Sandra’s dochter Myrthe (22) leeft met een hersentumor: ‘We hebben laten zien dat we de wereld aankunnen’

Net als Vriendin brengt ook Mijn Geheim de allermooiste persoonlijke verhalen, die we hier graag elke week met je willen delen.

Meer verhalen die raken? Abonneer je op Mijn Geheim!

Ziekenhuisbezoek

“Voor de zoveelste keer liepen we samen door de lange gangen van het ziekenhuis. Een route die we inmiddels konden dromen, maar die nooit zou wennen. Het is alweer twee jaar geleden dat Myrthes hersentumor operatief werd verwijderd. Dat wil zeggen: grotendeels. Het deel dat toen achterbleef, wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Myrthe krijgt elke drie maanden een MRI-scan. Hoewel we het ‘gewone’ leven grotendeels weer hebben opgepakt, leven we tegelijk van het ene ziekenhuisbezoek naar het andere. Steeds met de hoop te zullen horen dat de kanker zich gedeisd houdt.

Prognose

Een prognose heeft Myrthe nooit gekregen. De artsen kunnen alleen maar zeggen dat het ongeneeslijk is en dat een hersentumor hoe dan ook weer gaat groeien. De vraag is alleen wanneer en hoe snel. Stilstand is dus winst en de afgelopen keren kregen we dat goede nieuws. Maar wat als het deze keer wél mis is? Hoe positief we ook blijven, die gedachte spookt weleens door mijn hoofd. Toch mogen we ons niet laten meeslepen. We hebben al laten zien dat we de wereld aankunnen. Wat de uitslag ook is, we dealen ermee. Met dat gevoel stapte ik met Myrthe de spreekkamer in.

Gekrompen

‘De tumor is gekrompen,’ hoorden we de neuroloog zeggen. Ik had van alles verwacht. Maar dit niet. In plaats van chemo of bestraling, kwam Myrthe na haar operatie in aanmerking voor een nieuw medicijn dat specifiek werkt tegen haar type tumor. Een pilletje dat ervoor moest zorgen dat de tumor niet zou groeien. Maar dat die daardoor kon slinken? Echt, een droomscenario!

Opgelucht

Opgelucht en ongelooflijk blij verlieten we het ziekenhuis. Twee jaar geleden hadden we niet eens geweten of Myrthe de operatie zou overleven. En nu kregen we deze mooie uitslag. Of ik daarmee echt gerustgesteld ben? Voor de komende drie maanden in ieder geval wel. We gaan het leven vieren! Het leven van Myrthe, dat veel te vroeg begon. Maar mijn kleine meisje liet toen al zien dat ze een echte doorzetter is.”

Zwangerschapsvergiftiging

“Ik was pas vierendertig weken zwanger en nog aan het werk, toen ik ziek naar huis ging. Ik dacht nog dat de griep me te pakken had, maar de volgende dag werd het HELLP-syndroom geconstateerd, een ernstige vorm van zwangerschaps-vergiftiging. Terwijl ik nog niet echt doorhad hoe gevaarlijk dit was, werd ik in het ziekenhuis opgenomen. De volgende dag ontstond er paniek toen mijn waarden fors achteruitgingen. Myrthes vader, inmiddels mijn ex-man, kreeg te horen dat de kans bestond dat zijn vrouw of zijn kindje zou komen te overlijden. In het slechtste scenario zou hij ons allebei verliezen. Maar diezelfde avond hield ik trots en opgelucht ons pasgeboren meisje in mijn armen. Een poppetje van slechts drieënveertig centimeter en twee kilo. Klein, maar gezond! Na dit hele avontuur besefte ik des te meer hoe bijzonder dat was.

Makkelijke baby

Drie weken later mochten we Myrthe mee naar huis nemen. Ze sliep veel en was een makkelijke baby. Ik weet het: rust, reinheid en regelmaat zijn belangrijk. Maar ik wilde ook dat ze leerde om flexibel te zijn. Dus liet ik het strakke ritme los en nam ik haar overal mee naartoe. Omdat ze enig kind was, vond ik de vele sociale contacten juist heel waardevol. Myrthe genoot daarvan. Ze kon met iedereen overweg. Tegelijk was dit kleine, blonde meisje een dametje met pit, dat al jong goed kon verwoorden wat ze wilde.

Geen balletmeisje

Zo zal ik nooit vergeten dat ze als vierjarige naar ballet ging. Die tutu stond haar schattig, maar Myrthe was eigenlijk geen balletmeisje en wilde het nog voor de jaarlijkse dansshow laten afweten. We spraken af dat ze voor de opa’s en oma’s, die al kaartjes hadden, nog één keer zou optreden. Ze was het podium nauwelijks af of ze liet haar mening al gelden: ‘En nu mag ik stoppen!’ Met veel meer plezier is ze daarna gaan hockeyen, tot haar achttiende op hoog niveau. En ik genoot volop mee. Ik heb geen wedstrijd gemist.”

Moe en somber

“Myrthe wilde dierenarts worden, maar het havo-advies dat ze kreeg, was daarvoor niet voldoende. Dus zette ze alles op alles om na de brugklas door te stromen naar het vwo. Dat is Myrthe ten voeten uit. Pas later drong het tot haar door dat een dierenarts soms ook dieren moet laten inslapen. Ze werd al beroerd bij de gedachte, dus werd dierengeneeskunde ingeruild voor een studie rechten. Myrthe ging op kamers en had een actief studentenleven. Ze ging bij een dispuut, sloot zich aan bij een studievereniging, was bestuurslid, had de nodige feestjes én haalde ook nog haar tentamens.

Vermoeid en somber

In 2023 eiste dit drukke bestaan zijn tol. Althans, dat was wat er in eerste instantie werd gedacht. Myrthe was steeds vaker vermoeid en somber. Toen bloedonderzoek niets geks liet zien, werd het op haar hormonen gegooid. Het spiraaltje werd verwijderd, maar dat maakte weinig verschil. Vroeg ze te veel van zichzelf en had ze misschien een burn-out?

Uitval

Niet veel later, kort voor de feestdagen, kreeg Myrthe een soort uitval toen ze bij een vriendin was. Ze vertelde dat ze zich opeens raar had gevoeld: ze was bij bewustzijn geweest, maar had tegelijk het idee gehad dat ze er niet echt bij was. Inderdaad vreemd. Dat moesten we in de gaten houden. Op Eerste Kerstdag, toen we thuis aan het kerstdiner zaten, overviel het haar weer. Je zag aan haar ogen dat het gebeurde. Het beangstigde Myrthe. En zo zaten we die avond op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Een oorzaak werd niet gevonden en Myrthe moest na Kerstmis maar contact opnemen met de huisarts.

Neuroloog

Toen Myrthe in de wachtkamer van de huisarts weer zo’n ‘aanval’ kreeg, heb ik het gefilmd. Haar pupillen werden groot en er trok een soort waas over haar gezicht. Heel gek, want tegelijk was ze bij bewustzijn en voerden we een gesprek over wat zij voelde. Het duurde niet lang voordat ze weer uit die toestand schoot en weer bij was. In mijn familie komt epilepsie voor. Waren het absences? De huisarts stuurde Myrthe naar de neuroloog. Het EEG-onderzoek wees al snel uit dat het inderdaad om epilepsie ging.

MRI-scan

Ook was er een MRI-scan gemaakt. De uitslag daarvan werd niet telefonisch gegeven, we moesten langskomen. Het zaadje van onrust was meteen geplant. Eenmaal in de spreekkamer liet de neuroloog al snel het woord ‘kanker’ vallen. Rechts in Myrthes hersenen zat een astrocytoom, een langzaam groeiende tumor. Die had de grootte van een flinke aardappel en duwde tegen de plek in de hersenen die emoties reguleert. Dat verklaarde waarom ze zich zonder reden boos of juist neerslachtig kon voelen.

Doemscenario’s

Myrthe was in tranen en kreeg het gesprek verder niet meer mee. Ik wist dat epilepsie kon voorkomen bij een hersentumor, maar nu ging het over míjn kind. Ze was pas twintig jaar oud. Ik was vol ongeloof en sloeg volledig dicht. Toch stond ik mezelf niet toe om in doemscenario’s te denken. Ik werd juist heel strijdbaar: ‘Kom Myrthe, dit gaan we rocken. We gaan alles doen wat mogelijk is.’ Waaraan ik het liefst had toegevoegd: ‘Om je te genezen.’ Maar die woorden durfde ik niet uit te spreken. Het ergste was om vervolgens iedereen op de hoogte te brengen. Haar vader, onze familie. Ze waren zo verdrietig. Maar ook een grote steun voor ons.

Operatie

Artsen durfden het aan om Myrthe te opereren. Een risicovolle onderneming, waarbij elke tien procent die ze van de tumor konden verwijderen Myrthe verlichting zou geven. Dat was een fijn vooruitzicht, al stond voor Myrthe voorop dat het medisch team niet overmoedig te werk mocht gaan. Ze wilde namelijk in de toekomst nog volop kunnen sporten en niet verlamd raken.

Lees ook Annemieks dochter kreeg op haar vijfde leukemie

Vijfennegentig procent

De ochtend van haar operatie stonden we bemoedigend aan haar bed. Haar vader en diens vriendin, en ik en haar bonusvader: ‘Zet hem op. We zien je straks weer.’ Ruim elf uur zijn ze met haar bezig geweest, voordat de verlossende woorden kwamen dat Myrthe de operatie goed had doorstaan. En ze hadden maar liefst vijfennegentig procent van de tumor weten te verwijderen!”

Frustrerend

“De herstelperiode viel Myrthe zwaar. Zeker het eerste jaar. Haar geheugen was een vergiet en haar energiepeil ontzettend laag. Licht en geluid kon ze minder goed verwerken en ze raakte snel overprikkeld. Dat frustreerde haar enorm. Ook kreeg ze weer last van aanvallen, die op epilepsie leken, terwijl ze juist medicijnen had om dit te voorkomen. Daardoor belandde ze nog een paar keer in het ziekenhuis. Later bleek dat door de anti-epileptica te komen, die ook hallucinaties veroorzaakten. Pas toen ze er zelf op aandrong om met die medicatie te stoppen en deze in een aantal maanden afbouwde, ging het steeds beter met Myrthe.

Studentenbestaan

Van haar levendige studentenbestaan was weinig meer over. Het drukke studentenhuis werd ingeruild voor een rustige plek in haar eigen studio. In het begin was ze al blij als ze even naar de supermarkt kon lopen of ergens een koffietje kon drinken. Genoeg slaap werd cruciaal, net als een zorgvuldige planning van activiteiten. Myrthe moest haar grenzen opnieuw verkennen en geregeld een afspraak afzeggen, jaloers op iedereen die wel uitging. Als ze op dinsdag iets had afgesproken, moest ze daar woensdag van herstellen. Gelukkig kreeg ze veel steun van haar dispuutgenootjes. Die meiden hebben haar erdoorheen gesleept.

Studie

Gedreven om haar bachelor rechtsgeleerdheid af te maken, heeft Myrthe na een jaar haar studie weer opgepakt. De universiteit denkt hierin goed mee: als fysiek in de collegezaal zitten even niet haalbaar is, wordt het hoorcollege voor haar opgenomen. Voorzichtig ging ze ook weer werken: een bijbaan in de sales. Vermoeiend? Ja, maar Myrthe is een doorbijter. Ook als ze na een lange dag in een overvolle trein stapt en ze nergens kan zitten. Dat redt ze op karakter, al is dat ook meteen haar valkuil. Je ziet aan haar niet dat ze wat mankeert. Maar tegelijk is het ook fijn om eventjes niet ‘dat meisje met kanker’ te zijn.

Sporten

Om zo fit mogelijk te blijven, is ze weer veel gaan sporten en let ze op haar voeding. Haar kijk op het leven is veranderd. Haar positieve mindset kan haar niet genezen, maar die helpt haar wel vooruit. Waar ze eerder na wat colleges of een paar uur werken haar bed indook, is ze nu aardig opgekrabbeld en weer zo veel mogelijk overal bij aanwezig. Wat mensen niet zien, is wat ze daar allemaal voor moet laten. Dat is een onzichtbare strijd die ze voert. Ze doet het in haar eigen tempo en dat is oké. Het gaat alweer zo veel beter. Steeds meer zie ik de Myrthe die ze was, de Myrthe die echt alles uit het leven haalt. Wat een veerkracht!”

Bevlogenheid

“Ze is vastbesloten om af te studeren en te gaan werken. Arbeidsrecht heeft op dit moment vooral haar interesse. Wie weet krijgt ze ooit nog kinderen. Haar eicellen heeft ze voor de behandeling laten invriezen. Aan de andere kant vraagt ze zich af of je kinderen wel moet opzadelen met een zieke moeder. Ook praktisch gezien is de toekomst nog wat onzeker. De studievertraging heeft de nodige financiële consequenties. En de vraag is of ze ooit fulltime zal kunnen werken. Ze heeft nog geen recht op een langdurige ziekte-uitkering, terwijl de kosten doorlopen. Ze krijgt niet eens een levensverzekering, omdat ze ongeneeslijk ziek is.

Levensverwachting

Over haar levensverwachting valt niets te zeggen. De medische wetenschap staat niet stil. Misschien komt er ooit een behandeling die Myrthe volledig zal kunnen genezen. Zelf roept ze nog altijd enthousiast dat ze achtentachtig wordt. Met diezelfde bevlogenheid wil ze via haar socialemedia-accounts anderen motiveren om optimaal te genieten, want het leven kan zó omslaan. Kanker discrimineert niet. Jong of oud, dik of dun, rijk of arm – het kan echt iedereen overkomen. Myrthe geeft een eerlijk inkijkje in het leven met kanker als jongvolwassene. Met de belangrijke boodschap: gun jezelf een toekomst en ga niet bij de pakken neerzitten. Daarvoor is tijd veel te kostbaar. Kanker betekent niet dat je stopt met leven, maar dat je slimmer moet leven, benadrukt Myrthe. Ik heb zó veel bewondering voor dit meisje!”

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!