Clarans dochter heeft alopecia: ‘Anne schaamt zich niet voor haar mooie kale koppie’

17 maart 2020

Sta je onder de douche, valt ineens je haar met plukken tegelijk uit! Het overkwam Anne (18), de dochter van Claran (47). Ze bleek alopecia te hebben, een aandoening waardoor ze  kaal werd. Samen slaan ze zich erdoorheen. Anne: “Ik kan en wil me niet meer anders voordoen dan ik ben.”

Claran: “Anne werd geboren met veel haar. Als baby had ze al een flinke bos. Iedere ochtend borstelde ik het en bond ik het in een paardenstaart met een paar elastieken. Of ik stak het op met leuke speldjes en clipjes. Toen ze ouder werd, was Annes haar echt haar sieraad. Als ze het los droeg, viel het rond haar gezicht en over haar schouders.

Geen moment hielden we er rekening dat zie die prachtige lokken ook kon verliezen. Wat schrokken we toen mijn man Frank, Annes vader, vier jaar geleden ineens een kale plek ter grootte van een ei op Annes hoofd zag. Toen hij het tegen Anne zei, begon ze hard te lachen. Ze dacht dat hij een grapje maakte. Omdat ze hem niet geloofde, maakte Frank een foto van de plek, zodat ze het ook kon zien.”

Anne: “Het drong niet echt tot me door toen ik de foto zag. Alsof ik niet besefte dat het om mijn hoofd ging. Mijn ouders probeerden kalm te blijven, maar aan hun ogen zag ik dat ze ongerust waren.

De volgende dag ging ik met mijn moeder naar de huisarts. Die wist meteen wat er aan de hand was: ik had alopecia, een aandoening waardoor kale plekken ontstaan. Mijn huisarts stelde voor om het een paar weken aan te kijken, maar omdat de plek snel groter werd, verwees hij me toch door naar een dermatoloog. Ik had goede hoop dat die me kon helpen.

Het vreemde aan alopecia is dat de oorzaak onbekend is en het vaak ook niet te genezen is. Wel bestaan er injecties en zalfjes die de ontstekingen van de haarzakjes kunnen tegengaan, maar bij mij sloegen ze niet aan. Want wat ik ook probeerde, ik kreeg steeds meer kale plekken.

Machteloos

“Ik vond het verschrikkelijk om mijn haar te verliezen. Ik zag er enorm tegenop om mijn haren te wassen. Dan zag ik hele plukken in het doucheputje liggen. Dat vond ik lastig om te zien. Het was zo confronterend.”

Claran: “Soms stonden de tranen in mijn ogen als ik Annes hoofdhuid insmeerde met zalf. Haar huid is erg gevoelig en de zalf en injecties zorgden voor rode plekken. Wat voelde ik me machteloos. Anne zat volop in de puberteit. Ze hoorde zich bezig te houden met kleding en meer van dat soort zaken, niet met kaal worden.

Ik probeerde Anne nooit te belasten met mijn verdriet, maar natuurlijk merkte ze wel dat ik me zorgen maakte. Dan beurde ze me op door te zeggen dat het allemaal wel meeviel. ‘Gelukkig heb ik geen nare ziekte, mama, het is maar een aandoening’, zei ze dan wijs.

In die periode ontdekte ik hoe waanzinnig sterk onze dochter is. Anne ging er zo knap mee om. Toen ze de plekken niet meer kon verbergen, begon ze petjes te dragen. Op school mocht dat niet, maar nadat ik om toestemming had gevraagd bij het schoolhoofd, mocht Anne dat wel. Ze stuurde al haar klasgenoten een bericht waarin ze uitlegde waarom er voor haar een uitzondering werd gemaakt. Ze was er heel open over.”

Zo min mogelijk opvallen

Anne: “Voordat ik alopecia kreeg, was mijn volle haardos onderdeel van mijn identiteit. Als iemand iets aardigs over me zei, ging dat vaak over mijn haar. Mijn haar zorgde ervoor dat ik me erbij voelde horen. En erbij horen, dat wilde ik zó verschrikkelijk graag.

Op de basisschool was ik gepest. Bijna dagelijks kreeg ik kleinerende opmerkingen naar mijn hoofd. Het pesten maakte me van binnen een beetje kapot. Ik vond het zó afschuwelijk, dat ik me op de middelbare school voornam me aan te passen aan de groep en zo min mogelijk op te vallen. Mijn haar en make-up zaten altijd perfect en ik zei de juiste dingen.

Dat wat ik zo graag wilde, geaccepteerd worden, gebeurde. Maar het maakte me niet gelukkig. Ik vond het knap vermoeiend om een rol te spelen. Stiekem ben ik best een stuudje dat van leren houdt, maar daar kwam ik niet voor uit. Want studeren was voor nerds en nerds waren niet cool, dus zei ik ook dat ik leren niet leuk vond. Ik hield mezelf in.

Door de alopecia lukte het me niet meer om me aan te passen. Ik was gewoon anders. Het kon me niet meer anders voordoen. En eigenlijk wilde ik dat ook niet meer. Steeds vaker dacht ik: jullie accepteren me maar zoals ik ben. Dit ben ik! Die gedachte werkte bevrijdend. Ik werd zelfverzekerder en de vriendschappen die ik had, verdiepten zich, doordat mensen me écht leerden kennen. Steeds vaker zette ik mijn pet af in de les. In het begin was dat voor iedereen onwennig, ook voor mij. Maar na verloop van tijd raakten we eraan gewend.”

Gewoon zichzelf

Claran: “Annes haar werd door de kale plekken steeds dunner. Na een half jaar, toen ze nog maar een paar plukken over had, vond ze het tijd om haar hoofd kaal te scheren. Ze was er klaar mee. Ze nodigde een goede vriendin uit om haar te steunen toen ik het afschoor.

Ik vond dat best een emotioneel moment, maar Anne ging er verrassend nuchter mee om. Toen ik klaar was, ging ze samen met haar vriendin een film kijken. Al snel hoorde ik ze samen lachen. Typisch Anne: ze houdt er niet van als er te beladen met haar aandoening wordt omgegaan.

Anne wil gewoon zichzelf zijn. En dat betekent dat ze soms kaal door het leven gaat en soms een haarwerk draagt. Anne schaamt zich niet voor haar mooie kale koppie. In een volle winkel kan ze gerust haar haarwerk afdoen als het haar irriteert. Dan vraagt ze aan mij of een vriendin of iemand haar ‘cavia’ even wil vasthouden. Anne ziet haar haarwerk als een soort hoed en ze maakt er ook grapjes over.”

Anne: “Accepteren dat ik alopecia heb, is een vrij complex proces. Ik denk dat ik er altijd mee bezig zal blijven. In de eerste maanden na de diagnose was ik erg verdrietig. Ik vond het superlastig dat mijn haar uitviel. Gelukkig lukte het me op een gegeven moment om de knop om te zetten. In diezelfde periode besloot ik ook om me niet langer aan te passen.”

Anders dan gemiddeld

“In een bepaald opzicht werd ik door de alopecia zelfverzekerder. Mensen moeten me maar nemen zoals ik ben, vind ik nu. Ik sta steviger in mijn schoenen dan voor ik alopecia kreeg, maar natuurlijk kan ik soms onzeker zijn. Over jongens bijvoorbeeld. Zonder haarwerk zie ik er anders uit dan het gemiddelde meisje. Dit kan ze afschrikken. Aan de andere kant vind ik dat ook prima. Het houdt de oppervlakkige jongens op afstand.

Op straat kijken mensen soms naar me, maar dat vind ik niet erg. Ik begrijp ook wel waarom ze kijken. Alopecia is nog zo onbekend. Daarom vind ik het fijn als mensen vragen wat ik heb. Dan kan ik erover vertellen. Het is mijn wens dat alopecia ‘genormaliseerd’ wordt. Als mensen weten wat het is, is het ook niet vreemd of raar meer.”

Claran: “Anne ziet het als haar missie om haar verhaal te delen, zodat mensen weten wat de aandoening inhoudt en lotgenoten weten dat ze niet alleen zijn. Ook jongeren en kinderen kunnen alopecia krijgen, maar hun verhalen zijn vaak niet bekend. Toen ze vier jaar geleden de diagnose kreeg, zocht ze naar herkenning en ervaringen. Ze kwam vooral verhalen van volwassenen tegen.

Twee jaar geleden begon Anne haar ervaringen en foto’s te delen via haar Instagram-account Alopeciangirlboss. Anders dan de naam doet vermoeden, schrijft ze ook voor mannen met haarverlies. Anne heeft het altijd belangrijk gevonden dat iedereen gelijk wordt behandeld. Ze vindt het heel erg dat veel mensen ervan uitgaan dat het voor mannen minder erg is om hun haar te verliezen. ‘Je weet nooit hoe een ander zich voelt’, zegt ze vaak.”

Support en lol

“Anne hoopt met haar posts ook kinderen en jongeren te helpen. Laatst vroeg een moeder haar om raad. Haar dochter van vijf had alopecia en ze wilde tips. Anne schreef toen een heel lief kaartje voor het meisje waarop stond: Wees altijd trots. Je hebt geen haar nodig om jezelf te zijn.”

Anne: “Via mijn Instagram-account sta ik nu in contact met ruim drieduizend vrouwen, mannen, kinderen en jongeren met alopecia, die verspreid over de wereld wonen. We supporten elkaar als we van onze aandoening balen, maar we maken ook lol.

Ik vind het leuk om mijn posts niet al te zwaar te maken. Toen ik vroeg of alopecia ook voordelen heeft, antwoordden mensen: ‘Never a bad hairday’ en ‘Met alopecia kun je honderd worden’. En dat is ook zo! Dit soort reacties geven mij en de anderen echt een goed gevoel. Het is fijn om contact te hebben met mensen die weten wat je meemaakt. Dankzij social media heb ik er nieuwe vrienden bij gekregen.”

Claran: “Laatst kreeg Anne een cadeautje uit Engeland opgestuurd van een vriendin. Ook krijgt ze veel bedankjes van mensen die ze heeft geholpen door haar verhaal en ervaringen te delen. Ik vind het bewonderenswaardig dat ze van zoiets moeilijks haar kracht heeft gemaakt. Door haar aandoening heeft ze een enorme ontwikkeling doorgemaakt en daar leer ik ook weer van. Ik ben heel trots op mijn prachtige dochter.”

Feiten en cijfers over alopecia

Alopecia areata is een haaraandoening waarbij iemand vrij plotseling gedeeltelijk kaal wordt. Een ontstekingsproces rondom de haarwortel belemmert de haar om te groeien, wat leidt tot plaatselijke of, in ernstige gevallen, complete kaalheid. In ongeveer 80% van de gevallen keert het haar spontaan terug binnen enkele maanden tot jaren. Uit onderzoek blijkt dat 1,7% van de bevolking voor zijn vijftigste een vorm van alopecia heeft of heeft gehad.

Er bestaan verschillende vormen van alopecia. Als het haar op de hoofdhuid, de wenkbrauwen, de wimpers en het baardhaar is uitgevallen, wordt gesproken van alopecia totalis. Als ook het okselhaar, borsthaar en schaamhaar is uitgevallen, heet het alopecia universalis. En als het haar uitvalt als gevolg van een psychisch trauma, wordt dat diffuse alopecia areata genoemd.

Wist je dat…

… alopecia areata pleksgewijze kaalheid betekent?

… het voorkomt bij mannen en vrouwen?

… deze aandoening ook kinderen en tieners treft?

… de exacte oorzaak van alopecia nog onbekend is?