Brenda is mantelzorger voor haar zoon (6) met diabetes type I: ‘Ik moet 24/7 alert zijn’

Flesje vruchtensap

“Gijs was net één jaar geworden toen hij ziek werd. Hij moest ineens spugen, was hangerig, maar de huisartsenpost zag geen reden tot bezorgdheid. Het was coronatijd, de zorg was op afstand. Het waren waarschijnlijk de tandjes die doorkwamen, werd er gezegd. We moesten Gijs maar een flesje vruchtensap geven. Die nacht deed hij echt niets dan spugen. Hij hing met grote ogen en zijn mond wijd open in mijn armen. Zijn luiers bleven droog, terwijl hij maar om water bleef vragen. Ik deed die nacht geen oog dicht en had door Google inmiddels al wel zo mijn vermoedens wat er aan de hand was.”

Kritiek

“Om half acht ’s ochtends belde ik de spoedlijn. Aanvankelijk zagen zij geen reden om Gijs langs te laten komen, maar ik drong aan. Een uur later zaten we in de ambulance, onderweg naar het ziekenhuis. Gijs was compleet uitgedroogd en heeft dagen kritiek op de intensive care gelegen. De diagnose werd direct gesteld: onze zoon heeft diabetes type I. Vanaf dat moment hadden we een kind met zorgen. Wat hij aan ingrepen moest doorgaan, is voor hem en voor ons traumatisch geweest. Gelukkig lijkt Gijs zich er niets van te herinneren. Ik heb er EMDR voor gehad.”

Lees ook Anna is mantelzorger van haar zoon Jack met het syndroom van Marfan

Alarm

“Barry en ik moesten veel leren. Je krijgt zoveel informatie op je afgevuurd en je mag pas met je kind naar huis als je hem allebei kunt prikken. Ik werkte in de zorg en kon dat in principe wel, maar bij je eigen kind is dat toch anders. We hebben veel aan mijn moeder gehad, die ook verpleegkundige is. Het heeft wel even een tijd geduurd voordat we aan alles gewend waren. Gijs slaapt nog steeds bij ons in bed, zodat we hem in de gaten kunnen houden. Hij heeft een sensor op zijn arm die verbonden is met zijn en mijn telefoon. Als midden in de nacht het alarm afgaat, geef ik hem een babyflesje met suikerlimonade. Dat drinkt hij in zijn slaap leeg.”

Eenzaam

“Sinds Gijs diabetes heeft, is mijn leven compleet veranderd. Ik ben gestopt met werken om Gijs tussen de middag op school te kunnen prikken. Ik moet 24/7 alert zijn. Voorheen ging ik nog wel eens een avond met vriendinnen naar de kroeg. Maar toen bleek dat ik na twee wijntjes overschakelde op cola, omdat ik geen enkel risico wilde nemen dat er iets met Gijs zou gebeuren en ik in actie moest komen, vroeg niemand mij meer mee. Ik ben vrijwel al mijn vriendinnen kwijtgeraakt. Nou ben ik ook een echte huismus, maar dit voelt wel heel eenzaam. Veel mensen snappen niet wat de impact van diabetes is. Ik kan Gijs nooit ergens te logeren brengen en op kinderfeestjes wordt hij amper gevraagd omdat mensen het eng vinden.”

Lees ook Asha is mantelzorger voor haar zoon met het syndroom van Down

Moeilijk

“Ik voel me geen mantelzorger, dit hoort voor mij bij het moederschap. Ik baal er wel van, daar ben ik eerlijk in. ‘Potverdorie, ik wil mijn kind ook gewoon zonder nadenken een koekje kunnen geven’, denk ik soms. Ik heb het er echt moeilijk mee gehad, helemaal toen school over speciaal onderwijs begon. Voor ons zou dat een ramp zijn. Nu ben ik in vijf minuten bij Gijs, dan ben ik veel langer onderweg. Bovendien is er verder niets met hem aan de hand – hij loopt alleen iets achter in ontwikkeling doordat hij zo ziek is geweest.”

Een dag zorgeloos

“Het lijkt me heerlijk om meer onder de mensen te zijn en weer te werken, maar dat zit er echt niet in. Ik heb een tijdje in de avond in de schoonmaak gewerkt, maar dat hield in dat ik Barry amper nog zag. Het is wat het is. Barry werkt in de wegenbouw en hij neemt Levi vaak mee om op een shovel te rijden of om samentrekkers te wassen. Ze gaan ook graag samen naar truckshows. Je moet de aandacht ook goed verdelen, we zijn namelijk ongemerkt toch veel met Gijs bezig. Ik zou er alles voor over hebben om eens één dag echt zorgeloos te zijn. Dan zou ik er lekker op uitgaan en gaan winkelen.”