Agnes’ dochters hebben albinisme: ‘Er is nog veel onwetendheid’

6 oktober 2022

Dat hun oudste dochter Luna in de weken na haar geboorte geen oogcontact met hen maakte, zag Agnes (35) zelf ook. Maar omdat ze geen overbezorgde moeder wilde zijn en dacht dat het erbij hoorde, trok ze niet direct aan de bel. Later bleek dat Luna albinisme heeft. Haar jongere zusje Laura werd geboren met dezelfde aandoening. ,,Na het nieuws ontplofte er een bom.’’

Agnes: ‘’Ik merk regelmatig dat er nog een bepaalde onwetendheid hangt rondom albinisme. Uit onze omgeving krijgen we vaak de opmerking: ‘Wat een mooie witte haren en lichte huid’. Maar dat de meiden beiden ook slechtziend zijn en maar twaalf procent zicht hebben, dat weten de meeste mensen niet. Logisch ook. Aan de buitenkant zie je niets.

‘We hadden geen idee’

Toen Luna net geboren was nam ik me voor om niet zo’n moeder te zijn die om de haverklap de huisarts belt. Dat ze in de weken na haar geboorte geen oogcontact maakte, baarde me dan ook niet direct zorgen. Ik dacht dat het erbij hoorde, het was immers mijn eerste kindje. Tot ik bij de kinderarts zat voor iets heel anders. Het viel hem ook op dat Luna je niet in de ogen keek, maar meer naar de contouren van je gezicht. ‘Ik denk dat het goed is om dit door een oogarts te laten checken’, gaf de arts aan. Het duurde een maand voordat Luna daar terecht kon. Het gesprek zelf herinner ik me als vaag. Na wat onderzoekjes zei de oogarts: ‘Ik zie wel iets van een blonde kleur in haar ogen’. Het zei ons verder niks en we gingen naar huis alsof er niets aan de hand was. Later vroeg de orthoptist ons of we haar al eens hadden laten onderzoeken op albinisme. Ehu, nee. Dat komt toch helemaal niet in je op? We hadden geen idee.

Wetenschap kan het niet verklaren

In de periode dat dit speelde gingen we ook op vakantie naar Polen, mijn geboorteland. Ik woon inmiddels al zestien jaar in Nederland. In Polen zijn we ook naar een oogarts geweest, en daar werd uiteindelijk bevestigd dat Luna albinisme heeft. De oogarts gaf aan dat haar iris op bepaalde plekken doorschijnend is, en ook heeft ze wiebelende ogen, een belangrijk kenmerk van albinisme. Na de diagnose ontplofte er een bom. Onze wereld stortte in. Het eerste wat je denkt is: hoeveel gaat ze straks precies zien? Kan ze wel fietsen en mag ze wel naar een normale school? Je denkt al tig jaar vooruit. Terug in Nederland hebben we alles qua onderzoeken in gang gezet. Via de huisarts regelden we dat er een dna-onderzoek bij haar kon worden gedaan. Omdat we daarna maanden moesten wachten op de uitslag, was ze al bijna één toen we officieel te horen kregen dat ze albinisme heeft. Bij haar type albinisme moet zowel de vader als de moeder drager zijn van een erfelijk gen. Na onderzoek konden ze dit gen bij mij niet vinden. Mijn man zag de meerwaarde er niet van in om zich ook te laten onderzoeken, het veranderde volgens hem niets. Maar naast dat hij het erfelijk gen wel móet hebben, draag ik blijkbaar een ander gen bij me waarvan men nog niet weet dat het albinisme kan veroorzaken. Verder zouden onze beide meiden twee genafwijkingen moeten hebben, maar is er maar één gevonden. Luna en Laura zijn wat dat betreft geen boekvoorbeelden, de wetenschap is nog niet zover dat ze het volledig kunnen verklaren.

Twee meiden met albinisme

Albinisme houdt in een notendop in dat er te weinig pigment (melanine) wordt aangemaakt in je ogen, haar en huid. Een van de gevolgen daarvan is slechtziendheid. Volgens de artsen hadden we 25 procent kans dat ook ons tweede kindje albinisme zou hebben. Ik dacht: dan is er nog steeds 75 procent kans dat het goed gaat. Ik was wat dat betreft iets optimistischer dan mijn man, dus we hebben er samen veel gesprekken over gevoerd. We besloten ervoor te gaan, maar ik wilde wel dat er na mijn zwangerschap direct een bloedonderzoek zou worden uitgevoerd. Dat kon. Na de geboorte van Laura werd er navelstrengboed afgenomen, waarna we drie weken moesten wachten op de uitslag. Maar eigenlijk wisten we al genoeg, want ook zij kwam heel wit en blond ter wereld. Daarom schrok ik ook niet toen we hoorden dat Laura dezelfde aandoening heeft als Luna. Ergens was er ook een stukje opluchting. Zo van: mijn oudste dochter hoeft zichzelf nooit af te vragen waarom zij wel met albinisme is geboren en haar zusje niet. Ook vinden ze bij elkaar een stukje steun en herkenbaarheid.

‘Altijd de laatste’

Hoe hun leven er op dit moment uitziet? Goed. De meiden kunnen hartstikke goed meekomen, iets wat mij ontzettend trots maakt. Toch zijn er ook schaduwkanten. Komen we op nieuwe plekken, dan moeten we hen altijd eerst een soort van rondleiding geven. Waar staat alles? Wat is er te doen? Ze nemen geen details waar en hebben ook moeite met het zien van diepte. Vooral in het begin struikelden ze vaak over stoepranden en gaten in de weg. Eigenlijk doen mijn man en ik niks anders als de hele dag alles ondertitelen. ‘Pas op voor dit, daar staat een beker, kijk uit’. We beschrijven alles wat we zien, het is een automatisme geworden. Kijk ik naar Luna’s beginjaren, dan voel ik me eerlijk gezegd een beetje in de steek gelaten. Omdat ze in die tijd nauwelijks werd beleid, heeft ze voor mijn gevoel veel gemist. We zijn er zelf door vallen en opstaan achter gekomen hoe we haar en Laura het beste kunnen helpen. Luna hield er vroeger bijvoorbeeld niet van om naar de kinderopvang te gaan. Later bleek dat dat kwam omdat ze overal een beetje achteraan liep. Voordat ze een keuze kon maken wat ze ging doen, moest ze eerst uitzoeken hoe alles werkte. Had ze uiteindelijk iets gekozen, dan was het alweer tijd om in de kring te gaan zitten. Ze was met alles de laatste. Dat had ik graag eerder willen weten.

Verrekijker

Mensen met albinisme hebben een spierwitte huid. Zodra het lente wordt en de zon langer gaat schijnen, beginnen we dan ook met smeren. Ook op school liggen er tubes met crème en twee petten. Naast dat hun hoofdhuid zo niet verbrandt, geeft het ook meer schaduw aan de ogen. Doordat de iris van de meiden iets doorschijnend is, hebben zij rechtstreekse lichtinval van de zon. Een bril met meekleurende glazen is ook een uitkomst, zo hoeven ze bij het naar binnen en buiten gaan niet telkens van bril te wisselen. Of albinisme ons leven erg beïnvloedt? Ergens wel, en dan vooral in de keuzes die we maken. Een dagje dierentuin is voor hen bijvoorbeeld niet het leukste uitje. Vaak staan de dieren te ver weg om ze goed te kunnen zien. Hiervoor hebben we een verrekijker aangeschaft, maar vooral Luna wil die niet gebruiken. Komt het op hulpmiddelen aan, dan wordt ze een beetje opstandig. Logisch. Geen enkel kind wil anders zijn. Als we op pad gaan – en dan vooral in de zomer – moeten we altijd zorgen dat we genoeg zonnebrand bij ons hebben. Thuis smeren we zelf, maar op school worden ze geholpen door de juffen. Ook bedenken we ons altijd vooraf: doen we de meiden er een plezier mee om hiernaartoe te gaan of niet? Want als ze de helft niet kunnen zien, dan hebben ze geen leuke dag.

Vallen en opstaan

Zijn we ergens met het hele gezin, dan zie je mensen soms kijken. ‘Mooie haren’, klinkt het dan. Maar vragen stellen ze vrijwel nooit. Soms begin ik er zelf over. Ja, onze meiden hebben albinisme. Vaak resulteert dat in een gesprek, maar mensen kijken me ook wel eens verbaasd aan van: oké. Terwijl ik er heel graag over praat en megatrots ben op mijn meiden. Omdat er naar mijn idee nog best veel onwetendheid bestaat rondom albinisme, ben ik ook mijn leven gaan delen op Instagram. Ik heb niet per se heel veel volgers, maar krijg wel regelmatig berichtjes van ouders die ook een kindje hebben met albinisme. Ze schrijven dan dat mijn account hen hoop geeft dat alles goedkomt. Dat vind ik heel fijn en mooi om te horen. Mijn meiden kunnen heel erg goed meekomen, en daar moet ik mijn man toch wel echt de credits voor geven. Waar ik soms bang ben om hen dingen te laten proberen, stimuleert hij ze vooral om het wél te doen. Lukt het niet? Dan zoeken we een andere oplossing. We laten ze alles uitproberen, óók alleen op de fiets naar vriendinnen. Mijn man is daarentegen wel weer sneller ongerust over de toekomst. Ik ben zelf iemand die van dag tot dag leeft. Wat komt er over drie jaar? Geen idee. Het heeft in mijn ogen geen zin om daarover na te denken. Wat ik wel hoop is dat mensen zich wat meer gaan verdiepen in een ander voordat ze een oordeel klaar hebben. Dat zou de wereld toch een stukje mooier maken.’

Instagram van Agnes: mother_of_albino_girls

Tekst: Elke Agten
Foto: privébeeld