Antines dochter heeft het syndroom van Down

23 februari 2024

Toen Antine (35) te horen kreeg dat haar pasgeboren dochter het downsyndroom heeft, stortte haar wereld in en kreeg ze  een postnatale depressie. Inmiddels is Norah acht. Antine: “Ik accepteer haar zoals ze is. Niets is vanzelfsprekend, alles wat ze leert is mooi meegenomen.”

Antine: “Vanaf het moment dat ik stopte met de pil kon het mij niet snel genoeg gaan. Iedere maand dat ik ongesteld werd, was een teleurstelling. Ik was aan het klokken wanneer mijn vriend en ik moesten vrijen, maar was na ruim een jaar nog niet zwanger. Vlak voordat dat we de medische molen in zouden stappen, lukte het spontaan. Ik heb me helemaal gek getest, was door het dolle. Ik ging naar mijn werk met glimlach en kon maar aan één ding denken: mijn allergrootste droom werd werkelijkheid.
Mijn zwangerschap ging volgens het boekje. Ik had een baan in de gehandicaptenzorg en dat was fysiek soms pittig, maar ik mocht verder niet klagen. De controles waren keer op keer goed. Mijn verloskundige vroeg ons of we een prenatale screening wilde, de NIPT. Geen haar op mijn hoofd die daaraan dacht: er kan in het leven van een kind zo veel gebeuren waardoor je wereld op z’n kop komt te staan, waarom zou je dat van tevoren willen weten? ‘Geef al die downers maar aan mij’, zei ik. Tijdens de twintigwekenecho was ik niet eens bezig met of ons kind gezond zou zijn; ik maakte me drukker om wat er tussen de beentjes zat. Samen met mijn partner kon ik de hele wereld aan, want we kregen een dochter.

Ik was dik veertig weken zwanger toen de weeën begonnen. Mijn moeder is kraamverzorgende en was bij de bevalling. Mijn vriend had kaarsjes aangestoken in de kamer, ik ging een bubbel in en was zó blij toen ik onze dochter Norah zelf kon aanpakken. Ze was wat blauw, omdat het persen lang had geduurd, maar ze begon meteen lekker aan de borst te drinken. Ik was moeder: ik kon mijn geluk niet op.
De kraamtijd was gezellig, ik liet de visite trots ons kind zien. Toen Norah vier dagen oud was ging mijn vriend taart brengen naar zijn klanten. Mijn moeder kraamde bij ons en had koffie en thee gebracht terwijl ik op de slaapkamer controles had van de verloskundige. De sfeer sloeg om toen ze tegen mijn moeder zei: ‘Blijf maar even in de kamer, want ik ga een bommetje droppen.’ Ik dacht: kom maar op, ik kan alles aan. De verloskundige zei dat ze bij Norah een aantal uiterlijke kenmerken van het downsyndroom zag en dat ze ons doorverwees naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.”

Huid op huid

“Haar woorden sloegen in als een bom; ik heb non-stop gehuild. In het ziekenhuis zei de kinderarts dat hij dacht dat het wel ‘mee zou vallen’, maar er werden allerlei onderzoeken ingepland. Een verpleegkundige die bloed van Norah afnam zei: ‘Ken je dat leuke programma op televisie, Down met Johnny?’ Ik kon haar wel iets aandoen. Omdat ik werk met verstandelijk beperkte mensen dacht ik: ze kunnen heel erg boos zijn en smeren poep tegen de muren, wat is daar leuk aan?
We kregen de uitslag een paar dagen later. Tijdens het wachten ging het steeds slechter met me. Ik kreeg paniekaanvallen. Ik merkte ook dat mijn gevoel voor Norah veranderde; zonder dat ik het wilde, stootte ik haar af. Omdat ik dat verschrikkelijk vond, ben ik dagenlang huid op huid met haar gaan liggen. Als ik haar warme lijfje voelde, stroomde mijn hart vol moederliefde; waarom vond ik het dan zo erg als ze Down zou hebben? Dat ik het zó erg vond, vond ik zo erg voor haar. Ik zie mezelf nog zitten, huilend op de grond, me te schamen voor de afschuwelijke gedachte dat ik mijn eigen kind niet meer wilde. Vier dagen zat ik op een roze wolk in mijn bed met biefstuk, sushi en een blakende baby; daar was ik nu keihard van af gedonderd.
Ik leefde tussen vrees en hoop. En toen kregen we het telefoontje: ons meisje had het syndroom van Down. Het vloog me aan, ik was verdrietig, teleurgesteld en boos. Er werd onderzoek gedaan naar haar hartje en nieren. Deze uitslagen waren gelukkig goed, maar door mijn werk in de gehandicaptenzorg wist ik dat we veel op ons bord zouden krijgen. Het downsyndroom is een aangeboren aandoening, mensen met Down zijn verstandelijk gehandicapt, maar hebben vaak ook lichamelijke problemen. Een onomkeerbaar feit, waarmee ik moest leren leven.”

Steeds donkerder

“De vraag die ons het meest wordt gesteld is: ‘Wist je het niet?’ Nee, ik wist het niet; ik wilde de NIPT niet. Het gevoel dat ik Norah niet wilde, werd de maanden na haar geboorte minder. Ze was een makkelijke baby, dat hielp. Maar toch werd het in mijn hoofd steeds zwarter. Ik had het gevoel dat ik tegen de stroom in zwom en had een zwaar gevoel, de hele dag. Terwijl ik mijn best deed om te genieten van mijn verlof, voelde ik paniek en angst. Toen ik dit aan mijn verloskundig durfde te vertellen zei ze: ‘Ga lekker de kerstboom opzetten, je gaat een gezellige maand tegemoet, het komt echt goed.’
Ik voelde dat het niet goed kwam. Als ik een luier moest verschonen terwijl ik net wilde gaan stofzuigen, raakte ik de weg kwijt. In de supermarkt stond ik te janken voor het schap van de smeerkaas. Mijn vriend steunde mij, maar ik kon weinig met hem, laat staan er voor hem zijn. Toen we de uitslag kregen was hij heel erg verdrietig. Ik dacht alleen maar: als hij nou maar niet gaat zeuren over zijn gevoel, dat kan ik er niet bij hebben. Achteraf gezien had ik een postnatale depressie, die niet is herkend. Dat neem ik mijn verloskundige nog steeds kwalijk, want wat had ik in deze donkere periode graag hulp gekregen.”
Angsten voor toekomst“Toen ik na drie maanden weer aan het werk ging, ging het mis. Ik werkte op een woonvoorziening met verstandelijk beperkte ouderen en moest slaapdiensten draaien. Ik zorgde onder andere voor Elly, een dame met downsyndroom. Toen ik ’s ochtends haar kamer binnenkwam en haar doof en blind en hulpeloos in bed zag, zag ik Norah liggen. Mijn angsten waren zo hevig, dat ik na een maand uitviel. Ik werd gek van mijn gedachten en angsten: wie zou er voor mijn kind zorgen als ik er niet meer was? Wat als ze later ongepland zwanger zou worden? En kon ik nu geen oma worden?
Een fijne psycholoog heeft met me gewerkt aan mijn angsten, ik heb EMDR-therapie gedaan en ben langzaam hersteld. Na de fase van afstoting en de vreselijke gedachtes dat ik mijn eigen kind niet wilde, kwam in het tweede jaar de fase van diepe rouw: verdriet om wat ik nooit zou hebben. Deze fase heeft een jaar geduurd. Norah ontwikkelde zich als een gezond meisje met een verstandelijke beperking. Al snel had ik door dat ik haar ontwikkeling niet moest vergelijken met die van ‘normale’ kinderen. Ik heb het boekje van het consultatiebureau dichtgeslagen en nooit meer opengedaan. Wat ze in de toekomst wel en niet zal kunnen, weet ik niet en geef ik ook geen aandacht aan: we gaan het vanzelf zien.”

Als ze maar blij is

“Mijn relatie met de vader van Norah is uitgegaan toen zij bijna drie jaar was. Hij houdt zielsveel van haar en heeft alles voor haar over. Eens per twee weken is onze dochter een weekend bij hem. Inmiddels accepteer ik Norah helemaal zoals ze is. Niets is vanzelfsprekend in haar ontwikkeling, dus alles wat ze leert is mooi meegenomen. Ze is nu acht jaar en verstandelijk gezien een jaar of drie. Ze is zindelijk, kan zelf eten en drinken, lopen rennen en springen, maar praten is lastig voor haar en iets simpels als zwemles is voor haar nog te hoog gegrepen. Tot nu toe heeft Norah regulier onderwijs gevolgd, maar vanaf volgend schooljaar start ze op speciaal onderwijs. Voor mij is het enige dat telt dat ze blij is, en dat is ze.
Norah snapt sociaal gewenst gedrag niet, ze is altijd oprecht en eerlijk. Als ze verdrietig of boos is, is ze dat met heel haar hart en ziel, als ze blij en gelukkig is voel je dat door heel het huis. Norah leert mij dat je dingen gewoon kan doen omdat het leuk is. Niet om er per se beter in te worden, of omdat het moet. En ze vindt iedereen lief, totdat het tegendeel is bewezen. Ik ben zo trots op haar, op haar gevoel van eigenwaarde en op hoe zij de wereld ziet. Ik leer daar iedere dag van.
Vorig jaar ben ik getrouwd met mijn jeugdliefde. Benjamin had net als ik een lange relatie achter de rug en twee kinderen, Veerle en Evy. Drie jaar geleden werd onze zoon Simon geboren. Dit keer koos ik wel voor de NIPT, omdat ik wilde weten wat ons te wachten stond. Simon was kerngezond  en ontwikkelde zich als baby volgens het boekje. Hij deed wat van hem werd verwacht en dat vond ik zelfs een tikkie saai: alles was voorspelbaar.”

In balans

“Vorig jaar zomer werd onze verrassingsbaby Jip geboren. Ongepland maar meer dan welkom. Voor Norah is de komst van Jip fantastisch; waar Simon nog een bedreiging voor haar was, was Jip meteen haar beste vriend. Onze kinderen zien dat er meer is dan ‘normaal zijn’ en dat vind ik een toegevoegde waarde.  Ik ben trots op alle vijf de kinderen en kan zeggen dat ons gezin in balans is. Ik leef in het moment en geniet. En als het wat minder gaat, zit ik huilend op de bank met een glas wijn, net als moeders van ‘normale’ kinderen.”

Tekst: Hannah König
Foto: