Ilona’s zoon Roan (21) overleed aan een ernstige hartafwijking

Tekst: Elke Wolferink-van der Heyden

3 juni 2025

Alle ouders vinden hun kinderen natuurlijk speciaal, maar soms valt er iets éxtra bijzonders te vertellen over je kind. Begin 2023 vertelde Ilona (55) in Mijn Geheim over haar zoon Roan (21), die geboren werd met een half hart. Tot hun immense verdriet kwam Roan niet meer in aanmerking voor een donorhart en moesten ze eind 2023 afscheid van hem nemen.

‘‘Roan had zijn grens bereikt: ‘Ik ben zó moe. Letterlijk doodmoe.’ Hij liet weten dat hij er na zijn verjaardag mee wilde stoppen. Dat zou op 7 januari zijn. Of, als dat te zwaar werd, een dag na Nieuwjaar. Of anders na Kerstmis al. Het was 11 december 2023. We zaten die avond bij ons op bed, toen hij voor het slapengaan zijn hart luchtte. De laatste maanden was hij erg achteruitgegaan. Hij had alles gegeven en nu was zijn lichaam op. Maar toch, ik had hem het leven geschonken. Hij had mij voor het eerst moeder gemaakt. En nu spraken we over het beëindigen van zijn jonge leven? Je kind loslaten is zo onvoorstelbaar. ‘Zullen we dan eerst een bed in de woonkamer regelen, Roan?’ vroeg ik. Dat was tegen het zere been. Roan wilde dat alles zo gewoon mogelijk doorging. Zo min mogelijk aanpassingen. Dus tilden we hem elke avond de trap op. Niet veel later zei hij in datzelfde gesprek dat als we nog vragen voor hem hadden, we die op papier moesten zetten. Roan zei hoeveel hij van ons hield en na een stevige knuffel ging hij naar zijn eigen bed. Een paar uur later werden we opgeschrikt door de telefoon. Het was Roan, vanuit zijn slaapkamer. Hij moest naar de wc, maar had niet meer de kracht om zelf uit bed te komen. Jacco (53) ging hem meteen helpen. Toen ik eraan kwam, hadden ze de overloop al bereikt, maar Roan zakte door zijn benen. Jacco en ik kregen hem uiteindelijk toch op het toilet. Omdat hij wegviel, wilden we hem zo snel mogelijk terug naar zijn bed brengen. We voelden dat zijn einde naderde en vonden de wc geen waardige plek om te sterven. We bereikten Roans kamer, waar hij in de armen van zijn vader overleed. En hoewel we vanaf zijn geboorte bang waren geweest voor dit moment, was het een keiharde klap. Een tijdje eerder had ik voor mezelf al professionele hulp gezocht. Tijdens EMDR-therapie had ik Roans dood moeten visualiseren. Wat was dat heftig. Zoveel verdriet had ik nog nooit ervaren. Toch bleek dat slechts een fractie te zijn van de pijn die ik nu voelde, nu Roan daadwerkelijk zijn laatste adem had uitgeblazen. Ik viel in duizend stukken uiteen. Tranen bleven komen. Tot ik mezelf tot de orde riep. Ik moest rustig worden en dingen gaan regelen. En dat móést ik goed doen. Zijn broer Yorn (nu 19), die op zolder sliep, was van alle tumult wakker geworden en is nog even bij Roan gaan liggen. Tygo (nu 21), die vanwege zijn autisme op een woongroep woont, moest ik op de hoogte brengen. Zo ook Roans vriend, Pepijn. Een vreselijke taak.

Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS)

Roan was geboren met het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS): een ernstige hartafwijking, waarbij de linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader, de aorta, niet volgroeid zijn. Daardoor was zijn hart niet in staat om genoeg zuurstofrijk bloed door zijn lichaam te pompen. Onze wereld stortte in toen we dat te horen kregen. Roan was amper twee jaar oud, toen hij al drie grote hartoperaties achter de rug had. Hij sloeg zich er wonderbaarlijk goed doorheen. Het was een klein, vrolijk en vastbesloten vechtertje, dat koos voor het leven. En hoe: hij plukte de dag! Roan had een vrij normale basisschooltijd. Hij was een slim kind, dat al vroeg kon lezen en het ene na het andere boek verslond. En als hij tijdens het spelen met vriendjes even moe werd, dan verzon hij spontaan een slaapspelletje, waar iedereen enthousiast aan meedeed. Zo kon Roan weer een paar minuten opladen. Ik weet nog dat de leerkracht vroeg of Roan wel buiten mocht spelen. Ja, natuurlijk! We hadden liever dat hij straks echt geleefd had, dan dat hij in een glazen kooi zou opgroeien. Hij was graag buiten en had altijd plezier. Rolschaatsen, steppen, skateboarden, voetballen…in zijn eigen tempo deed hij overal aan mee. Dat ging goed tot groep zeven. Door energiegebrek leverde hij steeds meer in en werd het steeds moeilijker om zijn leeftijdsgenootjes bij te benen.”

Wachtlijst

“Op de middelbare school ging zijn uithoudingsvermogen nog verder achteruit. Regelmatig moest hij naar het ziekenhuis. Toch wist hij zijn middelbareschooldiploma in ontvangst te nemen. Net gestart op zijn vervolgopleiding, liet zijn lichaam hem echter opnieuw in de steek. Omdat zijn hart niet optimaal werkte, kreeg hij longbloedingen en raakte zijn lever beschadigd. We waren dan ook heel blij met een plekje op de wachtlijst voor een hart- levertransplantatie. Er was weer hoop. Helaas werd die blijdschap een paar maanden later de kop ingedrukt, omdat een operatie inmiddels te riskant was geworden. Met die boodschap werd Roan van de wachtlijst gehaald. Ik geloof niet dat ik hem eerder zo hard had horen gillen, zo had zien huilen. Na dit slechtnieuwsgesprek zijn we in volkomen stilte van het ziekenhuis naar huis gereden. Jacco achter het stuur en ik hand in hand met Roan op de achterbank.”

Veerkracht

“Toch bleef Roan nooit lang in tegenslagen hangen. Hij vond dat hij daar simpelweg geen tijd voor had. Balen of mopperen? Nee, zijn tijd en energie mocht hij niet verspillen aan onnozele dingen. Zijn veerkracht was enorm. Jong en avontuurlijk als hij was, wilde hij de wereld ontdekken. Grote reizen maken naar Japan en New York. Een toekomst als modeontwerper of kunstenaar. Dromen, die verdrietig genoeg nooit meer uit zouden komen. Dus keek hij naar wat nog wél haalbaar was. Verre reizen werden ingeruild voor een paar dagen Efteling of een stedentripje in Nederland. Vaak in rolstoel, maar Roan genoot volop. Hij stapte over op luisterboeken, toen lezen hem te veel concentratie kostte. En toen het tekenen aan kwaliteit inleverde, koos hij ervoor om te gaan kleuren. Toen zelfs dat niet meer lukte, ging hij stickers verzamelen, ontworpen door jonge kunstenaars. Zijn eigen droom kon hij niet meer waarmaken, maar zo kon hij anderen wel verder helpen. De berg stickers werd groter en groter. ‘Misschien is het een idee om ze later op je kist te plakken?’ opperde ik. Dat vond hij goed gevonden van mij. Zijn afscheid-to- be was geen beladen onderwerp. Zo had hij al aangegeven dat het geen uitvaart met koffie en cake moest worden, maar met champagne en snoep: zure matten, groene kikkers en spekjes. In het najaar van 2023 kreeg Roan corona. Daar kwam hij goed doorheen, behalve dat hij bleef hoesten. Dat was erg vermoeiend, waardoor hij veel thuiszat. Hij was dan ook blij toen hij eindelijk weer naar vriend Pepijn toe kon. Maar ’s avonds belde hij me: ‘Ik heb weer bloed opgehoest. Het is deze keer heel erg, mam.’ We meldden ons in het ziekenhuis, waar een flinke longbloeding werd vastgesteld. In het voorjaar had Roan al een klaplong te verduren gehad. Toen stond hij nog voor de keuze: geopereerd worden of niet. Roan, die duidelijk had uitgesproken juist geen interventies meer te willen, koos toen na enige twijfel toch voor een operatie. De vijftig procent kans om er goed doorheen te komen, pakte Roan met beide handen aan.

Geen uitweg meer

Maar nu, eind 2023, was er geen uitweg meer. Op de intensive care kreeg hij te horen dat ze niets meer voor hem konden doen. Met die overweldigende boodschap wilde hij zo snel mogelijk naar huis. Uiteindelijk is hij amper drie weken thuis geweest. De hoeveelheid zuurstof in zijn bloed was zo laag dat deze niet meer meetbaar was. Overal had hij hulp bij nodig. Dat was niet altijd makkelijk. Zijn lichaam gaf niet mee en alles deed zeer. Al heb ik hem nooit horen klagen. Die laatste avond, maandag 11 december 2023, ging Pepijn tegen negenen naar huis. Roan was zo ontzettend moe en Pepijn beloofde dat hij de volgende dag terug zou komen. Zover heeft het niet mogen komen. Een paar uur later stopte Roans hart met kloppen. Zijn lichaam had zoveel geleden, dat hij eerst gebalsemd moest worden, voordat hij thuis opgebaard werd. Vrienden en familie hadden de kamer waar hij kwam te liggen in no time in orde gemaakt. De kaarsjes hebben er dag en nacht gebrand, zijn muziek klonk uit de boxen en kerstlampjes versierden de ruimte. Roan was dol op kerst. Het optuigen van de kerstboom – altijd over the top – was echt een ding van ons tweeën. Kort daarvoor hadden we dat samen nog gedaan. Althans, hij gaf aanwijzingen, die ik mocht uitvoeren. Dat lukte hem nog net.”

Kersenbloesem

“Met op de kist zijn regenboogvlag, kreeg Roan een prachtig afscheid, waarbij we trots terugkeken op zijn leven. Tijdens het uitzoeken van de foto’s die we hierbij wilden gebruiken, konden we er niet één vinden waarop hij niet lachte. Ik zong het slaapliedje over een kleine ster, die daar heel ver staat. Vroeger zong ik dat altijd voor de jongens. Het was het laatste wat ik voor Roan kon doen. En er werden mooie woorden gesproken, onder meer door zijn broers en door Pepijn. Wat ben ik blij dat Roan nog de liefde van zijn leven heeft mogen vinden! Het samenzijn was een warme deken van troost. Bij de laatste groet mocht iedereen een sticker uitzoeken en die op zijn kist plakken. Vanwege zijn liefde voor dat land, koos ik een sticker uit met een afbeelding van de Japanse kersenbloesem. En zo lag Roan, een echte levenskunstenaar, daar in zijn eigen en laatste kunstwerk. Daarna stond de champagne klaar en draaide de playlist van Roan. Er moest gefeest worden, zoals Roan dat ook altijd had gedaan. Na de crematie zou het vervolgens een maand duren voordat zijn as werd vrijgegeven. Zo is dat in de wet geregeld. Het was dan ook heel bijzonder dat er een uitzondering werd gemaakt en we de as van Roan een dag later al mochten afhalen, zodat  hij met kerst, oud en nieuw én zijn verjaardag bij ons was. Het is niet in woorden uit te leggen hoe blij ik hiermee was.

As

Afgelopen zomer zijn Jacco en ik naar Ibiza geweest. Daar hebben we de 244 treden van de Stairway to heaven beklommen. Bovenaan, bij de poort, waar je een prachtig uitzicht hebt over Ibiza-stad, hebben we wat as achtergelaten. Dat zou Roan mooi hebben gevonden. Ook hebben we een glazen bol laten maken, met de regenboogkleuren erin en een spiraal van zijn as. De luchtbelletjes in de bol vormen de sterrenhemel. Een prachtig kunstwerk, dat symbool staat voor alles wat hij was. De leegte die hij achterlaat, is gigantisch. De impact is groot. Ik had niet gedacht dat ik zo’n jankerd zou zijn. Ik wil ook niet huilen. Daar voel ik me naar bij. Ik wil niet dat Tygo en Yorn verder opgroeien in een bad van verdriet. Maar bij de psycholoog laat ik het toe en heel eerlijk: dat lucht op. We moeten ons leven nu opbouwen om het verlies van Roan heen. Dat is een heel proces. Dat doen we ieder op onze eigen manier en het kan soms best eenzaam zijn. Hoewel je hetzelfde gemis en verdriet deelt, rouw je op een andere manier. Met elkaar in gesprek blijven, is de sleutel, daar ben ik wel achter. Afgelopen oudjaarsdag zijn we weer oliebollen gaan bakken om geld in te zamelen voor het Kinderhartfonds. Dat hadden we in 2022 op initiatief van Roan zelf ook gedaan. Samen mét hem. Nu was het moeilijk en helend tegelijk. In alle opzichten was het hard werken. Ook emotioneel. Gesteund door veel lieve mensen, werd het een heel succesvolle en Roan-waardige dag. We zijn dóórgegaan, precies zoals hij dat altijd deed. Roan wilde zeker niet zielig zijn. De grootste rijkdom is dat we samen zo ‘gewoon’ in het leven stonden, waardoor ook Roan echt gelééfd heeft. Dat is overigens nooit moeilijk geweest. Het werd pas moeilijk toen hij er niet meer was. Er is een gat geslagen in ons mooie en hechte gezin, waarvan Roan altijd onderdeel zal blijven uitmaken. Hij blijft deel van onze gedachten. Van ons hart. En als ik vanavond naar buiten kijk, hoop ik onze fonkelende ster hoog aan de hemel te zien.” Foto: privébezit Meer Mijn Geheim? Neem nu een digitaal abonnement of bekijk de Facebook-pagina.

Geraakt door dit verhaal? Word abonnee van Mijn Geheim en ontvang nog meer échte verhalen in je brievenbus!

LEES OOK