Nienke is mantelzorger voor haar ernstig zieke man: ‘Als er ook maar iemand niest of hoest, zijn we op ons hoede’

Veel stress

“Sinds een jaar of tien weten we dat Frank een ernstige genetische afwijking heeft, met grote invloed op zijn longen. Hij moet elke dag twee uur vernevelen en elke twee weken spuiten, waardoor hij zes dagen uit de running is. Dat is de basis. De aandoening brengt tal van klachten met zich mee en geeft vooral ook heel veel stress. Als er ook maar iemand niest of hoest in ons bijzijn, zijn we op ons hoede. Hij is de klassieke corona-vermijder. En dat is niet zomaar ontstaan.”

Elke dag geregel

“Twee jaar geleden kreeg hij een bacterie in zijn longen, die resistent bleek. Daardoor heeft hij twee jaar, onder meer via dagelijks infuus, aan heel zware antibiotica gezeten. Je kunt de effecten ervan vergelijken met chemo. We hadden met vier verschillende ziekenhuizen te maken en ik was de coördinator – Frank was zo moe dat hij niet kon nadenken. Er viel iedere dag wel iets te regelen. Dan was er weer een kweek zoekgeraakt en dan werd er weer niet op een e-consult gereageerd. Ziekenhuizen communiceren onderling niet of slecht. Ik weet dat het mensenwerk is en ik neem het de mens ook niet kwalijk. Maar het systeem wel. Het kostte mij zoveel energie. Je kunt nergens blind op vertrouwen. Je staat doorlopend in de MacGyver-stand.”

Lees ook Adele was mantelzorger voor haar vader en nu voor haar moeder: ‘Het voelt absoluut niet als een opgave’

Financiële stress

“In de periode dat Frank zo ziek was, was ik zelf ook aan huis gekluisterd. Frank moest uiteindelijk volledig stoppen met werken, wat ons veel financiële stress gaf. Want wat als ík ineens zou omvallen? Hoe moest dat dan met het huis? We wilden het voor elkaar goed geregeld hebben en dat is ons met een financieel adviseur gelukt. Veilig financieel oud kunnen worden, was voor ons heel belangrijk. Niet meer kunnen werken, geeft rouw. Ook daar begeleid ik Frank in.”

Autonomie

“Ik wil Frank zijn autonomie niet ontnemen en al helemaal geen kleuterjuf of moeder zijn. Maar ik kan niet altijd aan op de afspraken die we maken, integendeel. ‘Ik bel vandaag met de arts’, zegt hij dan. Als hij een slechte dag heeft, gebeurt dat niet. Ik probeer daar op een nette manier naar te vragen of aan te bieden het de dag erna zelf te doen. Maar dat wil hij niet. Hetzelfde geldt voor huishoudelijk werk. Als Frank drie dingen in het huishouden zou doen, bel ik halverwege de dag om te vragen hoe het gaat en hoe hij in zijn energie zit. Zo kan ik inschatten wat er nog moet gebeuren als ik na een dag werken thuiskom. Je wilt iemand in zijn waarde laten, maar we lopen continu achter de feiten aan.”

Nooit alleen

“Mijn eigen ouders zijn in de tachtig en gelukkig nog zelfstandig, maar ook daar zorg ik op een bepaalde manier voor, als er bijvoorbeeld weer eens iets niet werkt. Ik mantelzorgde daarnaast intensief voor mijn tantes. Daar moest ik mee stoppen. Nee zeggen vind ik moeilijk. ‘We zien haar heel weinig’, weet ik dat over mij wordt gezegd. Ondertussen vraagt niemand ooit eens hoe het met míj gaat. Ja, mijn beste vriendin. En met mijn man en kinderen kan ik er gelukkig goed over praten. Hoe het echt met me gaat, weten maar weinig mensen. Ik ben bijvoorbeeld nooit alleen thuis en dat is best heftig. Om even alleen te zijn, moet ik altijd weg. Een doktersafspraak voor mezelf schiet er vaak bij in, waardoor mijn eigen gezondheid niet altijd de juiste focus krijgt.”

Lees ook Alicia is mantelzorger voor haar schoonmoeder: ‘Soms ben ik er klaar mee’

In het moment

“Energie haal ik uit mijn werk. Ik naai ook graag, maar als mijn hoofd te vol zit, lukt me dat niet. Op vakantie gaan is lastig, er moet letterlijk een koelkast vol medicijnen mee en ik ben de eerste dag alleen maar aan het schoonmaken om de kans op infecties zo klein mogelijk te maken. We hebben overwogen een vakantiewoning te kopen, maar dat bleek zo eenvoudig niet. Nu maken we van ons eigen huis een soort vakantiehuis. We hebben voor buiten in de overkapping een lekkere bank gekocht en een heel goede barbecue besteld. We leven in het moment en genieten van onze hond, kat, onze fijne woning en het mooie uitzicht.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.