Het jaar van journalist Dominique: ‘Ik ben pas 49, natuurlijk heb ik geen Parkinson…’

17 december 2018

2018 begint voor journalist Dominique met een onwillige linkerarm. Ze blijkt Parkinson te hebben. “Ik kan het nog steeds maar moeilijk bevatten. Maar gelukkig zijn er meer dagen waarop het lukt om te focussen op alles wat wél fijn en goed is in mijn leven.”

2018 begint voor journalist Dominique met een onwillige linkerarm. Ze blijkt Parkinson te hebben. “Ik kan het nog steeds maar moeilijk bevatten. Maar gelukkig zijn er meer dagen waarop het lukt om te focussen op alles wat wél fijn en goed is in mijn leven.”

Voorjaar 2018

Ik sta te klunzen in de keuken. Er moet een eitje worden geklutst, maar op de een of andere manier krijgt mijn linkerarm dat niet goed voor elkaar. Net als oogpotlood aanbrengen; dat is sinds een paar maanden een hele opgave geworden, waarbij ik mijn linkerarm moet ondersteunen met de rechter. En voor mijn handschrift moet ik me steeds vaker verontschuldigen, wat ik opschrijf is nauwelijks nog leesbaar.

Toch maak ik me geen zorgen, ook niet over het feit dat mijn linkerarm er tijdens het wandelen bijhangt als een zoutzak, en dat mijn linkerbeen af en toe hinderlijk trilt. Ik heb wel wat beters te doen: mijn man heeft rottige burn-outklachten, die ook een groot deel van míjn energie opslokken. Samen met de nasleep van mijn broertjes dood en de operatie van mijn vader vind ik het niet zo vreemd dat alle stress die dat oplevert blijkbaar via mijn linkerarm een uitweg zoekt. En anders kan het ook nog een restverschijnsel zijn van de tennisarm die ik een paar jaar geleden had. Ik wen mezelf eraan om mijn rechterarm wat vaker in te schakelen. Met wisselend succes.

Mei 2018

Op straat kom ik onze buurman van 83 tegen en hij vertelt dat bij hem de ziekte van Parkinson is vastgesteld. “Wat rot voor je”, reageer ik geschrokken. Ondanks zijn leeftijd drinken we regelmatig samen een borrel. We spreken af dat snel weer eens te doen. Thuis vertel ik het nieuws, en blijkt dat we eigenlijk geen idee hebben wat Parkinson inhoudt. Iets met bibberige oude mensen, toch? Ik typ ‘Parkinson symptomen’ in bij Google en als ik het resultaat bekijk, zeg ik lachend: “Haha, volgens mij heb ik ook Parkinson!” Wat ik zie is een exacte opsomming van mijn klachten. Maar hé, ik ben pas 49, natuurlijk heb ik geen Parkinson.

Juni 2018

“Zo, wat kan ik voor u doen?” Met de zweem van haast die altijd om specialisten heen lijkt te hangen, loodst de neuroloog me zijn spreekkamer in. Ik voel me een beetje beschaamd. Ik heb wat last van mijn linkerarm, en nu zit ik bij de neurolóóg. Wat zal de man wel denken? Maar de huisarts vond het toch verstandig om me ‘voor de zekerheid’ door te verwijzen, al kon ook hij zich niet voorstellen dat er echt iets aan de hand is.

Dus doe ik mijn verhaal weer, over mijn linkerarm en de buurman met zijn Parkinson. De neuroloog kijkt ietwat vermoeid, ik zie hem denken: weer zo’n vrouwtje dat denkt al googelend zelf de diagnose te kunnen stellen. “Laten we maar eens kijken”, zegt hij. Een heleboel vragen en testjes later zit hij zwijgend tegenover me, en in plaats van de geruststelling die ik verwacht (“Puur stress, maakt u zich geen zorgen”) zegt hij, zijn woorden zorgvuldig afwegend: “Ik kan uw gedachtegang richting Parkinson eigenlijk goed volgen.”

Verbijsterd verlaat ik de spreekkamer. Thuis breng ik verslag uit van het bizarre consult. We doen er van schrik alle vier een beetje lacherig over. ‘Dievenklauwtje’ noemen de jongens mijn onwillige linkerhand grappend. Het zal toch allemaal wel meevallen?

Juli 2018

Nog net voor mijn man en ik op fietsvakantie vertrekken, heb ik een tweede afspraak bij de neuroloog. Hij heeft de uitslag van de MRI die is gemaakt van mijn hersenen, om eventuele andere oorzaken van mijn klachten, zoals ‘ruimte innemende processen’ – een mooi woord voor hersentumor – uit te sluiten. Voor de zekerheid gaat mijn man vandaag maar mee; je weet nooit. “Goed nieuws,” zegt de specialist echter meteen bij binnenkomst. “De MRI laat geen bijzonderheden zien.”

Dat is inderdaad fijn. Tegelijkertijd betekent het dat de kans dat ik echt Parkinson heb, weer groter is geworden. Ik word doorverwezen naar een neuroloog die gespecialiseerd is in de aandoening. Maar eerst op fietsvakantie. Daarna zien we wel weer verder.

Augustus 2018

Twee heerlijke weken lang houd ik me helemaal niet bezig met symptomen, prognoses en aandoeningen. De gelijkmatige beweging van het fietsen – op, neer, op, neer – werkt meditatief, en ik geniet van de zon, pittoreske dorpjes en uitgestrekte bossen. Bij thuiskomst moet ik echt even schakelen: o ja, er was iets vervelends.

Op 13 augustus bezoek ik de gespecialiseerde neuroloog en als ook die na een aantal testjes zegt: “Ik denk inderdaad dat het Parkinson is”, kunnen we er niet langer omheen. De man schrijft medicijnen voor: slaan ze aan, dan is dat een extra bevestiging van de diagnose. Helemaal zeker weet je het namelijk pas als er een plakje hersenen ontleed wordt, maar daar vind ik het nog een beetje te vroeg voor. Met een flinke doos pillen (drie maal daags een tablet) verlaten we het ziekenhuis.

September 2018

“Ga je er dood aan?” is de belangrijkste vraag voor mijn zoons, ze zijn 21 en 23. Ik stel ze gerust, mijn levensverwachting verandert niet door deze ziekte. Toch is de jongste de dag erna opvallend stil. Als ik vraag wat hem bezighoudt, zegt hij: “Ik ben zo bang dat je later geen leuke dingen kunt doen met mijn kinderen.” Au, die zag ik even niet aankomen. Ik verman me en verzeker hem (en mezelf) dat ik absoluut leuke dingen zal doen met zijn kinderen. “Hoe dan ook.”

Mijn man is vooral bang dat ik erge pijn zal krijgen. Ook hem probeer ik gerust te stellen. En ikzelf? Ik kan het nog steeds maar moeilijk bevatten. Zou het niet allemaal toch op een vreselijke vergissing berusten?

Dit interview komt uit ons kerstnummer, ook beschikbaar in de webshop.

Het jaar van Miriam: ze kreeg haar tweede kind met Marthijn en Jonathan