Vanja is mantelzorger voor haar dochter Nina, die meerdere lichamelijke en mentale aandoeningen heeft

Volledig afhankelijk

“Mijn dochter Nina heeft vanaf haar geboorte al gezondheidsproblemen. Ze heeft een stofwisselingsziekte en een verstandelijke beperking. Daar is de laatste jaren ook een angststoornis bij gekomen, waardoor ze veel piekert en paniekaanvallen heeft. Nina is klaar met school en werkt niet. Ze heeft wel geprobeerd om vrijwilligerswerk te doen, maar dat lukte uiteindelijk niet meer door haar klachten. Dat maakt dat ze volledig afhankelijk is van zorg.”

Alles regelen

“Als mantelzorger regel ik zo’n beetje alles. Ik zorg dat Nina haar medicatie inneemt, dat er thuiszorg is die haar, als ik werk, twee keer per dag belt en dat ze de juiste begeleiding krijgt. Ik ga mee naar ziekenhuisafspraken, therapieën en behandelingen en regel alle aanvragen en indicaties. Omdat ik ook haar wettelijke mentor ben, neem ik belangrijke beslissingen voor haar, bijvoorbeeld als het gaat om bepaalde behandelingen. Ze kan de gevolgen daarvan zelf niet goed overzien. Nina is al meerdere keren afgewezen voor een indicatie voor langdurige zorg, omdat er volgens instanties nog ontwikkelmogelijkheden zijn. Nu ben ik voor de vierde keer bezig met een aanvraag voor de Wet langdurige zorg. Ik moet overal achteraan en het kost enorm veel energie. Het scheelt dat ik zelf in de zorg werk en de weg een beetje weet, voor anderen lijkt me dit nog moeilijker.”

Tweede plek

“Ik werk onregelmatig in de verpleging, ook in de weekenden. Dat maakt het soms makkelijker om doktersafspraken voor Nina doordeweeks te plannen, maar het blijft continu schakelen. Daarnaast heb ik nog een dochter van achttien, Zara, die ook aandacht nodig heeft. Door alle zorg voor Nina staat zij vaak op de tweede plek. Dat vind ik heel moeilijk. Ik probeer regelmatig tijd voor Zara te maken, bijvoorbeeld door samen te wandelen of ergens iets te drinken, maar ze staat qua aandacht altijd met 1-0 achter.”

Contact hersteld

“De vader van mijn dochters en ik zijn uit elkaar. Hij is wel in beeld, maar de zorg komt volledig op mij neer. Dat is ook een bewuste keuze. In het verleden is het contact tussen mijn ex en de meiden een tijd verbroken geweest en dat heeft veel impact gehad. Inmiddels is het contact hersteld, maar we hebben afgesproken dat Nina’s vader zich vooral met de leuke dingen bezighoudt en ik de zorg op me neem. Het maakt dat ik er eigenlijk alleen voor sta.”

Schuldgevoel

“Het schuldgevoel naar Zara vreet aan mij. Vroeger was ze vaak boos en verdrietig dat ik weinig aandacht voor haar had en liet dat merken met opstandig gedrag. Daar voelde ik me erg machteloos over, want ik had al zo veel aan mijn hoofd. Om beter met de situatie om te gaan, zocht ik hulp bij een opvoedondersteuner. Dat heeft zeker geholpen, want er is nu meer begrip over en weer. Maar het schuldgevoel blijft.”

Even opladen

“Hoe ik het volhoud? Ik weet eigenlijk niet beter. Ik doe alles voor mijn kinderen en zal nooit opgeven. Maar ik vind wel dat er meer aandacht mag zijn voor mantelzorgers. Het zou helpen als er vanuit de gemeente meer ondersteuning is, in plaats van dat je alles zelf moet uitzoeken en regelen. Fotografie is mijn uitlaatklep. Ik fotografeer vooral landschappen, dieren en portretten. Minimaal één keer per week ga ik een paar uur naar buiten met mijn camera. Dan ben ik even weg van alles en helemaal in het moment. Het helpt me om mijn hoofd leeg te maken. Daarnaast kan ik mijn verhaal kwijt op mijn werk en bij mijn partner, met wie ik een latrelatie heb.”

Hechte band

“Mijn grootste hoop is dat die indicatie eindelijk wordt goedgekeurd. Dan kan Nina naar een vorm van beschermd wonen en dat zou haar en mij veel rust geven. Wat de mantelzorg mooi maakt, is de hechte band die Nina en ik hebben. We zijn heel close en ze vertrouwt mij volledig. Kleine momenten maken het bijzonder. Bijvoorbeeld als ze ergens tegenop ziet maar het toch doet en achteraf zegt dat ze trots is op zichzelf. Dat zijn de momenten waar ik het allemaal voor doe.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.