Janouk (30) heeft alopecia: ‘Ik hoef me niet langer te verstoppen’

26 juli 2022

Janouk (30) lijdt aan Alopecia, een haaraandoening waarbij er plotseling kale plekken ontstaan. Janouk verloor al haar hoofdhaar, wimpers en wenkbrauwen. Jarenlang hield ze dit verborgen, tot nu. “Had ik dit maar veel eerder gedaan.”

“Het begon met een kleine, ronde kale plek op mijn hoofd veertien jaar geleden, ik was toen 16 jaar. Na even googlen vreesde ik het ergste. En inderdaad, de dermatoloog en ook ziekenhuis bevestigen waar ik al bang voor was: Alopeica.

Ik kreeg medicatie en dat hielp enigszins. Maar de pillen waren erg agressief en konden mijn lever en nieren aantasten. Dat was het me niet waard, hoe erg ik het verliezen van mijn haar ook vond.
Ik besloot ze al snel niet meer te nemen.

Er zat dus niks anders op om de kale plekken zo goed als kwaad als het kon te verbergen met haarbanden en haarextensions. Als ik nu naar foto’s van vroeger kijk, zag het er echt niet uit, maar gelukkig zei nooit iemand er iets van. Als je jong bent denk je dat iedereen op je let en alles ziet, maar mensen zijn meer met zichzelf bezig dan met jou.”

Experimenteren met wimpers

“Ik verloor steeds meer van mijn haar, totdat ik bijna kaal was. Het viel me zó zwaar dat ik moest stoppen met mijn studie. Het werd me te veel. En toen, na mijn twintigste, begonnen ook mijn wenkbrauwen en wimpers uit te vallen. Ik had altijd mooie lange wimpers gehad, dus om die kwijt te raken vond ik misschien nog wel het ergste van alles.

Achteraf gezien ben ik wel ontzettend blij dat ik niet alles tegelijk verloor: mijn hoofdhaar, wimpers en wenkbrauwen, Ik weet echt niet hoe ik dat overleefd had. Nu had ik tenminste de tijd om eerst rustig op zoek te gaan haar een haarwerk en daarna te experimenteren met wimpers en wenkbrauwen. En dat experimenteren was niet goedkoop. Mijn haarwerk kostte 4500 euro per jaar. Het tatoeëren van mijn wenkbrauwen 400 euro. En daar kwam dan nog wekelijks 10 euro bij voor de nepwimpers. Dat is heel veel geld als je alleen maar een bijbaantje hebt.

Naast mijn studie hield uiteindelijk ook mijn relatie geen stand. We waren al bij elkaar voordat ik alopecia kreeg, maar het verliezen van mijn haar had me erg onzeker gemaakt. Ik zocht continu naar bevestiging. Het werkte gewoon niet meer tussen ons.

Ik ging weer daten en hield de alopecia verborgen. Nooit vertelde ik op de eerste date dat ik een haarwerk droeg. Ik wou niets lever dan normaal zijn. Ook tijdens de seks hield ik mijn haar op. Niemand die iets merkte, maar ik kon me nooit helemaal ontspannen of genieten van het moment. Altijd was ik bang om mijn haarwerk te verliezen.”

Kaal naar werk

“Maar gelukkig is er inmiddels veel veranderd. Ik heb na meerdere psychologen eindelijk iemand gevonden die me echt snapt. Ook heb ik een leuke vriend en veel lieve vrienden om me heen die me steunen. Zij hadden me al vaker zonder haar gezien. Zo hadden we dit jaar een vakantiehuis gehuurd met z’n allen, waar ik voor het eerst zonder haar gezwommen heb.

Maar nog nooit eerder was ik kaal in het openbaar verschenen. Daar moest maar eens verandering in komen, vond ik.

Twee maanden geleden sprong ik in het diepe en verscheen ik kaal op een evenement van werk. Honderden collega’s en zagen mij daar zonder haar. Ik was heel zenuwachtig, maar iedereen reageerde positief. Of zei er gewoon niks over. Ik had in het begin de hele tijd het idee dat ik het moest benoemen en uitleggen, maar dat bleek eigenlijk helemaal nergens voor nodig.

Sindsdien laat ik vaker mijn haarwerk thuis. Zoals wanneer ik naar een festival of de sportschool ga. Laatst ging ik sporten op een drukker tijdstip dan anders. Dat was wel even slikken; iedereen keek naar me. Toch heeft het mijn work-out niet in de weg gezeten. Ik ging ondanks de blikken met een goed gevoel weer naar huis.”

Nooit meer verstoppen

“Eerst had ik het heel sterk het idee dat ik moest kiezen, óf voor altijd kaal óf met haarwerk, maar ik ben er nu achter dat ik me goed voel bij soms wel, en soms geen haar. Net zoals je soms zin hebt om je op te maken en soms even zonder make-up de deur uit wilt. Mijn vriend vindt me altijd mooi, maar ziet me toch ook graag met mijn lange blonde haren. Wat ik snap, want voor mij geldt precies hetzelfde.

Nu het geen geheim meer is dat ik kaal ben, voel ik me 100 procent vrijer. Het is niet normaal wat dat met me doet. Ik heb nu zoveel meer rust, voel me veel meer mezelf. Ik hoef me niet langer te verstoppen. Ik ben trots als ik zonder haarwerk de deur uit ga, maar ook met haarwerk voel ik me veel beter dan eerst. Wat geeft het als mensen het zien dat het niet mijn echte haar is? Iedereen mag het nu weten.

Ik zou willen dat ik dit véél eerder had gedaan. Nu wil ik vooral voor anderen een voorbeeld zijn. Zelf had ik ook graag iemand gehad waar ik tegenop kon kijken met hetzelfde ‘probleem’. Dat had me erg kunnen helpen. Dus loop je met iets rond waar je je voor schaamt en wilt verstoppen? Praat er alsjeblieft over met lotgenoten, zoek een goede psycholoog of gooi het eruit op social media. Niemand moet zich schamen voor zichzelf. Wat je ook hebt, omarm het. Het is veel normaler dan je denkt.”

Tekst: Esther Elligens
Foto: privébeeld

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.