgetreden. Ik voelde me hier direct intens dankbaar voor, want het had ook anders kunnen gaan. Drie dagen later mocht ik al naar huis en om rustig te kunnen herstellen ging ik drie weken bij mijn ouders in het bos wonen. Toen mijn familie me daar kwam opzoeken, ontdekte ik pas hoe groot de impact van de hersenoperatie was. Ik was na een paar gesprekken doodmoe, misselijk en totaal overprikkeld. Mijn eigen kinderen waren zelfs te veel; ik kon ze er simpelweg niet bij hebben.”

Onzeker en vergeetachtig

“Het herstellen van de operatie viel me zwaar. Als ik door het bos wandelde, waren de kleuren van de herfstbladeren al te veel voor me. Ook hoorde ik geluiden in mijn hoofd; mijn hersenvocht moest weer op peil komen, dus ik hoorde het continu klotsen. De pijn aan de wond viel mee, maar toen de hechtingen na een paar dagen begonnen te lekken, werd ik met spoed een nacht opgenomen op de spoedeisende hulp vanwege de kans op hersenvliesontsteking. Een angstig moment waarop ik alleen maar dacht: als het nu alsnog misgaat, heb ik geen afscheid van de kinderen genomen.

Toen ik weer thuis was, voelde ik me met vlagen erg onzeker. Ging het goedkomen? Zou ik echt weer zo helder worden als de Jildou van vroeger? Zou ik mijn kinderen weer om mij heen kunnen verdragen? Ik was vergeetachtig en er gingen dingen mis. Zo vergat ik tot twee keer toe mijn jongste dochter mee te nemen op het schoolplein. Nu wonen we in een klein dorp en weet ze zelf de weg naar huis te vinden, maar toch voelde het als falen. Een arts zei tegen me dat ik na de operatie alles opnieuw zou moeten ‘aanraken’ in mijn hersenen en precies zo ervaar ik het. Nieuwe plekken kosten me veel energie, maar ik zette elke dag een klein stapje in mijn revalidatie.”

Herinneringen maken

“De operatie is nu anderhalf jaar geleden en ik ben bijna volledig hersteld. Voordat de cyste werd ontdekt, voelde ik me soms afwezig tijdens vergaderingen op mijn werk. Ik wijdde dat jarenlang aan gebroken nachten, maar deze ‘watten’ in mijn hoofd, ook wel hersenmist genoemd, heb ik nu nooit meer. Ik voel me gezond en accepteer dat ik ben veranderd. Zo moet ik nu alles in mijn agenda schrijven en kijk ik daar op een dag wel dertig keer in, anders vergeet ik mijn afspraken. Ik verzet me hier niet tegen: dit is de manier die voor mij nu het beste werkt.

De ontdekking van de cyste en de hersenoperatie hebben me veranderd als vrouw, partner en moeder. Door het besef dat ik alles kwijt had kunnen zijn, zijn herinneringen me nu extra dierbaar. Fijne herinneringen maken met de kinderen betekent alles voor me. Toen we met z’n allen in Parijs liepen afgelopen herfst, was ik extreem bewust dat we boffen dat we dit als gezin kunnen doen. Toch kun je niet iedere dag leven met het feit dat het allemaal anders had kunnen lopen; ook ik heb ochtenden die niet vanzelf gaan en dagen waarop alles mis lijkt te gaan. Maar zowel de fijne grote als kleine momenten waardeer ik nu extra.”

Rockster op bruiloft

“Onze huwelijksdag was mooier dan ik had durven dromen. Corné en ik zeven maanden na de hersenoperatie in het bijzijn van onze kinderen getrouwd op het erf van het huis van mijn ouders. Ik kon het felle daglicht niet verdragen, maar met een zonnebril op heb ik me in mijn prachtige trouwjurk de hele dag een rockster gevoeld. Wat de toekomst ons brengt weet ik niet, dus genieten we als gezin zoveel mogelijk in het hier en nu en staan we stil bij het feit dat we gezond zijn. Een groot geluk waarvan we nu weten dat het niet vanzelfsprekend is.” 

Tekst: Hannah König
Foto: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte.

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.