Tjerk was jarenlang mantelzorger voor zijn vriendin, nu draaien de rollen langzaam om

Alle begrip

“Ik wist dat Marinda een stofwisselingsziekte had, toen ik haar in 2013 ontmoette. Ik merkte er alleen op dat moment nog weinig van. In 2018 werd ze slechter. Ze had zo’n drie keer in de week een aanval van extreme buikpijn, waardoor ze bijna niets meer kon. Ik werkte op dat moment onregelmatig en moest best vaak ineens na een appje van Marinda naar huis. Mijn collega’s hadden er alle begrip voor, gelukkig. In het begin belde ik dan vanuit de trein al de dokterspost. Maar door een verandering van de regels, mocht ik na een tijdje alleen bellen als ik ook daadwerkelijk bij Marinda in de buurt was. Daardoor had ze veel langer pijn dan nodig.”

Gemene gedachte

“Het mantelzorgen zat ’m vanaf die tijd in veel dingen. Ik hielp haar als het niet goed ging naar het toilet, ik zorgde ’s nachts voor wat te drinken of pijnstilling en ik ging met haar mee naar ziekenhuisafspraken – nog los van alle keren dat ik dus bij nood van mijn werk naar huis moest. Toch had ik niet het gevoel dat ik mantelzorger was. Wel werd ik weleens boos. Ik had in 2017 namelijk zelf de diagnose MS gekregen. Marinda had het al heel snel aan mijn loopje gezien – haar moeder had ook MS. ‘Wie is hier nou gehandicapt, jij of ik?’ dacht ik dan, als het weer eens mis ging met haar. Een gemene gedachte, die voortkwam uit onmacht, denk ik achteraf. Ik was ook helemaal niet boos op haar, maar op de situatie. Ik wilde ook eens een avond geen gedoe en verloor daarnaast mezelf steeds meer uit het oog. Ik was voortdurend doodmoe en vond het leven niet meer zo leuk. ”

Mijn redding

“Marinda was er ook wel klaar mee, overigens. Er was een heel duur medicijn beschikbaar, maar daarvoor kwam ze niet in aanmerking. Pas toen ik een brandbrief aan haar arts schreef dat ze zich al had aangemeld voor euthanasie, mocht ze het medicijn uitproberen. Met succes. De aanvallen hielden meteen op. Het was haar redding, maar ook mijn redding. De zorg voor mijn vriendin stopte, maar bij ieder pijntje dat ze heeft denk ik nog steeds: ‘Daar gaan we. De medicatie werkt niet meer.’ Ik sta nog steeds aan. Als ze midden in de nacht even naar het toilet gaat, word ik wakker. Ik slaap heel licht en ben dan altijd bang dat ze valt. Ik wacht tot ik een klap hoor, maar die komt niet.”

Betere balans

“Mijn eigen gezondheid is het afgelopen jaar hard achteruitgegaan. Ik ben volledig afgekeurd, werken lukt me niet meer. Als ik boodschappen heb gedaan en met twee tassen aan kom strompelen, zegt Marinda dat ik even moet gaan zitten, gevolgd door: ‘Ik pak die tassen wel uit.’ Maar ik vind dat lastig. Ik sta dan toch weer naast haar om te helpen. We proberen de taken beter te verdelen, maar dat lukt nog niet echt. Zorg geven vind ik makkelijker dan zorg ontvangen. Ik heb tijdens mijn revalidatietraject geleerd bewust met mijn energie om te gaan, zodat we ook samen tijd over hebben om weer leuke dingen te doen. We werken aan een betere balans.”

Rollen omgedraaid

“Ik schrijf, ik heb inmiddels drie boeken op mijn naam staan. Van schrijven krijg ik energie, hoewel het me ook steeds meer energie kost. In de toekomst zal de focus wat betreft zorg nog meer op mij komen te liggen en dan zijn de rollen echt omgedraaid. Dat vind ik niet leuk. Marinda is goed in mantelzorgen. Ze heeft het ook voor haar moeder gedaan, die in 2003 is overleden. Maar ik denk dat niemand patiënt wil zijn. Die acceptatie is er bij mij nog steeds niet volledig.”

Foto: Getty Images