Suzette ziet het moederschap soms niet meer zitten: ‘Ik móet van mezelf blij zijn met mijn zoontjes’

6 januari 2021

Suzette (32) is moeder van twee zoons van wie de jongste een handicap heeft. Dat valt haar behoorlijk zwaar. Toch doet ze er alles aan om voor de buitenwereld een sterke, blije moeder te zijn.

Suzette: “Moeder zijn maakt me ongelooflijk moe. Maar omdat ik dat niet wil toegeven, niet aan mezelf en niet aan anderen, ben ik in een voortdurend gevecht met mezelf. Ik mag niet moe zijn. Ik moet dankbaar zijn voor de twee jongetjes die mij mama noemen. Ik moet me gelukkig prijzen met de behandelaars van mijn jongste zoon, die gehandicapt is; stuk voor stuk geweldige mensen die het beste met hem voor hebben. Ik moet blij zijn met mijn lieve familie die op alle fronten voor ons klaarstaat. Ooit zei ik: ‘Mochten wij een kindje met een handicap krijgen, dan zal het geen betere ouders kunnen treffen.’ En nu dat zo is, moet ik ertegen kunnen en moet ik sterk zijn. Van mezelf. Maar gemakkelijk vind ik het niet. Ik hou ongelooflijk veel van mijn kinderen, heb alles voor ze over. Alleen zie ik het moederschap soms even niet meer zitten. De bevalling van mijn jongste zoon Twan was heel heftig. Ik werd compleet onder narcose gebracht. Daar heeft Twan ook een flinke optater van gekregen. Kort na zijn geboorte is er een echo van zijn fontanellen gemaakt om te bekijken of alles goed was. Maar dat leverde een zorgelijk beeld op, dus werd er nog een MRI-scan van zijn hersentjes gemaakt. Hij bleek een hersenbeschadiging te hebben. Waar dat precies door komt, kan niemand ons zeggen. Niet dat het iets uitmaakt, het is zoals het is.”

Enorme impact

“Na een jaar bleek Twan door zijn hersenbeschadiging de bewegingsstoornis cerebrale parese te hebben. Dit betekent dat de hersenen de spieren niet goed kunnen aansturen. Vooral het laten samenwerken van spieren is lastig. En eigenlijk is iedere beweging een samenwerking van spieren. Veel meer konden de artsen ons niet vertellen. Het was compleet onduidelijk waar we aan toe waren. Zou Twan kunnen praten, zitten, lopen? Niets was zeker. Mijn gevoel zei dat het goed zou komen, maar de artsen bleven zeggen dat ze dat niet wisten. Die onzekerheid had een enorme impact op mij. Na de geboorte van mijn oudste zoon Job (3) had ik heel sterk het gevoel: ik ben nu mama en ik ga het goed doen. Bij Twan wist ik het niet. Ik wist niet hoe hij zich zou ontwikkelen, dus ik wist ook niet waar ík aan toe was. Hij is nu anderhalf. En eerlijk gezegd ben ik al anderhalf jaar moe. Moe van de spanning en onzekerheid omdat het leek of bij elk artsenbezoek de handicap van mijn zoon ernstiger werd. Van alleen zijn rechterarmpje dat niet meewerkte tot allebei zijn armpjes en beentjes die niet goed deden wat hij wilde. Van een arts die riep: ‘Jazeker, hij zal wel kunnen lopen’, tot een ander die zei: ‘Ik betwijfel ernstig of uw zoontje kan leren lopen.’ Het verschilt per dag hoe ik in mijn vel zit. Als de fysiotherapeut zegt dat Twan een nieuwe beweging heeft gemaakt, dan ben ik de hele dag in een halleluja-sfeer. Als hij dat kan, kan hij misschien ook wel gaan lopen, denk ik dan. Maar als bijvoorbeeld de maatschappelijk werker een dag later zegt dat het nog maar afwachten is hoe Twan zich verstandelijk zal ontwikkelen, dan zit ik meteen weer in de put. Dat heen-en-weergeboks, daar word ik wanhopig van. Ik wil dat Twan gelukkig is, stapjes vooruit maakt, een beetje mee kan draaien in de maatschappij. Ik voel me daar ook verantwoordelijk voor, daar ben je toch ouder voor? Ik vind het moeilijk dat ik, als het Twan aangaat, over alles moet nadenken. Kan hij wel een hele middag naar de oppas? Kan hij even in het normale autostoeltje van oma? Twan is heel kwetsbaar, hij mag niet te veel worden belast. Dan belast ik liever mezelf. Door het voor hem op te nemen als een hulpverlener onvoldoende in hem gelooft, door me in te zetten om de juiste hulpmiddelen en aanpassingen in huis voor hem te krijgen. Om een kinderstoel te regelen zijn minimaal drie afspraken op het revalidatiecentrum nodig. En dat is alleen nog maar de stoel.”

Oppervlakkige gesprekken

Af en toe geef ik heel bewust Job extra aandacht, maar ik voel me er schuldig over dat zoiets als een verplichting voelt. Veel dingen voelen anders dan vroeger. Toen ging alles luchtiger en spontaner. Het onbezorgde dat ik had vóór Twans geboorte, ben ik helemaal kwijt. We moeten Twan met alles helpen en voortdurend allerlei kleine praktische problemen oplossen. Zo zit hij in een plastic krat als hij in bad gaat, omdat hij anders niet rechtop kan blijven zitten. Het lukt allemaal wel, maar je moet het maar weer bedenken. Af en toe ben ik het zo zat, ik zou net als een ander gezin ook wel eens met z’n allen naar het zwembad willen zonder gedoe. Maar die onvrede probeer ik te verbergen. Ik mag van mezelf niet balen. Als ik baal van zulke dingen, dan baal ik toch eigenlijk van mijn kind? En dat wil ik niet, want het is zijn schuld niet. Maar als ik heel eerlijk ben, ben ik er niet blij mee. Dat zal ik nooit hardop uitspreken, want zulke gevoelens hoor je niet te hebben als moeder. Ik voel me er schuldig over dat ik het zo ervaar. Ik denk ook dat weinig moeders het zullen herkennen. Mijn buitenkant is daarom een stuk positiever dan mijn binnenkant. Ik praat wel met andere moeders over de kinderen, maar dan deel ik alleen de leuke dingen. Of we klagen tegen elkaar over de oppervlakkige dingen, zoals wanneer er eentje op het behang heeft getekend. Om zulke dingen moet ik altijd lachen. Toen Job vier gaatjes in zijn nieuwe spijkerbroek had geknipt, moest de hele wereld het horen. Maar ik ga niet dieper dan dat, mijn gevoelens houd ik voor mezelf. Twan gaat nu naar een medisch kinderdagverblijf, waar ik ook moeders zie van andere kinderen met een handicap. Ook daar blijven de gesprekken oppervlakkig. Je ziet elkaar telkens maar kort en dan zeg ik niet ineens dat ik zo lekker heb gejankt vanmiddag. Ik wil ook niet dat het lijkt of ik het een drama vind om kinderen te hebben. Want zo is het natuurlijk ook weer niet. Of nou ja, niet altijd. Ik wil een sterke, blije moeder zijn. Of eigenlijk: de perfecte moeder. Ik zou eerlijk gezegd niet weten hoe dat moet, maar toch blijf ik ernaar streven. Ik verwacht van andere mensen ook helemaal niet dat ze perfect zijn, maar ik eis van mezelf dat ik er zo dicht mogelijk bij in de buurt kom. Ik kan mezelf gek maken met erover piekeren of ik het wel goed doe met Twan. Heb ik alles onder controle? Is alles aangevraagd? Zijn alle formulieren goed ingevuld? Is iedereen ingeschakeld die ik moet inschakelen? Is er niet nog iets wat ik voor hem kan doen waardoor hij misschien net een stapje verder komt? Weet ik eigenlijk wel genoeg? Doe ik wel genoeg? Hebben we woordjes geoefend? Mijn gedachten stoppen nooit. Eerst had Twan bijvoorbeeld moeite met eten, maar nu hij een ander stoeltje heeft, gaat het heel goed. Maar ik blijf mezelf er dan boos over maken dat ik dat stoeltje niet eerder heb gekocht of dat niemand me er eerder op heeft gewezen.”

Confronterend

“Op het consultatiebureau kom ik liever niet. Ik vind het confronterend om kindjes van Twans leeftijd te zien die al van alles kunnen. En ik voel de blikken van de andere ouders: Twan is niet normaal. Dat vind ik dan zo sneu voor hem, alsof hij geen eerlijke kans krijgt in het leven. Toch ben ik niet jaloers op die andere ouders. Op sommige situaties, zoals even gemakkelijk met z’n allen iets leuks gaan doen, ben ik wel eens jaloers. Maar niet op de gezinnen of de ouders. Ik vind het heel leuk om de overeenkomsten tussen ons gezin en andere gezinnen te zien. Ja, wij zijn misschien net even anders maar het grootste gedeelte is net als ieder ander gezin. Ik heb zo veel geleerd van Twan, dat hebben zij dan weer niet. Verder kijken dan mijn neus lang is bijvoorbeeld, sterk zijn naar andere mensen toe, me niet uit het veld laten slaan. Op de goede momenten ervaar ik dit echt als de lessen die ik dankzij Twan heb geleerd, maar op de mindere momenten moet ik mezelf ertoe dwingen om het zo te zien. Nu is hij nog klein en is het nog niet zo gek dat hij niet praat of loopt. Ik zie er tegen op dat hij ouder wordt en dat daarmee zijn handicap duidelijker gaat worden. Ik zie hem als een leuk kind met mooi blond haar en blauwe ogen. En ja, een handicap. Anderen zien eerder een kind met gekke schoentjes dat in een speciale stoel zit. Zelfs mijn moeder heb ik erop moeten wijzen dat Twan meer is dan zijn handicap. Ik schreef ooit een blog over mijn ervaringen met hoe mensen tegen Twan aankijken. Zoals dat ze opmerken wat hij niet kan, of dat hij raar ligt. Maar dat ze niet zien wat hij wél kan en hoe trots hij daarop is. Stiekem was die blog voor mijn moeder bedoeld, hoewel ik haar niet specifiek had genoemd. Een paar weken later las ze het toevallig. Ze snapte direct dat ik onder anderen op haar doelde. Ze bood meteen haar excuses aan en vond het verschrikkelijk dat ik het zo had ervaren. Want natuurlijk is ze trots op Twan en dat heb ik vanaf dat moment ook alleen nog maar gemerkt. Toch blijf ik het moeilijk vinden om mijn ware gevoelens te laten zien. Ik zeg dat Twans handicap nu eenmaal is wat het is. Dat komt heel sterk over, maar het ook zo voelen is echt wat anders. Ik speel mooi weer, omdat ik mijn familie niet wil belasten. Ik zou niet willen dat ze zich zorgen maken over ons.”

Ruzie uitlokken

“Af en toe laat ik mijn echte gevoelens een heel klein beetje zien bij sommige hulpverleners van Twan. Heel voorzichtig natuurlijk, want ik wil niet te boek staan als die zielige moeder van Twan. Alle hulp die we hebben, is voor Twan. Voor mezelf heb ik geen hulp, daar heb ik geen tijd voor. Bovendien vind ik diep vanbinnen dat ik het zelf moet kunnen. Als een vriendin hetzelfde tegen mij zou zeggen, zou ik haar voor gek verklaren, want je kunt niet alles zelf doen. Ik weet dat, maar ik wil niet naar mezelf luisteren. Hulp zoeken voelt voor mij als falen, ik zie het als een zwaktebod. Stiekem weet ik wel dat ik het niet aankan, maar ik vind dat ik dat wel moet kunnen. Nu voer ik eigenlijk voortdurend een innerlijke strijd en ook dat is heel vermoeiend. Hier praat ik met niemand over, omdat ik mijn zwakte niet wil toegeven. Soms daag ik mijn man uit. Dan zoek ik ruzie, lok ik hem uit zijn tent. Ik wil zo graag dat hij me een keer ontmaskert. Dat hij tegen me zegt dat het niet meer gaat zo. Maar dat is nog nooit gelukt, hij vindt geloof ik dat ik het geweldig doe. Terwijl ik soms wel laat merken dat ik niet meer weet hoe het moet. Na te veel slecht nieuws achter elkaar stort ik in en kan ik alleen nog maar huilen. Het liefst zou ik dan weglopen van mijn gezin, gewoon de deur achter me dichttrekken. Maar dat kan natuurlijk niet. Dus ga ik naar bed of neem ik een bad en wacht ik ongeduldig tot het weer over is. Mijn man vindt het moeilijk mij dan zo verdrietig te zien. Hij lijkt soms sterker dan ik. Maar goed, hij werkt ook vijftig uur per week, terwijl ik vierentwintig uur per dag met de kinderen bezig ben. Sinds Twans geboorte heb ik niet meer gewerkt, want ik wilde er voor hem zijn. Toevallig heb ik nu net een nieuwe baan, ik sta een paar uur per week in een winkel. Het is dan zo fijn om even zonder kinderen, man en kat te zijn, en gewoon Suzette te zijn.”