Vriendinnen en allebei Lyme: ‘Deze behandeling is onze laatste kans’

16 april 2019

Gebeten door een teek en inmiddels een chronische vorm van de ziekte van Lyme: het overkwam de vriendinnen Alissa (31) en Doreen (30). “Ik lig bijna de hele dag op bed, omdat ik constant moe ben.”

Gebeten door een teek en inmiddels een chronische vorm van de ziekte van Lyme: het overkwam de vriendinnen Alissa (31) en Doreen (30). Tal van klachten, verkeerde diagnoses en inmiddels aan huis gekluisterd. “Ik lig bijna de hele dag op bed, omdat ik constant moe ben.”

Met haar ouders ging Alissa op haar achtste een dag naar het bos. De volgende dag ontdekte ze een teek, die zich had volgezogen in haar nek. Nietsvermoedend liet ze het beestje verwijderen door één van haar ouders, en ondernam verder geen actie. Nu, 23 jaar later, blijkt dat het moment van besmetting te zijn geweest. Alissa heeft al die tijd al de ziekte van Lyme. Er is nog één kans op beter worden: een stamcelbehandeling in Duitsland van 30.000 euro. Met haar crowdfundingsactie hoopt ze dat deze behandeling werkelijkheid wordt.

Geen energie

De eerste vage blaas-, darm- en maagklachten ontstonden in de puberteit, rond een jaar of vijftien. Onderzoeken in het ziekenhuis leverden niks op: de artsen konden niks vinden. “Ik was altijd moeier dan leeftijdsgenoten. Studeren kostte veel energie en als ik thuiskwam, moest ik rusten. Toch studeerde ik af, kreeg ik een baan. Maar fulltime werken lukte niet, daar had ik de energie niet voor. Van de huisarts moest ik gaan praten met een psycholoog, maar die zei dat ik alles gewoon op een rijtje had. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd”, vertelt Alissa.

Snel achteruit

Vijf jaar terug ontstond er plotseling veel pijn in haar voeten en benen. Alissa kon niet lang lopen of staan, en werd moeier en moeier. Ze ging heel snel achteruit. “Ik ging in acht weken van gewoon kunnen lopen naar volledig op bed. Mijn vader zei op een gegeven moment: heb je niet de ziekte van Lyme? Ik had daar nog nooit over nagedacht. Toch liet ik me testen. De uitslag was negatief, maar de arts wilde mijn bloedtest voor de zekerheid toch nog in Amerika laten onderzoeken. En ja hoor, vijf dagen later werd ik gebeld. Het was 100% zeker dat ik de ziekte van Lyme had.”

Leven met de ziekte van Lyme is beperkt. Alissa probeert ’s ochtends van haar bed naar de bank te lopen, een beetje ritme te houden. Licht en geluid kan ze slecht verdragen. “Na een uurtje serie kijken ben ik kapot en lezen lukt ook niet. Af en toe kan ik een half uurtje visite ontvangen. Ik heb vooral heel veel moeite met het niet meer kunnen wandelen en naar buiten gaan. Het maakt me heel verdrietig dat ik niks kan.”

Herkenning

Mede doordat Alissa twee jaar terug met een artikel over de ziekte in de krant stond, viel voor Doreen (30) ook alles op z’n plaats. Ook zij had al op de basisschool vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. Haar opleiding tot mondhygiëniste redde ze niet en ook bij haar kwam er nooit wat uit onderzoeken. Totdat ze zwanger werd. “Tijdens mijn zwangerschap kreeg ik last van mijn lichaam en onderrug. Niet lang erna ging ik de Ziektewet in en werd er gedacht aan zwangerschapsischias. Ik kwam in een rolstoel terecht.”

Ze dacht dat het wel over zou gaan, maar na de bevalling kon ze nog steeds niet op haar benen staan. “Uit meer onderzoek kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Toch was het cirkeltje voor mij niet rond nadat ik die diagnoses had gekregen. En na een lange weg bleek inderdaad dat ook ik de ziekte van Lyme heb. De vermoeidheid, pijnen in mijn gewrichten en het niet goed kunnen traplopen: ik wist eindelijk wat het was.”

Slapen doet ook Doreen veel, maar ze probeert toch haar bed uit te komen om een goede moeder te zijn voor haar zoontje. “Ik breng veel tijd door op de bank en mijn man moet ik regelmatig om hulp vragen. Ik heb geleerd dat dingen komen zoals het komt, en dat ik gewoon weinig kan. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik hield van mijn werk in de ouderenzorg, deed dat echt met mijn hart. Ik heb er heel veel moeite mee dat dat niet meer lukt.”

Hechte vriendschap

Met als aanleiding hun ziekte, legden Alissa en Doreen contact met elkaar. Al snel voelden ze een klik. Hun vriendschap groeide uit tot het dagelijkse contact van wat het nu is. Doreen: “Alissa heeft me echt begeleid. Ik vroeg haar hoe ik het moest aanpakken, omdat ik er al snel achter kwam dat het moeilijk is om de diagnose hier op papier te krijgen. Altijd vroeg ze me hoe het was als ik weer bij een arts was geweest.” Alissa: “Het is gek om te beseffen dat we door de ziekte zulke hechte vriendinnen zijn geworden. Het is ook heel moeilijk om aan mensen die geen Lyme hebben, uit te leggen wat je voelt. Als ik zeg dat ik moe ben, is dat niet te vergelijken met mensen die bijvoorbeeld een drukke dag hebben gehad of niet hebben geslapen. Doreen snapt dat. We voelen ons echt verbonden met elkaar en kunnen onze goede en slechte dagen met elkaar delen.”

Crowdfundingsactie

De enige kans op genezing is nog de stamcelbehandeling in Duitsland. De vriendinnen willen dit het liefst samen doen. Om hiervoor geld bij elkaar te sparen, hebben ze allebei een crowdfundingsactie opgezet. Alissa vertelt: “We hopen zó dat het lukt. Het is een enorm bedrag. Momenteel word ik overspoeld door emoties. Het is zo liefdevol dat mensen doneren en echt willen dat je beter wordt.” Doreen ervaart dat hetzelfde. “Er komen heel wat emoties bij kijken. We hebben er veel aan als we het hele traject samen kunnen doorlopen, maar het is afwachten of en hoe we de behandeling samen kunnen gaan doen.”

Doneer ook!

De vrouwen zijn in Nederland allebei uitbehandeld, en in Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Alissa vertelt: “In Duitsland zijn twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. Wat ze doen, is stamcellen uit het lichaam halen om te bewerken in het lab, ze te vermenigvuldigen en ze dan opnieuw in het lichaam te plaatsen. De boost met nieuwe stamcellen is een reset voor het immuunsysteem. Dit werkt bij Doreen en mij namelijk bijna niet meer. Ik heb echt maar één doel, en dat is beter worden. Al functioneer ik maar weer voor vijftig procent.” Doreen voegt daaraan toe: “Mijn leven is me, vooral door mijn zoontje, alles waard.”

Alissa en Doreen steunen in hun strijd tegen de ziekte van Lyme? Doneer via:
Steun Alissa in haar strijd tegen Lyme en Doreen, jonge moeder strijdt tegen ziekte van Lyme

Tekst: Laura van Horik